Архив дел
Информация о деятельности Благотворительного фонда «Острова» в 2022 году, январь-октябрь.
1. Шопеновская премия. 20 февраля завершился прием заявок на участие в конкурсе «Шопеновская премия» в номинации «Люди с МВ». 31 марта были объявлены результаты конкурса. В течение мая-июня всем лауреатам вручены награды и дипломы .
2. Помощь регионам. 13-14 мая при информационной поддержке БФ «Острова» в Детской Республиканской Клинической Больнице (ДРКБ) города Казань прошла двухдневная конференция в рамках межрегионального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…». 23-24 июня 2022 года конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» была проведена в Воронеже. 5 августа при поддержке Благотворительного фонда «Острова» на базе Волгоградской областной детской клинической больницы (ГБУЗ «ВОДКБ») прошёл круглый стол «Оказание медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Волгоградской области» с экспертами по системной помощи для детей с муковисцидозом. 15-16 сентября в Ставрополе пи поддержке фонда прошла Всероссийская школа по муковисцидозу. В начале сентября БФ Острова на средства благотворителя из Кировской области приобрел и передал портативные ингаляторы для пациентов с муковисцидозом КОГБУЗ Кировской областной детской клинической больницы. 22-23 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Нижнем Новгороде состоялась VI Межрегиональная научно-практическая конференция «Современные технологии в педиатрии». 27-28 октября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Рязани прошла конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…». 2-3 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» во Владивостоке прошла двухдневная конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…».
3. Кинезитерапия. С 4 по 6 июня в Красноярске прошла конференция по актуальным вопросам кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом и их родителей. С 10 по 12 августа при поддержке Благотворительного фонда «Острова» и компании «Генериум» в Тюмени прошла конференция по актуальным вопросам кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом и их родителей.
4. Повышение квалификации врачей. 15-16 января в Санкт-Петербурге состоялся курс повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода». 5-6 февраля 2022 года в Петербурге состоялся курс повышения квалификации для врачей «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе». С 31 января по 3 февраля педиатр из г. Пермь прошел стажировку на рабочем месте на базе Российского центра муковисцидоза при ФГБНУ «МГНЦ». При поддержке фонда врачи разных специальностей из Москвы (пульмонолог), Петербурга(педиатр) и Белгорода (клинический фармаколог) прошли обучение на следующих курсах повышения квалификации в Микологическом отделении СЗГМУ им. И.И. Мечникова, НИИ медицинской микологии им. П.Н. Кашкина:, «Актуальные вопросы клинической микологии с позиции доказательной медицины» с 16 по 22 февраля, «Оптимизация лечения внутрибольничных микозов» с 25 по 31 мая, «Клиническая микология» 25 мая по 16 июня. С 4 по 31 мая на базе ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России обучение прошел пульмонолог из Петербурга по программе повышения квалификации «Педиатрия, актуальные проблемы пульмонологии». С 6 по 10 июня пять специалистов-бактериологов из г. Томск прошли обучение на цикле тематического усовершенствования «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе» на базе микробиологического отдела Клинико-диагностической лаборатории Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ МЗ РФ.
5. Поддержка научно-исследовательских проектов. 25 января открыт конкурс научно-исследовательских публикаций. В конце апреля объявлены результаты. Всем 7 участникам конкурса были предложены варианты поощрений в соответствии с назначенными местами, а также вручены дипломы.
6. Трансплантация легких. В начале 2022 года участниками программы «Трансплантация» являются 13 человек, ожидающих операцию по пересадке легких, 3 человека, которых Фонд поддерживает после операции, а также 2 пациента, ожидающие ретрансплантацию легких. Фонд также оказывает поддержку 5 пациентам с муковисцидозом, которые не состоят в листе ожидания трансплантации, но которым необходимо высококалорийное лечебное питание ввиду их критичного состояния
7. Конференции. 15-16 апреля 2022 г. в Санкт-Петербурге состоялась XII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция «Новые реальности в муковисцидозе».
8. Издание информационных материалов. 14 февраля вышла печатная версия перевода книги «Муковисцидоз в первые годы жизни» Европейского общества муковисцидоза (ECFS). В марте началась ежегодная рассылка литературы по муковисцидозу в региональные больницы и пациентские организации. Она продлилась до июня. Часть книг по-прежнему доступны для заказа в течение года. Стала доступна для чтения электронная версия «Белой книги». В июле в печать вышел 10-й юбилейный регистр пациентов с муковисцидозом в РФ. В течение августа-сентября всем докторам, участвовавшим в его заполнении, фонд разошлет их экземпляры. В августе при поддержке фонда «Острова» на русский язык была переведена краткая версия отчёта Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза (ECFS) за 2020 год. В начале ноября фонд опубликвал перевод на русский язык третьего издания сборника материалов по физиотерапии при муковисцидозе: «Стандарты медицинской помощи и надлежащей клинической практики при физиотерапевтическом лечении муковисцидоза» (2017г.).
В 2022 году фонд продолжает организовывать вебинары по различным аспектам муковисцидоза. Мероприятия проводятся совместно с Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО», при поддержке компании «Генериум» и компании «Нестле». Записи вебинаров, предназначенных только для медицинских специалистов, можно получить, отправив запрос на почту фонда. Записи всех открытых вебинаров доступны на Youtube канале фонда:
25 января «Таргетная терапия при муковисцидозе. Продолжение»;
18 февраля «Опыт организации помощи пациентам с муковисцидозом в России и Казахстане»;
17 марта «База данных «Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации»;
7 апреля «Сложные вопросы нутритивной поддержки детей с муковисцидозоми хирургической патологией»;
20 мая «Российский опыт диагностики и лечения муковисцидоза» (вебинар для врачей и пациентов Казахстана);
2 июня «Ошибки при заполнении регистра пациентов с муковисцидозом»;
27 августа «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии и муковисцидоза»;
9. Адресная помощь регионам. С января по апрель 2022 года фонд помог двум взрослым пациентам с муковисцидозом (Кемерово и Забайкальск) покрыть транспортные расходы до Москвы для прохождения обследования в центре муковисцидоза пульмонологического отделения Городской клинической больницы имени Д.Д.Плетнёва. Пациенты ранее ни разу не проходили полного обследования в связи с данным диагнозом и не имеют финансовой возможности самостоятельно доехать до Москвы.
10. Помощь в СПБ и ЛО. 25 февраля в Санкт-Петербурге по инициативе Ассоциации ГАООРДИ (Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов) состоялся круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В апреле для инфекционно-боксированного отделения №3 детской городской больницы Святой Ольги в Санкт-Петербурге был приобретен ингалятор Omron Ultra Air Pro Ne-U780.
11. Решение общероссийских проблем оказания помощи пациентам. 17 января было опубликовано коллективное обращение на имя Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В. от пациентов с муковисцидозом, российских общественных, благотворительных организаций и врачей касательно необходимости обеспечения таргетными препаратами взрослых пациентов с муковисцидозом. 9 февраля в Госдуме состоялось расширенное заседание рабочей группы по совершенствованию законодательства Российской Федерации в сфере лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. 11 марта пришел ответ от Минздрава РФ на открытое письмо о таргетной терапии для взрослых. 20 октября в Москве состоялся конгресс «Право на здоровье». В рамках сессии «Орфанные заболевания: финансирование и обеспечение в 2022 году» Зайцева Юлия Анатольевна, помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова», выступила с докладом «Взгляд изнутри на проблемы пациентов с муковисцидозом».
12. Преконцепционный скрининг. 6 апреля в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности: вопросы доступности и информирования». Фонд «Острова» выступил соорганизатором данного круглого стола.
16 мая в Москве прошла стратегическая сессия «Профилактика генетических заболеваний как важнейший фактор планирования беременности».