Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Итоги заседания членов рабочей группы по муковисцидозу

Опубликовано мар 13, 2019

1 февраля 2019 года в ФГБУ «МГНЦ» при поддержке Благотворительного фонда «Острова» состоялось заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ Куцеве Сергее Ивановиче.

Повестка:

  1. Обсуждение вопроса о таргетной терапии пациентам с муковисцидозом в РФ
  2. Решение вопроса об экспертных микробиологических лабораториях в РФ и микробиологической диагностики
  3. Обсуждение 2–го выпуска национального консенсуса

По первому вопросу:

Присутствующие были информированы, что в настоящее время в мире зарегистрированы три таргетных препарата для терапии муковисцидоза, однако данные препараты не зарегистрированы в РФ. Имеется опыт получения разрешения для ввоза таргетного препарата Калидеко (Ивакафтор) в г. Москве и показана высокая эффективность терапии.  В настоящее время более 500 пациентов РФ имеют показания для таргетной терапии по инструкции к препаратам.

По второму вопросу постановили:

С учетом многочисленных проблем, связанных с микробиологической диагностикой при муковисцидозе в РФ, на заседании 1 февраля решено считать экспертными лаборатории:

  • лабораторию молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций и анализа геномов ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф.Гамалеи Минздрава России; 123098, г. Москва, ул. Гамалеи, д. 18,
  • бактериологическую лабораторию ГКБ №15 им. О.М. Филатова, 111539, г. Москва, ул. Вешняковская, д. 23,
  • микробиологический отдел КДЛ Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России; 443079, г. Самара, ул. Гагарина, 18,
  • Для микологических исследований референс-лабораторией считать НИЛ микологического мониторинга и биологии грибов НИИ медицинской микологии. Фактический и почтовый адрес: 194291, Санкт-Петербург, ул. Сантьяго-де-Куба, д. 1/28,
  • Для идентификации   нетуберкулезных микобактерий референс –лабораторией считать лабораторию микробиологической диагностики туберкулеза ФГБНУ "ЦНИИТ", 107564 Москва, Яузская аллея, д. 2.

По третьему вопросу: решено продолжить работу и издать второй выпуск консенсуса к XIV Национальному конгрессу «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием, 25-26 апреля, 2019 г. В дальнейшем оформить его в качестве методического пособия согласно требованиям МЗ РФ.

Отчёт предоставлен Оргкомитетом.

С полной версией документа можно ознакомиться по ссылке