Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Старт программы по генетическому обследованию для пациентов с МВ из регионов

Опубликовано авг 29, 2018

Информация предоставлена Кондратьевой Е.И. - зав. научно-клиническим отделом  муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр".

17-18 августа 2018 года в Воронеже, согласно договору о совместной работе ФГБНУ «МГНЦ» и благотворительного фонда «Острова», стартовала совместная программа по охвату больных муковисцидозом генетическим обследованием и сокращении количества пациентов с муковисцидозом без ДНК диагностики.

В рамках программы состоялись  консультации  детей с муковисцидозом  Кондратьевой Еленой Ивановной  - зав. научно-клиническим отделом  муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ" и доцентом кафедры факультетской и госпитальной педиатрии ПГМУ университета им. академика Е.А. Вагнера  Шадриной Верой Владиславовной.

Всем детям кроме врачебного осмотра и анализа историй болезни, были проведены пробы по исследованию состояния легких, силы дыхательной мускулатуры и проходимости дыхательных путей, проведен забор крови на генетическую диагностику. Были даны рекомендации по обследованию, проведена коррекция терапии.

Состоялось 2 круглых стола. В первый день в работе круглого стола принял участие главный врач БУЗ ВО «Областная детская клиническая больница N2» Авдеев Сергей Алексеевич и областной детский пульмонолог  Крюкова Лариса Борисовна, врачи больницы и родители детей с МВ; во второй день – родители детей, консультации которых проходили во 2-й день работы. Кондратьева Е.И. рассказала присутствующим о современных достижениях в области муковисцидоза в мире, подходах к диагностике и терапии, а также о тех достижениях, которые произошли в последнее время в РФ. Присутствующие обсудили консенсус, клинические рекомендации по профилактике перекрестной инфекции и проект изменений в СанПинах, проблемы организации помощи больным в стране и в Воронеже.

Елена Ивановна отмечает, что БУЗ ВО «Областная детская клиническая больница N2» соответствует современным требованиям для оказания помощи больным муковисцидозом.  Наблюдение больных проходит 1 раз в год в условиях стационарного лечения и соответствует стандартам, однако необходимо организовать амбулаторное динамическое наблюдение 1 раз в 3 месяца (или 4 раза в год). Практически не используется для лечения больных гипертонический раствор для ингаляций. Родители и дети слабо владеют кинезитерапией. А это значительный резерв, который позволит улучшить состояние здоровья больных, профилактировать осложнения и прогрессирование заболевания.  

Программа будет продолжена в Калининграде.

Всего запланировано за 6 месяцев посетить 9 городов: Екатеринбург, Улан-Уде, Иркутск, Чита, Самара, Красноярск, Казань