14 сентября в Твери прошла школа для родителей детей с МВ: «Муковисцидоз. Клиническая картина, диагностика, лечение, диспансеризация» при поддержке БФ «Острова». Она была организована на базе ГБУЗ «Детская городская клиническая больница №1».
Казалось бы, что можно нового узнать о заболевании, которое уже прочно вошло в быт и стало частью семьи. Но можем вас заверить, что все, кто был в зале в этот день, ушли домой с хорошим «багажом» новых знаний, которые можно успешно применять в повседневной жизни.
Открыла мероприятие Ермакова Ирина Николаевна, главный детский пульмонолог МЗ Тверской области, доцент кафедры педиатрии и неонатологии Тверского ГМУ.
Основные вопросы диагностики, лечения муковисцидоза и диспансеризации, подходы к диете и ферментной терапии в своих докладах осветила Малиновская Юлия Валерьевна, к.м.н., доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО Казанский ГМУ Минздрава России (г. Казань).
Были намечены перспективы развития в регионе такого направления как кинезитерапия. На данный момент своего обученного специалиста в Твери нет, но у родителей есть возможность посетить центр МВ в Мытищах и пройти мастер-класс от опытного инструктора -методиста ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО МОКДЦД Васиной Елены. А врачи могут принять участие в программе Фонда «Обучение», подать заявку на курс «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких» и освоить этот метод под внимательным руководством одного из лучших специалистов России — Матвеева Владимира Сергеевича.
Пушнова Наталья Викторовна, ведущий специалист ООО ПАРИ синергия в медицине осветила возможности использование ингаляционного оборудования и дыхательных тренажеров PARI у пациентов с МВ. Всё это в сочетании с кинезитерапией поможет в значительной степени улучшить качество жизни пациентов с МВ.
За время школы участники имели возможность обсудить вопросы микробиологии МВ с врачом клинической лабораторной диагностики КДЛ Клиник Сам ГМУ, ассистентом кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии Сам ГМУ Исматуллиным Даниром Дамировичем и передать мокроту на анализ.
О работе пациентской организации в С-Пб рассказала помощник председателя правления БФ «Острова», директор Ассоциации «Организации помощи больным муковисцидозом» Зайцева Юлия Анатольевна.
И конечно же, обсудить сложные вопросы, связанные с лечением МВ можно было с медицинским психологом, представителем рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза Полетаевой Ольгой Олеговной.
«Мы знали многое, но теперь знаем ещё больше!» — подытожила в конце встречи одна из участниц.