Архив дел
Краткие отчеты о деятельности Благотворительного фонда «Острова»
2017 г. (январь-май)
27 февраля в Санкт-Петербурге состоялся единственный показ оперы "Царь Эдип" в поддержку больных муковисцидозом. Организатором данного мероприятия выступил Благотворительный фонд "Острова". В рамках оперы было собрано более 1,5 млн. рублей, которые будут направлены на реализацию благотворительных программ фонда "Острова".
1. Шопеновская премия. Благотворительный фонд "Острова" продолжает поддерживать молодых людей с муковисцидозом, учащихся высших учебных заведений РФ, лауреатов специальной номинации "Студенты". С 1 мая по 1 октября 2017 г. Фонд "Острова" принимает заявки на участие в конкурсе "Шопеновская премия 2017".
2. Инициатива. В январе в Перми стартовал проект психологической помощи пациентам с МВ, ставший победителем конкурса "Инициатива 2016". Проект реализуется Пермской организацией "МечтаЯжить" при финансовой поддержке фонда. 2 марта 2017 г. при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Дагестан в г. Махачкала и финансовом участии БФ "Острова" прошла научно-практическая конференция "Особенности амбулаторного наблюдения и стационарного лечения пациентов с муковисцидозом". Количество слушателей конференции составило 180 человек, среди которых были врачи из Дагестана, Чечни и Ингушетии. 15 марта 2017 г. открыт прием заявок на участие в конкурсе проектов пациентских организаций "Инициатива". 31 марта в Хабаровске прошла конференция по вопросам лечения муковисцидоза. Общее количество слушателей конференции составило около 20 человек, среди которых были врачи и родители пациентов. Мероприятие состоялось благодаря активному участию хабаровского сообщества родителей пациентов и финансовой поддержке фонда "Острова". 26 апреля в Липецке прошел семинар по кинезитерапии в рамках проекта Липецкой региональной организации помощи больным муковисцидозом, который получил поддержку Фонда "Острова" по результатам конкурса "Инициатива".
3. Кинезитерапия. Продолжается реализация проекта Воронежской региональной организации помощи больным муковисцидозом по открытию кабинета кинезитерапии. 15 марта 2017 г. открыт прием заявок на конкурс "Кинезитерапия". С 3 по 14 апреля в Санкт-Петербурге прошел курс повышения квалификации "Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких". Участие в курсе приняли 6 докторов из Волгограда, Сургута, Сыктывкара, Новосибирска, Чебоксар и Кемерово.
4. Обучение врачей. В январе три врача-бактериолога прошли обучение в ПМГМУ им. Сеченова (г. Москва) при поддержке фонда. В феврале два врача из Томска и Читы прошли обучение на рабочем месте в Детском центре муковисцидоза на базе ДГБ Святой Ольги, г. Санкт-Петербург. С 6 февраля по 3 марта 2017 г. курс повышения квалификации «Микрохирургия носа» прошла врача-отоларинголог отделения торакальной хирургии ГМПБ № 2 Мартынихиной Марии Сергеевны. Обучение проходило на базе ФГБУ «СПб НИИ ЛОР» Минздрава России. В апреле доктор из ГМПБ № 2 (Санкт-Петербург) прошла онлайн-курс "Клинические аспекты помощи детям и взрослым, страдающим муковисцидозом", разработанного Королевским Госпиталем Бромптон (Великобритания). С 3 по 18 апреля при поддержке БФ "Острова" обучение на курсе "Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз)" прошли 6 врачей: из Ставрополя, Тюмени, Нижневартовска, Самары, Рязани и Ростова-на-Дону. С 11 по 24 мая на базе ДГБ Святой Ольги была организована стажировка на рабочем месте для двух докторов из Улан-Удэ (Республика Бурятия) и Первоуральска (Свердловская область). С 26 по 30 мая врач-микробиолог из Санкт-Петербурга прошла стажировку в клинико-диагностической лаборатории Клиник Самарского Государственного медицинского университета.
5. Поддержка научно-исследовательских программ. 1 февраля 2017 г. объявлен прием заявок на конкурс научных проектов и публикаций, посвященных муковисцидозу.
6. Инфо-МВ. В январе была издана брошюра "Кинезитерапия при муковисцидозе: День за днем". В апреле был издан консенсус по лечению микобактериоза у пациентов с МВ - перевод согласованных рекомендаций Американского и Европейского фонда МВ на русском языке. Ведется рассылка книг о лечении муковисцидоза, изданных фондом "Острова", в крупнейшие научные библиотеки регионов России. При участии БФ "Острова" в апреле был издан Национальный консенсус по муковисцидозу. Благотворительный фонд "Острова" перевел на русский язык и издал в электронном виде книгу "Дъявольский ген" профессора Баруха Мориса Ассаэля.
7. Трансплантация. 4 января 2017 года в НИИ Скорой помощи им. Н.В. Склифосовского была успешно проведена операция по пересадке легких Галине Бочарниковой (26 лет), которую фонд поддерживал в течение трех месяцев, поставляя специальное лечебное питание и оборудование для его введения. В январе-феврале участниками программы "Трансплантация" стали еще три человека: Горшенина Ксения, Ференцев Александр и Шаталин Владимир. В марте-апреле в лист ожидания были поставлены 4 человека: Синюков Артем, Клюско Антон, Ребриков Денис, Бородина Яна, которые стали участниками программы "Трансплантация" . 28 апреля участнику программы Александру Ференцеву была выполнена операция по пересадке легких. Операция прошла успешно и сейчас Александр проходит реабилитационный период.
8. Психологические консультации для семей и пациентов. Профессиональный психолог продолжает проводить индивидуальные консультации для больных муковисцидозом и их семей в Санкт-Петербурге.
9. Конференции. 19-20 мая 2017 г. в Санкт-Петербург состоялась VIII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция "Практика лечения муковисцидоза". Конференцию посетили порядка 200 человек из 60 регионов страны.
11. Помощь больным. По просьбе НЦЗД РАМН РФ фонд "Острова" оказал помощь в покупке лечебного питания для восьми детей с муковисцидозом, которым была установлена гастростома для коррекции нутритивного статуса.