Архив дел
Информация о деятельности Благотворительного фонда «Острова», декабрь 2020 г.
Благотворительные программы:
1. Шопеновская премия. В течение года рамках специальной номинации «Студенты» фонд поддерживает 10 молодых людей с муковисцидозом, являющихся студентами высших учебных заведениях РФ. В марте подведены итоги конкурса творческих и профессиональных достижений людей с муковисцидозом. По итогам конкурса лауреатами в номинации «Люди с МВ» стали 45 человек. В номинации «Журналисты» - 5 человек. В номинации «Неравнодушные» – 6 человек. Конкурс "Шопеновская премия 2020" состоится с 15 декабря по 20 февраля 2021 года.
2. Инициатива. 13-14 марта в г. Волгограде прошли два события: тематический семинар для врачей "Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь" и Круглый стол для родителей пациентов с диагнозом муковисцидоз, при поддержке Комитета здравоохранения Волгоградской области. В апреле и мае для родителей из Липецкой и Челябинской областей прошли онлайн-встречи в ZOOM с участием медицинского психолога. На встречах обсуждали жизненные ситуации, возникуающие в связи с переходом семей на обязательную самоизоляцию и изменением распорядка жизни. В мае прошла онлайн-встреча с родителями из Санкт-Петербурга, которая была открыта для всех желающих.
3. Кинезитерапия. С апреля в Новосибирске на базе Новосибирской районной больницы №1 и выездной детской паллиативной службы при поддержке Фонда запущен пилотный проект о проведении онлайн-занятий и консультаций по кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом. Изначально проект включал в себя проведение выездных занятий и консультаций в течение года, но из-за эпидемиологической ситуации по распространению COVD-19 занятия стали проходить онлайн. При поддержке фонда в ноябре в Свердловской области на базе ОДКБ №1 (г.Екатеринбург) открылся кабинет для онлайн-занятий лечебной физкультурой и логопедом с детьми из отдаленных городов области.
4. Повышение квалификации для медицинских работников. 10-21 февраля врачи-пульмонологи из Волгограда и Санкт-Петербурга прошли специализированный курс «Комплексное исследование функции внешнего дыхания: спирометрия, бодиплетизмография, исследование диффузионной способности легких и бронходилатационный тест» на базе ФГБУ «НИИ пульмонологии ФМБА России» в Москве. В марте при поддержке Фонда прошел курс «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе» на базе диагностической лаборатории Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России в Самаре. Обучение прошли шесть специалистов из медицинских учреждений Воронежа, Ижевска, Томска, Хабаровска. В октябре состоялся учебный курс «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких». Обучение прошли семь специалистов из Москвы, Калининграда, Краснодара, Оренбурга и Ханты-Мансийского автономного округа.
5. Поддержка научно-исследовательских программ. С января при поддержке фонда на базе Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (ФГБНУ «МГНЦ») реализуется проект "Получение культур кишечных органоидов для подбора персонализированной таргетной терапии при муковисцидозе". В мае подведены итоги и опубликованы результаты проекта "Скрининговое исследование: роль витамина D и профилактика остеопороза при муковисцидозе". Исследование проходило на базе СПб ГБУЗ ДГБ «Святой Ольги», руководитель динамического наблюдения пациентов в рамках исследования, врач-пульмонолог СПБ ГБУЗ ДГБ Святой Ольги - Пашкевич Александр Анатольевич.
6. Информация. В январе была издана оригинальная брошюра «О самом личном и важном. Вопросы репродуктивного здоровья и счастливой сексуальной жизни при муковисцидоза». Брошюра на русском языке подготовлена врачами и психологами по инициативе Фонда. За основу была взята аналогичная тематическая австралийская брошюра, выпущенная Центром здоровья подростков Королевской детской больницы Мельбурна в 2003 г. Подробнее об издании можно прочитать в статье. Весной печатные экземпляры были разосланы в 50 регионов России и переданы в федеральные центры муковисцидоза.
7. Трансплантация. В 2020 году в ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» были успешно проведены операции по пересадке легких для 3 пациентов с муковисцидозом. В 2020 г. участниками программы "Трансплантация" являются 24 человека, ожидающих операцию по трансплантации легких, и 1 человек, которого Фонд поддерживает после операции. С марта фонд поддерживает в оплате жилья в Москве пациента из г.Казани, ожидающего трансплантацию легких.
8. Психология. С января по май за консультациями к медицинскому психологу обратились 6 семей из Санкт-Петербурга, а также 8 пациентов, ожидающих трансплантацию легких. В мае прошли закрытые онлайн-встречи для родителей Челябинской и Липецкой областей, где обсуждались вопросы принятия диагноза и организации лечения для школьников и подростков.
9. Конференции. 16-17 октября 2020 года состоялась XI Всероссийская онлайн Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».
10. Помощь федеральным и региональным центрам муковисцидоза. По поручению Минздрава России БФ "Острова" было доверено передать в 50 лечебных учреждений антибактериальный препарат "Фортум" (МНН "Цефтазидим") для внутривенной терапии. Гуманитарная партия антибиотика была предоставлена безвозмездно компанией ГлаксоСмитКляйн для российских пациентов с муковисцидозом. Весной и летом, несмотря на тяжелую эпидемиологическую обстановку, лекарство было передано в больницы в 47 регионах. Прочитать одну из статей про ситуацию можно на сайте Общественной Палаты. В течение года фонд активно участвует в Межведомственной рабочей группе при Министерстве здравоохранения Российской Федерации по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом). Создание группы было анонсировано в марте 2020 г., когда накопился ряд вопросов, требующих участия одновременно разных ведомств и департаментов внутри них; официально группа учреждена в сентябре (02 сентября 2020 года был подписан Приказ № 932 О создании межведомственной рабочей группы Министерства здравоохранения РФ оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом). До этого в феврале 2020 г. появилась тематическая "Дорожная карта", на которую сейчас ориентируются и сотрудники гос.ведомств, и врачи, и пациентское сообщество.
11. Помощь в г. Санкт-Петербурге. В апреле и мае фонд направил адресную помощь двум медицинским учреждениям - Городскую многопрофильную больницу №2 и Детскую городскую больницу Святой Ольги. Также фонд при участии Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» организовал в мае помощь в виде в виде продуктовых наборов и персонального запаса спиртового дезинфектора 70-ти семьям из города и области с детьми и взрослыми пациентами с муковисцидозом.
12. Вебинары. С апреля совместно с Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО», при поддержке компании «Генериум» фонд организует вебинары по темам, наиболее востребованным родителями и взрослыми пациентами. С апреля по ноябрь прошли 23 тематических вебинара по различным аспектам лечения муковисцидоза. 23 апреля состоялся вебинар «COVID-19 инфекция и муковисцидоз», 30 апреля - «Ингаляционная терапия при муковисцидозе», 7 мая - «Диета при муковисцидозе в детской практике», 14 мая - "Репродуктивное здоровье мужчин при муковисцидозе", 21 мая - "Микробиологическая диагностика при муковисцидозе", 28 мая - "Витамины и муковисцидоз. Что надо знать", 04 июня - "Беременность и роды при муковисцидозе", 11 июня - "COVID-19 инфекция и муковисцидоз. 2 часть.", 18 июня - "Кинезитерапия при муковисцидозе", 25 июня - "
Антибактериальная терапия на дому. Развитие стационарозамещающих технологий.", 06 июля - "Специализированное питание при муковисцидозе. Вебинар компании-производителя питания "ИНФАПРИМ", 09 июля - "Патология ЛОР органов при муковисцидозе", 16 июля - "Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе", 06 августа - "Cиндром псевдо Барттера у пациентов с муковисцидозом", 13 августа - "Трансплантация легких у больных муковисцидозом", 10 сентября - "Цирроз печени и трансплантация при муковисцидозе", 28 октября - "ДНК-диагностика муковисцидоза", 22 ноября - "Онлайн-беседа с хирургом-трансплантологом Головинским Сергеем Владимировичем", 04 декабря - "Проекты ФГБНУ «МГНЦ» и фонда «Острова» для сообщества муковисцидоза: итоги и перспективы".