1 марта 2019 в г. Казань в рамках Международного дня редких заболеваний прошла Республиканская научно-практическая конференция «Муковисцидоз: вчера, сегодня, завтра».
Организаторами выступили:
- ГАУЗ «ДРКБ» МЗ РТ
- ФГБОУ ВО «Казанский ГМУ» Минздрава России
- Благотворительный фонд «Острова»
Событие прошло на базе Консультативной поликлиники ГАУЗ «ДРКБ» в двух форматах: в конференц-зале и в формате видеотрансляции, с возможностью задавать вопросы спикерам в онлайн режиме.
Участниками мероприятия стали врачи-пульмонологи, педиатры, терапевты, генетики, бактериологи, кинезитерапевты, пациенты с муковисцидозом и их родители — всего 72 человека плюс 21 специалист присутствовали онлайн.
Конференция проведена через систему непрерывного медицинского образования (НМО), все участники получили кредиты по пульмонологии, в том числе и онлайн-слушатели.
В ходе мероприятия были раскрыты темы:
- Организация помощи больным муковисцидозом на современном этапе
- Трансплантация: принятие решения для пациентов и врача
- Психологическое сопровождение детей, находящиеся на длительном лечении в стационаре ДРКБ
Накануне в ГАУЗ ДРКБ прошли консультации пациентов, больных муковисцидозом с участием врачей ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»:
Елены Ивановны Кондратьевой – руководитель Российского центра муковисцидоза, профессор, д.м.н, руководитель клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», член рабочей группы экспертов по диагностике Европейского общества по Муковисцидозу (ЕСFS), член оргкомитета национального регистра по муковисцидозу.
Анны Юрьевны Воронковой — к.м.н, врач-педиатр клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», член оргкомитета национального регистра по Муковисцидозу.
Консультации были организованны при поддержке БФ «Острова» для проведения ДНК-диагностики.
Всего было проконсультировано более 20 пациентов и у всех взята кровь на генетическое исследование.