Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Международный день редких болезней в Москве.

Опубликовано фев 21, 2018

Уважаемые коллеги!

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) приглашает Вас принять участие в мероприятиях, посвященных Международному Дню Редких Болезней:

Пресс-конференция, посвященная Международному Дню Редких Болезней 27 февраля 2018 года в 12.00 по адресу: г. Москва, ул. Тверской бульвар, д. 10-12, агентство ИТАР-ТАСС

Конференция «Редкие болезни: диагностика, лечение, жизнь» 1 марта 2018 года в 10.00 по адресу: г. Москва, Плотников пер., д.12, гостиница «Арбат». 

Цели данных мероприятий – способствовать решению проблем оказания  медицинской и социальной помощи людям с редкими заболеваниями в Российской Федерации, информирование специалистов и широкого круга общественности о проблемах данной группы граждан РФ,  усиление роли организаций пациентов с редкими заболеваниями  в регионах РФ  для оказания помощи больным с редкими заболеваниями.

Организатором вышеуказанных мероприятий являются:

 -Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний:

-Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с   детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»

-Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».

 К участию в мероприятии приглашены представители законодательной и исполнительной власти РФ, в том числе представители Государственной Думы, Совета Федерации, Правительства России, Минздрава РФ, Росздравнадзора, Федерального бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России, специалисты, работающие в области редких заболеваний, профильные пациентские и благотворительные организации, пациенты с редкими заболеваниями и их законные представители.