Планы 2018 г.
Все благотворительные программы фонда будут продолжены в 2018 г.
В январе объявлены новые конкурсы в рамках программ «Наука», «Инициатива» и «Кинезитерапия». В мае будет объявлен конкурс «Шопеновская премия». Продолжится реализация программ «Повышение квалификации врачей». В рамках программы «Инфо-МВ» предусмотрен выпуск видеоматериалов по кинезитерапии и печатных изданий для докторов, пациентов и их родственников. Также Благотворительный Фонд «Острова» поддержит проведение конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из разных регионов России в их работе.м "Обучение врачей" и "Наука". В рамках программы «Инфо-МВ» планируется издать нескольких брошюр и переводов зарубежных публикаций о муковисцидозе, а также завершить работу над фильмом про кинезитерапию и начать съемки фильма про инфекции при МВ. Также Благотворительный Фонд «Острова» поддержит проведение конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из разных регионов в их работе.
План реализации программ в 2018 г.
Май - октябрь - Прием заявок от участников
Октябрь - ноябрь - Объявление победителей конкурса
Январь - июнь – Конкурсный отбор проектов пациентских организаций.
Февраль - ноябрь – Реализация региональных проектов.
Январь - февраль – Завершение проектов, ставших победителями конкурса в 2017 г.
Январь - июнь – Конкурсный отбор проектов пациентских организаций и медицинских учреждений.
Апрель – организация цикла повышения квалификации на базе ПСПбГМУ им.Павлова (г.Санкт-Петербург) для врачей и инструкторов ЛФК.
Сентябрь – декабрь – Реализация проектов, победивших в конкурсе 2018 г.
Январь – объявление нового конкурса проектов, направленных на проведение научных исследований в области диагностики и лечения муковисцидоза в России. Объявление конкурса научных публикаций, посвященных проблеме МВ.
Май – подведение итогов конкурса, объявление победителей.
"Обучение"
В течение 2018 г. Фонд планирует оказать содействие в обучение и повышении квалификации для врачей разных специализаций, оказывающих помощь детям и взрослым с муковисцидозом - для педиатров, пульмонологов, кинезитерапевтов, гастроэнтерологов, микробиологов.
Также Благотворительный Фонд «Острова» окажет содействие в организации переподготовки специализирующихся на МВ врачей из регионов России в Северо-Западном государственном медицинском университете имени И.И.Мечникова, цикл «Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз)» с прохождением клинической практики в ДГБ Св. Ольги (отделение муковисцидоза). Руководитель Орлов А. В.
В течение года принимаются заявки от врачей, желающих пройти обучение на онлайн-курсе Бромптонского Королевского госпиталя «Managing the Care of Children and Adults with Cystic Fibrosis» / «Клинические аспекты помощи детям и взрослым, страдающим муковисцидозом».
"Инфо- МВ"
Программа направлена на создание информационных материалов по МВ (пособия, книги, фильмы). В 2018 г. планируется издать:
- Перевод Британского консенсуса по физиотерапии.
- Перевод пособия для пациентов и их близких о терапии муковисцидоз-ассоциируемого диабета.
- Брошюра для родителей детей с МВ «Муковисцидоз. При чем тут генетика?».
- Брошюра «О чем с тобой не говорят? Руководство по вопросам сексуального и репродуктивного здоровья для молодых людей с МВ».
В течение года принимаются заявки от региональных пациентских организаций на печать брошюры «Подозрение на муковисцидоз» и информационного плаката о муковисцидозе для размещения в медицинских учреждениях.
18-19 мая состоится IX научно-практическая конференция «Практика лечения муковисцидоза».
На осень 2018 г. намечено проведение 2-х дневного семинара для руководителей пациентских организаций из регионов России.
Фонд продолжит оказывать содействие медицинским центрам Санкт-Петербурга и Москвы в организации освоения и усовершенствовании операции по трансплантации легких, помогать с организацией зарубежных стажировок специалистов, а также по-прежнему будет обеспечивать дополнительным питанием пациентов в период ожидания операции, а также в послеоперационный период.
Для семей из Санкт-Петербурга и Ленинградской области БФ «Острова» оплачивает 2 встречи с профессиональным семейным консультантом.
Также в течение года планируется проведение ежемесячных групповых встреч с родителями - мамами и папами, воспитывающими детей с МВ.
Результаты нашей работы вы можете посмотреть в разделе Архив дел Благотворительного фонда «Острова»
Приглашаем всех, кто заинтересован в улучшении жизни пациентов с МВ, к участию в наших проектах!