Архив дел
Информация о деятельности Благотворительного фонда «Острова» в 2022 году, январь-апрель.
1. Шопеновская премия. 20 февраля завершился прием заявок на участие в конкурсе «Шопеновская премия» в номинации «Люди с МВ». 31 марта были объявлены результаты конкурса. До 1 июня 2022 года всем лауреатам будут вручены награды .
2. Помощь регионам.
3. Кинезитерапия.
4. Повышение квалификации врачей. 15-16 января в Санкт-Петербурге состоялся курс повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода». 5-6 февраля 2022 года в Петербурге состоялся курс повышения квалификации для врачей «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе».
5. Поддержка научно-исследовательских проектов. 25 января открыт конкурс научно-исследовательских публикаций.
6. Трансплантация легких. В начале 2022 года участниками программы «Трансплантация» являются 13 человек, ожидающих операцию по пересадке легких, 3 человека, которых Фонд поддерживает после операции, а также 2 пациента, ожидающие ретрансплантацию легких. Фонд также оказывает поддержку 5 пациентам с муковисцидозом, которые не состоят в листе ожидания трансплантации, но которым необходимо высококалорийное лечебное питание ввиду их критичного состояния
7. Конференции. 15-16 апреля 2022 г. в Санкт-Петербурге состоялась XII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция «Новые реальности в муковисцидозе».
8. Издание информационных материалов. 14 февраля вышла печатная версия перевода книги «Муковисцидоз в первые годы жизни» Европейского общества муковисцидоза (ECFS). В марте началась ежегодная рассылка литературы по муковисцидозу в региональные больницы и пациентские организации.
В 2022 году фонд продолжает организовывать вебинары по различным аспектам муковисцидоза. Мероприятия проводятся совместно с Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО», при поддержке компании «Генериум» и компании «Нестле». Записи вебинаров, предназначенных только для медицинских специалистов, можно получить, отправив запрос на почту фонда. Записи всех открытых вебинаров доступны на Youtube канале фонда:
25 января «Таргетная терапия при муковисцидозе. Продолжение»,
18 февраля «Опыт организации помощи пациентам с муковисцидозом в России и Казахстане»,
17 марта «База данных «Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации»,
7 апреля «Сложные вопросы нутритивной поддержки детей с муковисцидозоми хирургической патологией»
9. Адресная помощь регионам. С января по апрель 2022 года фонд помог двум взрослым пациентам с муковисцидозом (Кемерово и Забайкальск) покрыть транспортные расходы до Москвы для прохождения обследования в центре муковисцидоза пульмонологического отделения Городской клинической больницы имени Д.Д.Плетнёва. Пациенты ранее ни разу не проходили полного обследования в связи с данным диагнозом и не имеют финансовой возможности самостоятельно доехать до Москвы.
10. Помощь в СПБ и ЛО. 25 февраля в Санкт-Петербурге по инициативе Ассоциации ГАООРДИ (Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов) состоялся круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
11. Решение общероссийских проблем оказания помощи пациентам. 17 января было опубликовано коллективное обращение на имя Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В. от пациентов с муковисцидозом, российских общественных, благотворительных организаций и врачей касательно необходимости обеспечения таргетными препаратами взрослых пациентов с муковисцидозом. 9 февраля в Госдуме состоялось расширенное заседание рабочей группы по совершенствованию законодательства Российской Федерации в сфере лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. 11 марта пришел ответ от Минздрава РФ на открытое письмо о таргетной терапии для взрослых.
12. Профилактика. 6 апреля в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности: вопросы доступности и информирования». Фонд «Острова» выступил соорганизатором данного круглого стола.