Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Научно-практическая конференция «Введение в европейский регистр муковисцидоза»

Опубликовано окт 12, 2018

Информация предоставлена научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ

Сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ (Кондратьева Е..И., Воронкова А.Ю., Красовский С.А., Старинова М.А.) и отдела генетической эпидемиологии (Каширская Н.Ю.) приняли участие в научно-практической конференции «Введение в европейский регистр муковисцидоза», проводимой в рамках X съезда педиатров 6-7 октября 2018 года в г. Минске (Беларусь).

Во время первого заседания Профессор Л. Нерлих осветил вопросы организации работы европейского регистра больных муковисцидозом (ECFSPR) и обновленные Европейские стандарты по оказанию помощи больным муковисцидозом. Профессор Милан Мацек (Чехия) ознакомил присутствующих с результатами проекта по генетической диагностике в разных странах в рамках Гранта фирмы «Вертекс» (США), а также осветил вопросы неонатального скрининга на муковисцидооз.

Российские врачи поделились с европейскими коллегами и коллегами из Беларуси опытом организации работы регистра больных муковисцидоом в РФ (доклад Каширской Н.Ю.) и с организацией помощи больным муковисцидозом в РФ (доклад Кондратьевой Е.И.). Проблемы и достижения в работе с больными муковисцидозом в Армении были освещены Арутюнян С.А. (Ереванский Медицинский Университет, Больничный комплекс Мурацан, г.Ереван). Во время семинара посвящённого терапии муковисцидоза с докладами выступили Амелина Е.Л. (НИИ Пульмонологии ФМБА России), Красовский СА (НИИ Пульмонологии ФМБА России, ФГБНУ «МГНЦ»), сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» Кондратьева Е.И. и Каширская Н.Ю.

Кондратьева Е.И. доложила результаты работы по изучению фармакокинетики антибактериальных препаратов, выполняемой в рамках государственного задания по персонализированной антибактериальной терапии. Доклад Каширской Н.Ю. был посвящен вопросам организации питания детей с муковисцидозом и подбору ферментной терапии на основе российского консенсуса с использованием компьютерной программы, разработанной в научно- клиническом отделе муковисцидоза. 

Организаторами семинара по обучению новой версии европейского регистра ECFSTracker явились Директор Европейского регистра больных муковисцидозом (профессор Лутц Нерлих, Германия), ФГБНУ «МГНЦ» (Кондратьева Е.И. и Каширская Н.Ю). Все члены оргкомитета регистра по муковисцидозу РФ прошли обучение по заполнению новой электронной версии европейского регистра под руководством и IP техника ECFSPR Марко Красника.

Оргкомитетом регистра РФ принято решение отработать использование этой версии в Московском регионе, а затем распространить на все регионы страны. Кроме того, члены Оргкомитета регистра отметили, что электронная версия заполнения регистра, не смотря на расширение объема информации, значительно экономит время заполнения регистра и позволит избежать ошибок.