Планы 2019 г.
Все благотворительные программы фонда будут продолжены в 2019 г.
В январе будет объявлен новый конкурс в рамках программ "Наука" в номинации "Научные публикации (монографии, диссертации, опубликованные научные исследования и статьи), посвященные исследованиям в области изучения и лечения муковисцидоза." В этом году конкурс будет проводится совместно с Оргкомитетом XIV Национального конгресса "Актуальные проблемы муковисцидоза".
В течение всего года Фонд принимает на рассмотрение заявки пациентских организаций для реализации проектов в рамках программ "Инициатива" и "Кинезитерапия".
Также в течение года принимаются заявки от докторов, готовых участвовать в программе "Повышение квалификации врачей".
Конкурс "Шопеновская премия-2019" изменил свои сроки и будет открыт в декабре.
В рамках программы "Инфо-МВ" предусмотрен выпуск видеоматериалов по кинезитерапии и печатных изданий для докторов, пациентов и их родственников.
Фонд поддержит проведение научно-практических конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из всех регионов России в их работе.
План реализации программ в 2019 г.
Декабрь - Прием заявок от участников
Март, 2020 г. - Объявление победителей конкурса
Январь - Декабрь – Прием заявок и реализация региональных проектов от пациентских организаций.
Январь - февраль – Завершение проектов, ставших победителями конкурса в 2018 г.
Январь - декабрь – Прием заявок от пациентских организаций и медицинских учреждений об оказании помощи в оснащении действующих кабинетов ЛФК оборудованием и оборудованием для занятий с пациентами в палатах..
Март – Открытие кабинета кинезитерапии в г.Нягань (ХМАО).
Апрель и Ноябрь – Проведение цикла повышения квалификации на базе ПСПбГМУ им.Павлова (г.Санкт-Петербург) для врачей и инструкторов ЛФК.
Апрель – Проведение тематической конференции по кинезитерапии для практикующих специалистов.
Январь – объявление конкурса научных публикаций (монографии, диссертации, опубликованные научные исследования и статьи), посвященных исследованиям в области изучения и лечения муковисцидоза. В 2019 году конкурс проводится совместно с Оргкомитетом XIV Национального конгресса "Актуальные проблемы муковисцидоза".
Апрель – подведение итогов конкурса, объявление победителей в рамках XIV Национального конгресса «Актуальные проблемы муковисцидоза» 25-26 апреля 2019 г. (г.Красноярск).
"Обучение"
В течение 2019 г. Фонд планирует оказать содействие в обучение и повышении квалификации для врачей разных специализаций, оказывающих помощь детям и взрослым с муковисцидозом - для педиатров, пульмонологов, кинезитерапевтов, гастроэнтерологов, микробиологов.
Также Фонд окажет содействие в организации переподготовки специализирующихся на МВ врачей из регионов России в Северо-Западном государственном медицинском университете имени И.И.Мечникова, цикл «Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз)» с прохождением клинической практики в ДГБ Св. Ольги (отделение муковисцидоза). Руководитель Орлов А. В.
В течение года принимаются заявки от врачей, желающих пройти обучение на онлайн-курсе Бромптонского Королевского госпиталя «Managing the Care of Children and Adults with Cystic Fibrosis» / «Клинические аспекты помощи детям и взрослым, страдающим муковисцидозом».
"Инфо- МВ"
Программа направлена на создание информационных материалов по МВ (пособия, книги, фильмы). В 2019 г. планируется издать:
- Перевод Британского консенсуса по физиотерапии.
- Перевод пособия для пациентов и их близких о терапии муковисцидоз-ассоциируемого диабета.
- Иллюстрированная сказка для детей "Тюленёнок Тоо"
- Брошюра "О чем с тобой не говорят? Руководство по вопросам сексуального и репродуктивного здоровья для молодых людей с МВ".
В течение года принимаются заявки от региональных пациентских организаций на печать брошюры "Подозрение на муковисцидоз» и информационного плаката о муковисцидозе для размещения в медицинских учреждениях.
В апреле планируется проведение тематической конференции по кинезитерапии для практикующих специалистов.
Фонд поддержит XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием, который пройдет 25-26 апреля 2019 г. в Красноярске.
Осенью планируется проведение 2-х дневного семинара для руководителей пациентских организаций из регионов России.
Фонд продолжит оказывать содействие медицинским центрам Санкт-Петербурга и Москвы в организации освоения и усовершенствовании операции по трансплантации легких, помогать с организацией зарубежных стажировок специалистов, а также по-прежнему будет обеспечивать дополнительным питанием пациентов в период ожидания операции, а также в послеоперационный период.
Для семей из Санкт-Петербурга и Ленинградской области БФ "Острова" оплачивает 2 встречи с профессиональным семейным консультантом - клиническим психологом.
Также в течение года планируется проведение ежемесячных групповых встреч с родителями - мамами и папами, воспитывающими детей с МВ.
В рамках региональных школ для пациентов и научно-практических конференций, по запросам семей пациентов и докторов, проходят групповые встречи с психологом.
Результаты нашей работы вы можете посмотреть в разделе Архив дел Благотворительного фонда «Острова»
Приглашаем всех, кто заинтересован в улучшении жизни пациентов с МВ, к участию в наших проектах!