Планы 2017 г.
Все благотворительные программы фонда будут продолжены в 2017 г. В феврале будут объявлены новые конкурсы в рамках программ «Инициатива» и «Кинезитерапия». Прием заявок на конкурс "Шопеновская премия" будет объявлен в мае-июне. Продолжится реализация благотворительных программ "Обучение врачей" и "Наука". В рамках программы «Инфо-МВ» планируется издать нескольких брошюр и переводов зарубежных публикаций о муковисцидозе, а также завершить работу над фильмом про кинезитерапию и начать съемки фильма про инфекции при МВ. Также Благотворительный Фонд «Острова» поддержит проведение конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из разных регионов в их работе.
План реализации программ в 2017 г.
Ко дню редких заболеваний Благотворительный фонд "Острова" готовит редкое событие - оперу-ораторию "Царь Эдип". Опера с участием дирижера Мариуса Стравинского, зарубежных и отечественных исполнителей, греческого хора и кукольного театра будет представлена 27 февраля 2017 г. на сцене Александринского театра в г. Санкт-Петербурге. Средства, собранные от реализации билетов, будут направлены на помощь больным муковисцидозом в рамках действующих программ фонда.
Май - октябрь - Прием заявок от участников
Октябрь - ноябрь - Объявление победителей конкурса
Январь - июнь - Реализация проектов пациентских организаций, ставших победителями конкурса в 2015-2016 гг., в г. Перми, Набережные Челны, Липецке, Тюмени. Объявление нового конкурса - 15 февраля 2017 г.
Январь - Завершение проектов, ставших победителями конкурса в 2015-2016 гг., в Республике Татарстан (г. Набережные Челны) и Воронеже. Объявление нового конкурса - 15 февраля 2017 г.
Весна 2017 г. - Объявление нового конкурса проектов, направленных на проведение научных исследований в области диагностики и лечения муковисцидоза в России. Объявление конкурса научных публикаций, посвященных проблеме МВ.
"Обучение"
В течение 2017 г. Фонд планирует оказать содействие в обучение и повышении квалификации для врачей разных специализаций, оказывающих помощь детям и взрослым с муковисцидозом - для педиатров, пульмонологов, кинезитерапевтов, гастроэнтерологов, микробиологов.
С 18 января по 14 февраля трое врачей-бактериологов (из Мурманска, Белгорода и Ростова-на-Дону) пройдут обучение на базе НИИ им. Н.Ф.Гамалеи (г.Москва).
В апреле пройдет цикл тематического усовершенствования "Актуальные проблемы тематической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких" в ГБОУ ВПО "ПСГМУ им. ак. И.П.Павлова", г. Санкт-Петербург. В обучении на цикле примут участие врачи ЛФК и кинезитерапевты из разных регионов России, ставшие победителями конкурса "Обучение" в 2016 г.
Также Благотворительный Фонд "Острова" окажет содействие в организации переподготовки специализирующихся на МВ врачей из регионов России в Северо-Западном государственном медицинском университете имени И.И.Мечникова, цикл «Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз)» с прохождением клинической практики в ДГБ Св. Ольги (отделение муковисцидоза). Руководитель Орлов А. В.
С января принимаются заявки от врачей, желающих пройти обучение на онлайн-курсе Бромптонского Королевского госпиталя "Managing the Care of Children and Adults with Cystic Fibrosis" / "Клинические аспекты помощи детям и взрослым, страдающим муковисцидозом".
"Инфо- МВ"
Программа направлена на создание информационных материалов по МВ (пособия, книги, фильмы).
Январь - брошюра "Кинезитерапия при муковисцидозе. День за днем".
Февраль - перевод консенсусов ECFS&Co "Нетуберкулезные микобактерии" и "Питание при муковисцидозе".
Март - брошюра "Муковисцидоз. При чем тут генетика?"
Март - выпуск фильма "Кинезитерапия при МВ"
Июнь - начало съемок фильма "Инфекции при МВ"
Сентябрь - Брошюра "О чем с тобой не говорят? Руководство по вопросам сексуального и репродуктивного здоровья для молодых людей с МВ"
Также готовится перевод на русский язык книги профессора Баруха Морриса Ассаэля "Дъявольский ген".
В течение года принимаются заявки от региональных пациентских организаций на печать брошюры "Подозрение на муковисцидоз" и информационного плаката о муковисцидозе.
19-20 мая планируется проведение VIII Северо-Западной с международным участием научно-практической конференции "Муковисцидоз: диагностика, лечение, осложнения".
На осень 2017 г. намечено проведение 2-х дневного семинара для руководителей пациентских организаций из регионов России.
Фонд продолжит оказывать содействие медицинским центрам Санкт-Петербурга и Москвы в организации освоения и усовершенствовании операции по трансплантации легких, помогать с организацией зарубежных стажировок специалистов, а также по-прежнему будет обеспечивать дополнительным питанием пациентов в период ожидания операции, а также в послеоперационный период.
Для семей из Санкт-Петербурга и Ленинградской области БФ "Острова" оплачивает 2 встречи с профессиональным семейным консультантом.
Также в течение года планируется провести несколько групповых встреч с родителями - мамами и папами, воспитывающими детей с МВ.
В 2017 году наш фонд будет стремиться вовлекать в свою деятельность все больше добровольцев и привлекать внимание широкой общественности к проблемам больных муковисцидозом на различных информационных ресурсах и благотворительных платформах в интернет-пространстве.
Результаты нашей работы вы можете посмотреть в разделе Архив дел Благотворительного фонда «Острова»
Приглашаем всех, кто заинтересован в улучшении жизни пациентов с МВ, к участию в наших проектах!