Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

В Санкт-Петербурге прошла всероссийская конференция и школа пациентских организаций

Опубликовано окт 18, 2016

14-15 октября в Санкт-Петербурге встретились руководители пациентских организаций из 48 регионов России, чтобы уделить внимание самым важным вопросам своей работы: лекарственное обеспечение, развитие системы помощи взрослым больным с МВ, публичная деятельность организации, эффективное взаимодействие с органами власти и спонсорами. Всего в мероприятии участвовали 70 человек.

Организаторы:

  • Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»;
  • Благотворительный фонд «Острова»

 В первой части конференции, на круглом столе «Решение проблем больных МВ в регионах России» выступили председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом» - Мясникова Ирина Владимировна, представители региональных отделений и приглашенные специалисты из гос.учреждений: Витковская Ирина Петровна, зав.организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менджмента Департамента здравоохранения г.Москвы» и Михеева Людмила Александровна, руководитель ФКУ «ГБ МСЭ по Саратовской области», г.Саратов.

Ирина Петровна Витковская подробно рассказала о механизмах лекарственного обеспечения и ответила на вопросы участников о том, что делать, если лекарство не выписывается или региональные органы власти отказывают в закупке препарата.

Людмила Александровна Михеева подробно рассказала о подготовке к прохождению медико-социальной экспертизы и принципах работы комиссии МСЭ.

Представители региональных пациентских организаций из Воронежской области, Пермского края и Саратовской области поделились своим опытом сотрудничества с властями и результатами работы в рамках совета по защите прав потребителей.

Большинство присутствующих активно участвовали в дискуссии, делились опытом, эффективными решениям, задавали вопросы экспертам и совместно искали варианты для особенно сложных региональных задач.  

На Школе 15 октября участники обсудили также вопросы работы благотворительной некоммерческой организации – юридические аспекты, инструменты рекламы и PR, возможности сотрудничества пациентских организаций с фондом «Острова» для развития уровня помощи больным на региональном уровне. Также с интересным докладом о влиянии длительной болезни и лечения на пациентов и их семьи выступила Ольга Олеговна Полетаева, медицинский психолог и консультант.  

Практические занятия были посвящены двум важным темам: «Трудности построения диалога с партнерами: врачами, чиновниками, родителями, спонсорами» и «Написание писем и обращений».

Материалы конференции доступны для ознакомления и загрузки по ссылке.

Последние записи:

  • В Санкт-Петербурге завершился двухнедельный курс по кинезитерапии для медицинских специалистов, работающих с пациентами с муковисцидозом
    - апр 20, 2021
  • 9-10 апреля в Санкт-Петербурге состоялась X Северо-Западная научно-практическая конференция по муковисцидозу с международным участием «Антимикробная терапия при муковисцидозе: микробиологические аспекты»
    - апр 16, 2021
  • 21 апреля в 15:00-16:45 (Мск.) состоится вебинар «Синегнойная инфекция. Нерешенные вопросы. Есть ли выход?»
    - апр 13, 2021
  • Резолюция совещания экспертов клинических рекомендаций с представителями центров муковисцидоза Российской Федерации по таргетной терапии 15 марта 2021 г.
    - апр 08, 2021
  • Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова попросила Минздрав и Минтруд обеспечить детей с муковисцидозом ингаляторами и масками для введения лекарств
    - апр 06, 2021