Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Архив дел

Информация о деятельности Благотворительного фонда «Острова» в 2022 году, январь-октябрь. 

1. Шопеновская премия. 20 февраля завершился прием заявок на участие в конкурсе «Шопеновская премия» в номинации «Люди с МВ». 31 марта были объявлены результаты конкурса. В течение мая-июня всем лауреатам вручены награды и дипломы .

2. Помощь регионам.  13-14 мая при информационной поддержке БФ «Острова» в Детской Республиканской Клинической Больнице (ДРКБ) города Казань прошла двухдневная конференция в рамках межрегионального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…». 23-24 июня 2022 года конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» была проведена в Воронеже. 5 августа при поддержке Благотворительного фонда «Острова» на базе Волгоградской областной детской клинической больницы (ГБУЗ «ВОДКБ») прошёл круглый стол «Оказание медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Волгоградской области» с экспертами по системной помощи для детей с муковисцидозом. 15-16 сентября в Ставрополе пи поддержке фонда прошла Всероссийская школа по муковисцидозу В начале сентября БФ Острова  на средства благотворителя из Кировской области приобрел и передал портативные ингаляторы для пациентов с муковисцидозом КОГБУЗ Кировской областной детской клинической больницы. 22-23 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Нижнем Новгороде состоялась VI Межрегиональная научно-практическая конференция «Современные технологии в педиатрии»27-28 октября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Рязани прошла конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…». 2-3 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» во Владивостоке прошла двухдневная конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»

3. Кинезитерапия. С 4 по 6 июня в Красноярске прошла конференция по актуальным вопросам кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом и их родителей. С 10 по 12 августа при поддержке Благотворительного фонда «Острова» и компании «Генериум» в Тюмени прошла конференция по актуальным вопросам кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом и их родителей.

4. Повышение квалификации врачей. 15-16 января в Санкт-Петербурге состоялся курс повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода». 5-6 февраля 2022 года в Петербурге состоялся курс повышения квалификации для врачей «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе».  С 31 января по 3 февраля педиатр из г. Пермь прошел стажировку на рабочем месте на базе Российского центра муковисцидоза при ФГБНУ «МГНЦ». При поддержке фонда врачи разных специальностей из Москвы (пульмонолог), Петербурга(педиатр) и Белгорода (клинический фармаколог) прошли обучение на следующих курсах повышения квалификации в Микологическом отделении СЗГМУ им. И.И. Мечникова, НИИ медицинской микологии им. П.Н. Кашкина:, «Актуальные вопросы клинической микологии с позиции доказательной медицины» с 16 по 22 февраля, «Оптимизация лечения внутрибольничных микозов» с 25 по 31 мая, «Клиническая микология» 25 мая по 16 июняС 4 по 31 мая на базе ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России обучение прошел пульмонолог из Петербурга по программе повышения квалификации «Педиатрия, актуальные проблемы пульмонологии». С 6 по 10 июня пять специалистов-бактериологов из г. Томск прошли обучение на цикле тематического усовершенствования «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе» на базе микробиологического отдела Клинико-диагностической лаборатории Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ МЗ РФ.

5. Поддержка научно-исследовательских проектов. 25 января открыт конкурс научно-исследовательских публикаций. В конце апреля объявлены результаты. Всем 7 участникам конкурса были предложены варианты поощрений в соответствии с назначенными местами, а также вручены дипломы.

6. Трансплантация легких. В начале 2022 года участниками программы «Трансплантация» являются 13 человек, ожидающих операцию по пересадке легких, 3 человека, которых Фонд поддерживает после операции, а также 2 пациента, ожидающие ретрансплантацию легких. Фонд также оказывает поддержку 5 пациентам с муковисцидозом, которые не состоят в листе ожидания трансплантации, но которым необходимо высококалорийное лечебное питание ввиду их критичного состояния

7. Конференции. 15-16 апреля 2022 г. в Санкт-Петербурге состоялась XII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция «Новые реальности в муковисцидозе».

8. Издание информационных материалов.  14 февраля вышла печатная версия перевода книги «Муковисцидоз в первые годы жизни» Европейского общества муковисцидоза (ECFS). В марте началась ежегодная рассылка литературы по муковисцидозу в региональные больницы и пациентские организации. Она продлилась до июня. Часть книг по-прежнему доступны для заказа в течение года. Стала доступна для чтения электронная версия «Белой книги». В июле в печать вышел 10-й юбилейный регистр пациентов с муковисцидозом в РФ. В течение августа-сентября всем докторам, участвовавшим в его заполнении, фонд разошлет их экземпляры. В августе при поддержке фонда «Острова» на русский язык была переведена краткая версия отчёта Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза (ECFS) за 2020 год. В начале ноября фонд опубликвал перевод на русский язык третьего издания сборника материалов по физиотерапии при муковисцидозе: «Стандарты медицинской помощи и надлежащей клинической практики при физиотерапевтическом лечении муковисцидоза» (2017г.).

В 2022 году фонд продолжает организовывать вебинары по различным аспектам муковисцидоза. Мероприятия проводятся совместно с Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО», при поддержке компании «Генериум» и компании «Нестле». Записи вебинаров, предназначенных только для медицинских специалистов, можно получить, отправив запрос на почту фонда. Записи всех открытых вебинаров доступны на Youtube канале фонда:

25 января «Таргетная терапия при муковисцидозе. Продолжение»;

18 февраля «Опыт организации помощи пациентам с муковисцидозом в России и Казахстане»;

17 марта «База данных «Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации»;

7 апреля «Сложные вопросы нутритивной поддержки детей с муковисцидозоми хирургической патологией»;

20 мая «Российский опыт диагностики и лечения муковисцидоза» (вебинар для врачей и пациентов Казахстана);

2 июня «Ошибки при заполнении регистра пациентов с муковисцидозом»;

27 августа «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии и муковисцидоза»;

9. Адресная помощь регионам. С января по апрель 2022 года фонд помог двум взрослым пациентам с муковисцидозом (Кемерово и Забайкальск) покрыть транспортные расходы до Москвы для прохождения обследования в центре муковисцидоза пульмонологического отделения Городской клинической больницы имени Д.Д.Плетнёва. Пациенты ранее ни разу не проходили полного обследования в связи с данным диагнозом и не имеют финансовой возможности самостоятельно доехать до Москвы.

10. Помощь в СПБ и ЛО. 25 февраля в Санкт-Петербурге по инициативе Ассоциации ГАООРДИ (Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов) состоялся круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В апреле для инфекционно-боксированного отделения №3 детской городской больницы Святой Ольги в Санкт-Петербурге был приобретен ингалятор Omron Ultra Air Pro Ne-U780.

11. Решение общероссийских проблем оказания помощи пациентам. 17 января было опубликовано коллективное обращение на имя Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В. от пациентов с муковисцидозом, российских общественных, благотворительных организаций и врачей касательно необходимости обеспечения таргетными препаратами взрослых пациентов с муковисцидозом. 9 февраля в Госдуме состоялось расширенное заседание рабочей группы по совершенствованию законодательства Российской Федерации в сфере лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. 11 марта пришел ответ от Минздрава РФ на открытое письмо о таргетной терапии для взрослых. 20 октября в Москве состоялся конгресс «Право на здоровье». В рамках сессии «Орфанные заболевания: финансирование и обеспечение в 2022 году» Зайцева Юлия Анатольевна, помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова», выступила с докладом «Взгляд изнутри на проблемы пациентов с муковисцидозом»

12. Преконцепционный скрининг. 6 апреля в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности: вопросы доступности и информирования». Фонд «Острова» выступил соорганизатором данного круглого стола.

16 мая в Москве прошла стратегическая сессия «Профилактика генетических заболеваний как важнейший фактор планирования беременности».

2021 г.

2020 г.

2019 г.

2018 г.

2017 г.

2016 г.

2015 г.

2014 г.

2013 г.

2012 г.

2011 г.

2010 г.