Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу

Опубликовано дек 06, 2018

26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель», в рамках Европейской недели осведомленности о муковисцидозе. 

Целью мероприятия было информирование пациентов с муковисцидозом и членов их семей о современных методах лечения, способствование решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации; усиление роли пациентских организаций в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом и их семьям.

Место проведения: Москва, ФГАУ «НМИЦ ЗД» МЗ РФ, Ломоносовкий проспект, д. 2 строение 1

Организаторы: Национальный Медицинский Исследовательский Центр Здоровья Детей Минздрава России; Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»; Благотворительный фонд «Острова».

В конференции приняли участие 102 человека: представители пациентских организаций, занимающиеся проблемами муковисцидоза из 58 субъектов РФ, ведущие специалисты в области муковисцидоза, представители бюро МСЭ, других профильных министерств и ведомств. Был проведен круглый стол по проблемам оказания медицинской и социальной помощи пациентам с МВ в России.  

Благотворительный фонд «Острова» рассказал о своих программах помощи и о том, как пациентские организации могут в них включиться.

Участники конференции приняли итоговую резолюцию, которая является стратегическим документом для деятельности МОО «Помощь больным муковисцидозом».

Предлагаем ознакомиться с Итоговой Резолюцией

Программа конференции

Фотографии

Доклады спикеров конференции доступные для загрузки

Профессиональная видео запись конференции будет опубликована после 15 декабря.

Последние записи:

  • В Санкт-Петербурге завершился двухнедельный курс по кинезитерапии для медицинских специалистов, работающих с пациентами с муковисцидозом
    - апр 20, 2021
  • 9-10 апреля в Санкт-Петербурге состоялась X Северо-Западная научно-практическая конференция по муковисцидозу с международным участием «Антимикробная терапия при муковисцидозе: микробиологические аспекты»
    - апр 16, 2021
  • 21 апреля в 15:00-16:45 (Мск.) состоится вебинар «Синегнойная инфекция. Нерешенные вопросы. Есть ли выход?»
    - апр 13, 2021
  • Резолюция совещания экспертов клинических рекомендаций с представителями центров муковисцидоза Российской Федерации по таргетной терапии 15 марта 2021 г.
    - апр 08, 2021
  • Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова попросила Минздрав и Минтруд обеспечить детей с муковисцидозом ингаляторами и масками для введения лекарств
    - апр 06, 2021