Архив дел
Информация о деятельности Благотворительного фонда «Острова», январь-май 2018 г.
Благотворительные программы:
1. Шопеновская премия. Благотворительный фонд "Острова" продолжает поддерживать молодых людей с муковисцидозом, учащихся высших учебных заведений РФ, лауреатов специальной номинации "Студенты". С 1 мая по 1 октября идёт приём заявок на участие в конкурсе.
2. Инициатива. В конце января по приглашению инициативной группы родителей детей больных МВ сотрудник БФ «Острова» Шамановская Ю.А. побывала в г. Белгород, где провела ряд встреч в лечебных учреждениях, оказывающих помощь детям с МВ в регионе. Значимым шагом стала инициатива ОГБУЗ «Детской областной клинической больницы» в проведении бесплатных для родителей (по ОМС) посевов мокроты, которые так необходимы для грамотного подбора медикаментозного лечения пациентов с муковисцидозом. 16 февраля в Астрахани прошла первая межрегиональная научно-практическая конференция «Муковисцидоз сегодня: от ребенка к взрослому», на базе ФГБОУ ВО «Астраханский Государственный Медицинский Университет» МЗ РФ. Участие в мероприятии приняли более 50 человек: врачи и родители детей с МВ. Так же в формате «онлайн-конференции» к участникам присоединились пульмонологи из Луганска. Двум специалистам из Донецка местная администрация обеспечила участие в конференции оплатив проезд и проживание. 22 февраля в г. Новокузнецке (Кемеровской обл.) прошла школа для родителей детей больных МВ «Микробиология и психологические аспекты помощи при МВ», на которой присутствовали заинтересованные родители и сотрудники больницы. 1 января этого года на базе ГБУЗ КО «Городская детская клиническая больница №4» были открыты 2 бокса для стационарного лечения больных с МВ. Теперь пациенты Новокузнецка имеют возможность получать специализированную помощь у себя в городе. 17 марта впервые за 30 лет в Сыктывкаре состоялась межрегиональная научно-практическая конференция, посвященная вопросам муковисцидоза. В конференц зале ГУ «Детская республиканская клиническая больница» собрались: терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, бактериологи и врачи других смежных специальностей - более 60 специалистов, которые в своей практике столкнулись с этим заболеванием. Благодаря поддержке БФ «Острова» мероприятие смогли посетить и врачи из отдаленных районов Республики Коми: Воркуты, Печоры, Инты, Усогорска. В режиме онлайн к участникам присоединились и доктора из Усть-Усинского района. 24 марта в Красноярске прошла Первая школа для родителей детей больных муковисцидозом «Методы терапии при заболевании муковисцидоз» на базе Государственной универсальной научной библиотеки Красноярского края. Организатором мероприятия выступила Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «КРЫЛЬЯ». В Перми 6 апреля прошла конференция «Актуальные вопросы пульмонологии. Муковисцидоз у детей и взрослых», при информационной поддержке ФГОУ ВО «Пермский государственный медицинский университет имени академика Е.А. Вагнера», кафедры факультетской и госпитальной педиатрии, Министерства здравоохранения Пермского края, ГБУЗ ПК «Краевой детской клинической больницы», Регионального центра муковисцидоза, Пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить». 27 апреля в г. Казань (Республика Татарстан) состоялась межрегиональная научно-практическая конференция «Актуальные вопросы пульмонологии детского возраста и взрослых пациентов с муковисцидозом». Помимо традиционных докладов были проведены два мастер-класса для врачей и круглый стол для родителей, посвященные наиболее актуальным вопросам психологической помощи. В самой больнице работает 12 штатных психологов и вопросам психологического здоровья пациентов уделяется большое внимание.
3. Кинезитерапия. 9 февраля в г. Симферополе (Республика Крым) был открыт кабинет кинезитерапии в ГБУЗ РК Республиканская детская клиническая больница г. Симферополь. В апреле в Санкт-Петербурге прошел курс повышения квалификации "Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких". Участие в курсе приняли 6 докторов из Хабаровска, Ярославля, Уфы, Севастополя, Красноярска и г.Пушкин (Санкт-Петербург).
4. Обучение врачей. С 28 января по 2 февраля стажировку на рабочем месте в центре муковисцидоза клиники Хадасса (Израиль) прошли 2 врача-бактериолога из Самары и Санкт-Петербурга. С 28 февраля по 2 марта обучение на курсе «Особенности ультразвуковой диагностики органов пищеварения при муковисцидозе» на базе ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» прошли 2 врача из Екатеринбурга и Воронежа. 2-6 апреля врачи из Воронежа, Астрахани и Красноярска прошли обучение в Детском центре муковисцидоза на базе ДГБ Св. Ольги «Современные методы диагностики и лечения генетически детерменированных заболеваний» (модуль для педиатров). 9-13 апреля врач-пульмонолог из Белгорода посетила цикл «Современные методы диагностики и лечения генетически детерменированных заболеваний» (модуль для пульмонологов).
5. Поддержка научно-исследовательских программ. C 15 января по 31 марта проходил приём заявок на конкурс научных проектов и публикаций, посвященных муковисцидозу. В мае были подведены итоги конкурса. В номинации «Авторы научных публикаций в области муковисцидоза» лауреатом премии стал: Черняк Александр Владимирович - к.м.н., врач функциональной диагностики, заведующий лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования НИИ Пульмонологии.
6. Инфо-МВ. В апреле кафедрой педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО СЗГМУ им.И.И. Мечникова Минздрава России было утверждено и рекомендовано к изданию учебное пособие «Практика современной ингаляционной терапии. Тренировка дыхательных мышц и удаление мокроты» (издание второе, исправленное и дополненное). Правление фонда приняло решение оказать финансовую поддержку в печати тиража, для бесплатного распространения в регионах России.
7. Трансплантация. В марте ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» была успешно проведена операция по пересадке легких Горшениной Ксении (27 лет), которую фонд поддерживал в течение года, поставляя специальное лечебное питание и оборудование для его введения. С января по май участниками программы «Трансплантация» являются 17 человек, ожидающих операцию по трансплантации легких, и 6 человек, которых Фонд поддерживает после операции.
8. Психология. Профессиональный психолог продолжает проводить индивидуальные консультации для больных муковисцидозом и их семей в Санкт-Петербурге. С января по май за психологической помощью обратились 6 семей, а также 4 человек, ожидающих трансплантацию легких или находящихся в периоде реабилитации после операции. В Санкт-Петербурге состоялось 2 встречи группы психологической поддержки.
9. Конференции. 18-19 мая 2018 г. в Санкт-Петербург состоялась XI ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция «Практика лечения муковисцидоза: Вопросы микробиологии, пульмонологии, эндокринологии». Конференцию посетили 160 человек из 59 регионов страны. Материалы конференции доступны на сайте фонда.
11. Помощь федеральным и региональным Центрам муковисцидоза. По просьбе докторов ФГАУ "НМИЦЗД" МЗ РФ (Москва) Фонд оказал помощь в покупке лечебного питания для 2-х детей с муковисцидозом из г. Пензы и Архангельской области, которым была установлена гастростома для коррекции нутритивного статуса. Для кабинета главного внештатного детского пульмонолога Республики Крым приобретено оборудование (пульсоксиметр и облучатель-рециркулятор Дезар 6).
12. Помощь медицинским учреждениям в г. Санкт-Петербурге. Информация обновляется.