Планы 2021 г.
В 2021 г. благотворительные программы будут продолжаться с учетом эпидемиологической ситуации.
- Фонд поддерживает проведение вебинаров и онлайн-конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из всех регионов России в их работе.
- В рамках программы "Наука" проводится конкурс научных публикации и ожидается реализация 3-х научных проектов.
- В марте будут подведены итоги конкурса "Шопеновская премия - 2020".
- В течение всего года Фонд принимает на рассмотрение заявки пациентских организаций для реализации региональных проектов и заявки от пациентов в номинации "Студенты. Шопеновская премия".
- Также в течение года принимаются заявки от докторов, готовых участвовать в программе "Повышение квалификации врачей".
- В рамках программы "Инфо-МВ" предусмотрен выпуск перевода нескольких изданий Европейского общества муковисцидоза (ECFS) для докторов, пациентов и их родственников.
План реализации программ в 2021 г.
Январь-Февраль - Прием заявок от участников
Март, 2021 г. - Объявление победителей конкурса
Январь - Декабрь – Прием заявок и реализация региональных проектов от пациентских организаций.
Январь - декабрь – Прием заявок от пациентских организаций и медицинских учреждений об оказании помощи в оснащении действующих кабинетов ЛФК оборудованием и оборудованием для занятий с пациентами в палатах..
Апрель и Ноябрь – Проведение цикла повышения квалификации на базе ПСПбГМУ им.Павлова (г.Санкт-Петербург) для врачей и инструкторов ЛФК.
Январь – объявление конкурса научных публикаций (монографии, диссертации, опубликованные научные исследования и статьи), посвященных исследованиям в области изучения и лечения муковисцидоза. В 2019 году конкурс проводится совместно с Оргкомитетом XIV Национального конгресса "Актуальные проблемы муковисцидоза".
Апрель-Май – подведение итогов конкурса, объявление победителей.
"Обучение"
В течение 2021 г. Фонд планирует оказать содействие в обучение и повышении квалификации для врачей разных специализаций, оказывающих помощь детям и взрослым с муковисцидозом - педиатров, пульмонологов, кинезитерапевтов, гастроэнтерологов, микробиологов.
Также Фонд окажет содействие в организации переподготовки специализирующихся на МВ врачей из регионов России в Северо-Западном государственном медицинском университете имени И.И.Мечникова, цикл «Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз)» с прохождением клинической практики в ДГБ Св. Ольги (отделение муковисцидоза). Руководитель Орлов А. В.
В течение года принимаются заявки от врачей, желающих пройти обучение на онлайн-курсе Бромптонского Королевского госпиталя «Managing the Care of Children and Adults with Cystic Fibrosis» / «Клинические аспекты помощи детям и взрослым, страдающим муковисцидозом».
"Инфо- МВ"
Программа направлена на создание информационных материалов по МВ (пособия, книги, фильмы). В 2021 г. планируется издать:
- Перевод обновленных стандартов по методам физиотерапии при муковисцидозе Европейского общества муковисцидоза (ECFS)
- Книга "Ранние годы. Диагностика и лечение муковисцидоза у детей".
- Перевод клинических рекомендаций по паллиативной помощи при муковисцидозе (США, 2020 год).
- Перевод пособия для пациентов и их близких о терапии муковисцидоз-ассоциируемого сахарного диабета.
В течение года принимаются заявки от региональных пациентских организаций на печать брошюры "Подозрение на муковисцидоз» и информационного плаката о муковисцидозе для размещения в медицинских учреждениях.
На апрель-май рассматривается возможность проведения в Санкт-Петербурге пройдет X Северо-Западной с международным участием научно-практическая конференция «Наше будущее с муковисцидозом» в онлайн формате.
Осенью планируется проведение 1-дневного семинара для руководителей пациентских организаций из регионов России.
Фонд продолжит оказывать содействие медицинским центрам Санкт-Петербурга и Москвы в организации освоения и усовершенствовании операции по трансплантации легких. По-прежнему будет обеспечивать дополнительным питанием 25 пациентов в период ожидания операции и в послеоперационный период.
Для семей из Санкт-Петербурга и Ленинградской области БФ "Острова" оплачивает 2 встречи с профессиональным семейным консультантом - клиническим психологом.
В течение года планируется проведение ежемесячных групповых встреч с родителями - мамами и папами, воспитывающими детей с МВ.
В рамках региональных школ по запросам семей пациентов и докторов, проходят групповые встречи с психологом.
Результаты нашей работы вы можете посмотреть в разделе Архив дел Благотворительного фонда «Острова»
Приглашаем всех, кто заинтересован в улучшении жизни пациентов с МВ, к участию в наших проектах!