Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Помощь юриста. Муковисцидоз.

Список часто задаваемых вопросов.

Вопрос Ответ
У меня муковисцидоз, но инвалидность не дали. Могу ли я получать препарат «пульмозим»? Да, по программе «7 нозологий». По ней пациенты, включенные в федеральный регистр, при наличии рекомендаций специалистов, обеспечиваются препаратом «Дорназа Альфа» (пульмозим) вне зависимости от наличия статуса инвалида.
Вопрос Ответ
Нам нужен ингалятор. Какой подойдет при муковисцидозе? Где его приобрести? По европейским стандартам для больных муковисцидозом рекомендуются ингаляторы фирмы ПАРИ. Стоит такой ингалятор около 10 тыс.руб., купить его можно через Интернет, сайт: http://www.cmt.com.ru/proizvoditeli/pari/. С установленным диагнозом ингалятор можно получить и бесплатно. Для этого нужно обратиться в пациентскую организацию МВ по месту жительства, а если ее нет, то в Межрегиональную общественную организацию «Помощь больным муковисцидозом», сайт http://www.cfhelp.ru/
Вопрос Ответ
Моему ребенку поставили диагноз «муковисцидоз». Можем ли мы оформить инвалидность, нужна ли она и как ее получить? Можете, нужна. Инвалидность дает право на денежное пособие, кроме того без нее вы не получите многих необходимых при МВ лекарств. Информация о получении инвалидности представлена на нашем сайте в разделе «Помощь государства больным муковисцидозом».
Вопрос Ответ
У сына муковисцидоз, но нам выдают не все лекарства, выписанные врачом. Что делать? Если Ваш ребенок является инвалидом, то лекарства вам должны выдавать бесплатно. Не выдают – обращайтесь официально в Росздравнадзор, их сайт http://www.roszdravnadzor.ru/people.html/. По опыту – такие вопросы легче решать сообща, через общественные организации (родительские объединения).
Вопрос Ответ
Можем ли мы сами организовать объединение родителей детей больных муковисцидозом в нашем городе? Да. У нас на сайте в разделе «Создание некоммерческих организаций для защиты прав и помощи больным муковисцидозом» описаны права таких объединений и схема их организации. Если есть дополнительные вопросы – спрашивайте, ответим.
Вопрос Ответ
Куда обратиться в моем городе с диагнозом МВ, как его проверить? Обратитесь в ближайший к вам центр, занимающийся муковисцидозом, см. раздел «Полезные адреса» на нашем сайте. Кроме того, просмотрите соответствующую информацию на сайте «Муковисцидоз в РФ» http://www.cf-rf.ru/ .
Вопрос Ответ
У ребенка подозревают МВ. Частые простуды, постоянный кашель, потовая проба 70. Можно ли утверждать, что это МВ? Как лечиться, что посоветуете? На нашем сайте даются только юридические консультации. Ответы на медицинские вопросы вы можете получить в поликлинике по месту жительства. По Интернету на вопросы пациентов с МВ отвечают московские доктора Н.Ю. Каширская по адресу http://mukoviscidoz.org/konsultaciaspecialistapomukoviscidozu.html и В.С.Никонова и С.А.Красовский по адресу http://www.cfmo.ru/konsulacii-vrachey .
Вопрос Ответ
 У нас двое детей-инвалидов, диагноз муковисцидоз.
Проживаем в сельской местности, в частном доме приватизированном на жену. 
В связи с постоянными осложнениями здоровья у детей добираться до больницы приходится 400км. в краевой центр, своего транспорта не имеем.
 Можем ли мы встать на очередь жилья не по прописки, а в краевом центре?
Если нет, то что можете посоветовать нам для решения нашей проблемы?
Семье, имеющей ребенка-инвалида и вставшей на учет поле 1 января 2005 года, предоставлено право на получение жилья только в случае признания их в качестве нуждающихся  в улучшении жилищных условий (в соответствии с жилищным законодательством, ст. 51 ЖК РФ). Предоставление бесплатного жилья возможно в рамках одного муниципального образования по месту регистрации  заявителя. Также семьям, имеющим ребенка-инвалида,  предоставляется право на бесплатное получение земельного участка для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства.В настоящее время Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации разработана государственная программа «Доступная среда», которой предусматривается разработка механизма содействия инвалидам и семьям с детьми инвалидами в приобретении и обмене жилья, доступного для инвалидов в соответствии с требованиями законодательства в области проектирования и строительства. Реализация данной программы намечена на 2016 год.  
Вопрос Ответ
Какое время после декретного отпуска мама может находиться с ребенком по инвалидности дома, при этом считаться работающей на предприятии? Где-то вычитала, что до достижения ребенком 8 летнего возраста, но на работе опровергли данную информацию. В результате взяла отпуск за свой счет на один год. Помогите пожалуйста разобраться Увеличенный отпуск по уходу за ребенком-инвалидом не предусмотрен действующим Трудовым Кодексом РФ (далее ТК РФ).Родителям, осуществляющим уход за детьми-инвалидами, предусмотрены дополнительные выходные дни (ст. 262 ТК РФ) и льготы. Порядок предоставления указанных дополнительных оплачиваемых выходных дней установлен Постановлением Правительства №1048 от 13.10.2014 года, утвердившим соответствующие правила.Лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами, могут быть предоставлены ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время продолжительностью до 14 календарных дней (ст. 263 ТК РФ). Однако предоставление таких отпусков должно быть предусмотрено коллективным трудовым договором. В отсутствие коллективного договора или соответствующего положения в нем, дополнительные отпуска могут быть предоставлены только на условиях письменной договоренности с работодателем.Также в ближайшее время должны быть приняты изменения в ТК РФ, согласно которым ежегодный оплачиваемый отпуск планируется предоставлять в любое время одному из родителей ребенка-инвалида, не достигшего 18 лет.

Если у Вас есть вопрос к юристам, Вы можете задать его по электронному адресу ostrovaspb@gmail.com