Архив дел
Краткие отчеты о деятельности Благотворительного фонда «Острова»
2017 г. (январь-август)
27 февраля в Санкт-Петербурге состоялся единственный показ оперы "Царь Эдип" в поддержку больных муковисцидозом. Организатором данного мероприятия выступил Благотворительный фонд "Острова". В рамках оперы было собрано более 1,5 млн. рублей, которые будут направлены на реализацию благотворительных программ фонда "Острова".
1. Шопеновская премия. Благотворительный фонд "Острова" продолжает поддерживать молодых людей с муковисцидозом, учащихся высших учебных заведений РФ, лауреатов специальной номинации "Студенты". С 1 мая по 1 октября 2017 г. Фонд "Острова" принимает заявки на участие в конкурсе "Шопеновская премия 2017".
2. Инициатива. В январе в Перми стартовал проект психологической помощи пациентам с МВ, ставший победителем конкурса "Инициатива 2016". Проект реализуется Пермской организацией "МечтаЯжить" при финансовой поддержке фонда. 2 марта 2017 г. при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Дагестан в г. Махачкала и финансовом участии БФ "Острова" прошла научно-практическая конференция "Особенности амбулаторного наблюдения и стационарного лечения пациентов с муковисцидозом". Количество слушателей конференции составило 180 человек, среди которых были врачи из Дагестана, Чечни и Ингушетии. 15 марта 2017 г. открыт прием заявок на участие в конкурсе проектов пациентских организаций "Инициатива". 31 марта в Хабаровске прошла конференция по вопросам лечения муковисцидоза. Общее количество слушателей конференции составило около 20 человек, среди которых были врачи и родители пациентов. Мероприятие состоялось благодаря активному участию хабаровского сообщества родителей пациентов и финансовой поддержке фонда "Острова". 26 апреля в Липецке прошел семинар по кинезитерапии в рамках проекта Липецкой региональной организации помощи больным муковисцидозом, который получил поддержку Фонда "Острова" по результатам конкурса "Инициатива".
3. Кинезитерапия. Продолжается реализация проекта Воронежской региональной организации помощи больным муковисцидозом по открытию кабинета кинезитерапии. С 3 по 14 апреля в Санкт-Петербурге прошел курс повышения квалификации "Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких". Участие в курсе приняли 6 докторов из Волгограда, Сургута, Сыктывкара, Новосибирска, Чебоксар и Кемерово. Подведены итоги конкурса "Кинезитерапия 2017". На конкурс было представлено 4 проекта по созданию и оборудованию кабинетов кинезитерапии в регионах РФ. Конкурсная комиссия приняла решение выделить средства на реализация проектов Московской области, Республики Крым и Республики Коми. Также на конкурс поступила заявка из ХМАО-Югры, которая будет рассмотрена комиссией после доработки.
4. Обучение врачей. В январе три врача-бактериолога прошли обучение в ПМГМУ им. Сеченова (г. Москва) при поддержке фонда. В феврале два врача из Томска и Читы прошли обучение на рабочем месте в Детском центре муковисцидоза на базе ДГБ Святой Ольги, г. Санкт-Петербург. С 6 февраля по 3 марта 2017 г. курс повышения квалификации «Микрохирургия носа» прошла врача-отоларинголог отделения торакальной хирургии ГМПБ № 2 Мартынихиной Марии Сергеевны. Обучение проходило на базе ФГБУ «СПб НИИ ЛОР» Минздрава России. В апреле доктор из ГМПБ № 2 (Санкт-Петербург) прошла онлайн-курс "Клинические аспекты помощи детям и взрослым, страдающим муковисцидозом", разработанного Королевским Госпиталем Бромптон (Великобритания). С 3 по 18 апреля при поддержке БФ "Острова" обучение на курсе "Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз)" прошли 6 врачей: из Ставрополя, Тюмени, Нижневартовска, Самары, Рязани и Ростова-на-Дону. С 11 по 24 мая на базе ДГБ Святой Ольги была организована стажировка на рабочем месте для двух докторов из Улан-Удэ (Республика Бурятия) и Первоуральска (Свердловская область). С 26 по 30 мая врач-микробиолог из Санкт-Петербурга прошла стажировку в клинико-диагностической лаборатории Клиник Самарского Государственного медицинского университета. 6-27 июня 2017 г. в Санкт-Петербурге прошел курс "Лабораторная микология" на базе НИИ медицинской микологии имени П.Н.Кашкина, в котором приняли участие два врача-бактериолога из Кемерово и Самары. Благотворительный фонд "Острова" содействовал организации обучения, оплатив проезд и проживание для докторов.
5. Поддержка научно-исследовательских программ. 1 февраля 2017 г. объявлен прием заявок на конкурс научных проектов и публикаций, посвященных муковисцидозу. В августе были подведены итоги конкурса: победителями в номинации "Научные статьи и диссертации" стали четверо человек, в номинации "Научно-исследовательские проекты" одна из заявок была рекомендована к доработке для повторного рассмотрения конкурсной комиссией.
6. Инфо-МВ. В январе была издана брошюра "Кинезитерапия при муковисцидозе: День за днем". В апреле был издан консенсус по лечению микобактериоза у пациентов с МВ - перевод согласованных рекомендаций Американского и Европейского фонда МВ на русском языке. Ведется рассылка книг о лечении муковисцидоза, изданных фондом "Острова", в крупнейшие научные библиотеки регионов России. При участии БФ "Острова" в апреле был издан Национальный консенсус по муковисцидозу. Благотворительный фонд "Острова" перевел на русский язык и издал в электронном виде книгу "Дъявольский ген" профессора Баруха Мориса Ассаэля. В июле фонд издал перевод на русский язык консенсуса по питанию при муковисцидозе.
7. Трансплантация. 4 января 2017 года в НИИ Скорой помощи им. Н.В. Склифосовского была успешно проведена операция по пересадке легких Галине Бочарниковой (26 лет), которую фонд поддерживал в течение трех месяцев, поставляя специальное лечебное питание и оборудование для его введения. С января по август участниками программы "Трансплантация" стали 9 человек: Горшенина Ксения, Ференцев Александр, Шаталин Владимир, Синюков Артем, Клюско Антон, Ребриков Денис, Бородина Яна, Чунин Евгений, Босак Юлия. 28 апреля участнику программы Александру Ференцеву была выполнена операция по пересадке легких.
8. Психологические консультации для семей и пациентов. Профессиональный психолог продолжает проводить индивидуальные консультации для больных муковисцидозом и их семей в Санкт-Петербурге. 28 июня прошел вебинар на тему "Как пережить смерть близкого человека?". Вебинар был подготовлен медицинским психологом Ольгой Полетаевой, имеющий многолетний опыт работы с людьми в кризисных состояниях. С января по август за психологической помощью обратились 12 семей.
9. Конференции. 19-20 мая 2017 г. в Санкт-Петербург состоялась VIII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция "Практика лечения муковисцидоза". Конференцию посетили порядка 200 человек из 60 регионов страны. 26 июня прошла II межрегиональная онлайн-конференция «Итоги 40 летней работы европейского общества муковисцидоза. Персонализированная медицина - цель будущего» по итогам 40 конгресса европейского общества по муковисцидозу. Трансляция конференции проходила при поддержке Благотворительного фонда "Острова".
11. Помощь больным. По просьбе НЦЗД РАМН РФ фонд "Острова" оказал помощь в покупке лечебного питания для восьми детей с муковисцидозом, которым была установлена гастростома для коррекции нутритивного статуса.