Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Реализация программы по охвату больных муковисцидозом генетическим обследованием. Пермь

Опубликовано июл 16, 2019

Информацию предоставила Кондратьева Елена Ивановна, профессор, д.м.н, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова».

11 и 12 июля в Перми в рамках совместной программы ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» и благотворительного фонда «Острова» по охвату больных муковисцидозом генетическим обследованием и сокращению количества пациентов с муковисцидозом без ДНК диагностики были проведены консультации пациентов с МВ.

Осмотр проводили: Кондратьева Елена Ивановна, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», профессор, д.м.н. и Жекайте Елена Кястутисовна научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза.

В центре муковисцидоза Пермского Края совместно с врачом-педиатром ГБУЗ ПК КДКБ Шадриной Верой Владиславовной было проконсультировано 12 пациентов с муковисцидозом, включая двух пациентов старше 18 лет. После осмотра и ознакомления с историей болезни были даны рекомендации по обследованию и коррекции терапии. 8 пациентов, включая детей с неустановленным диагнозом муковисцидоз, нуждались в проведении расширенного генетического обследования в «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова».

Состоялась встреча с ректором Пермского государственного медицинского университета имени академика Е.А. Вагнера» Корюкиной Ириной Петровной. Обсуждались вопросы совместной научно-исследовательской работы по муковисцидозу и возможности издания регистра больных Приволжского округа за 2017 год.

 В рамках клинической конференция для врачей «Муковисцидоз у детей», были прочитаны доклады:

  • «Особенности ведения больных муковисцидозом детей, выявленных при неонатальном скрининге». Руководитель НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», главный детский пульмонолог Московской области, зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», профессор Кондратьева Елена Ивановна.
  • «Коррекция дефицита витамина D у больных муковисцидозом детей». Научный сотрудник НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» Жекайте Елена Кястутисовна.
  • «Наблюдение больных муковисцидозом детей в региональном центре». Врач-педиатрГБУЗ ПК КДКБ, доцент кафедры факультетской и госпитальной педиатрии ФГОУ ВО ПГМУ им. ак. Е.А. Вагнера МЗ РФ, к.м.н. Шадрина Вера Владиславовна.

По завершении осмотра пациентов была проведена встреча с представителями Пермской региональной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить».

Специалисты ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» рассказали присутствующим о современных подходах к ингаляционной терапии, кинезитерапии, а также о реалиях и перспективах таргетной терапии муковисцидоза.  Ответили на вопросы родителей.

В области, также как и во многих других регионах, отсутствует специалист по взрослым пациентам с муковисцидозом, актуальной является проблема лабораторной диагностики микробной флоры пациентов с МВ.

Выражаем благодарность за организацию конференции и совместную работу проректору по научной деятельности ФГОУ ВО ПГМУ им. ак. Е.А. Вагнера МЗ РФ, член-корреспонденту РАН, заведующему кафедрой факультетской и госпитальной педиатрии, профессору Фурману Евгению Григорьевичу и доценту кафедры Шадриной Вере Владиславовне.

Программа будет продолжена в других городах страны.