Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Архив дел

Информация о деятельности Благотворительного фонда «Острова» в 2022 году, январь-апрель. 

1. Шопеновская премия. 20 февраля завершился прием заявок на участие в конкурсе «Шопеновская премия» в номинации «Люди с МВ». 31 марта были объявлены результаты конкурса. До 1 июня 2022 года всем лауреатам будут вручены награды .

2. Помощь регионам. 

3. Кинезитерапия. 

4. Повышение квалификации врачей. 15-16 января в Санкт-Петербурге состоялся курс повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода». 5-6 февраля 2022 года в Петербурге состоялся курс повышения квалификации для врачей «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе».

5. Поддержка научно-исследовательских проектов. 25 января открыт конкурс научно-исследовательских публикаций.

6. Трансплантация легких. В начале 2022 года участниками программы «Трансплантация» являются 13 человек, ожидающих операцию по пересадке легких, 3 человека, которых Фонд поддерживает после операции, а также 2 пациента, ожидающие ретрансплантацию легких. Фонд также оказывает поддержку 5 пациентам с муковисцидозом, которые не состоят в листе ожидания трансплантации, но которым необходимо высококалорийное лечебное питание ввиду их критичного состояния

7. Конференции. 15-16 апреля 2022 г. в Санкт-Петербурге состоялась XII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция «Новые реальности в муковисцидозе».

8. Издание информационных материалов.  14 февраля вышла печатная версия перевода книги «Муковисцидоз в первые годы жизни» Европейского общества муковисцидоза (ECFS). В марте началась ежегодная рассылка литературы по муковисцидозу в региональные больницы и пациентские организации. 

В 2022 году фонд продолжает организовывать вебинары по различным аспектам муковисцидоза. Мероприятия проводятся совместно с Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО», при поддержке компании «Генериум» и компании «Нестле». Записи вебинаров, предназначенных только для медицинских специалистов, можно получить, отправив запрос на почту фонда. Записи всех открытых вебинаров доступны на Youtube канале фонда:

25 января «Таргетная терапия при муковисцидозе. Продолжение»,

18 февраля «Опыт организации помощи пациентам с муковисцидозом в России и Казахстане»,

17 марта «База данных «Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации»,

7 апреля «Сложные вопросы нутритивной поддержки детей с муковисцидозоми хирургической патологией»

9. Адресная помощь регионам. С января по апрель 2022 года фонд помог двум взрослым пациентам с муковисцидозом (Кемерово и Забайкальск) покрыть транспортные расходы до Москвы для прохождения обследования в центре муковисцидоза пульмонологического отделения Городской клинической больницы имени Д.Д.Плетнёва. Пациенты ранее ни разу не проходили полного обследования в связи с данным диагнозом и не имеют финансовой возможности самостоятельно доехать до Москвы.

10. Помощь в СПБ и ЛО. 25 февраля в Санкт-Петербурге по инициативе Ассоциации ГАООРДИ (Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов) состоялся круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. 

11. Решение общероссийских проблем оказания помощи пациентам. 17 января было опубликовано коллективное обращение на имя Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В. от пациентов с муковисцидозом, российских общественных, благотворительных организаций и врачей касательно необходимости обеспечения таргетными препаратами взрослых пациентов с муковисцидозом. 9 февраля в Госдуме состоялось расширенное заседание рабочей группы по совершенствованию законодательства Российской Федерации в сфере лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. 11 марта пришел ответ от Минздрава РФ на открытое письмо о таргетной терапии для взрослых.

12. Профилактика. 6 апреля в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности: вопросы доступности и информирования». Фонд «Острова» выступил соорганизатором данного круглого стола.

2021 г.

2020 г.

2019 г.

2018 г.

2017 г.

2016 г.

2015 г.

2014 г.

2013 г.

2012 г.

2011 г.

2010 г.