Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Опубликовано фев 25, 2019

Информация с сайта Всероссийского общества орфанных заболеваний.

28 февраля – 1 марта 2019 г. пройдёт Всероссийский форум по орфанным заболеваниям.

Мероприятие проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Министерства промышленности и торговли РФ.

Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

Участники:

Минздрав, Минпромторг, ФАС

Эксперты отрасли

Представители пациентских сообществ

Врачи

Представители СМИ

Представители региональных органов власти

Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue

Формат (2-ух дневная программа):

1 день: Мероприятия Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний

2 день: Пленарное заседание и тематические дискуссии

Подробно с программой можно ознакомиться здесь.