Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Зимняя встреча экспертов Европейского общества Муковисцидоза (ECFS)

Опубликовано фев 14, 2020

Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ» (зав. лаб., д. м. н., проф. Зинченко Р. А.) д.м.н., проф. Наталия Юрьевна Каширская приняла участие в «Зимних заседаниях» Европейского общества Кистозного фиброза/Муковисцидоза (TheECFSWinterMeetings: Board, ClinicalTrialsNetwork, PatientRegistryandStandardsofCaremeetings). Мероприятие проходило 23-25 января в Брюсселе (Бельгия).

Одновременно проходили заседания: Правления Европейского общества Кистозного фиброза/Муковисцидоза, Группы сертифицированных Центров Муковисцидоза, включенных в научные исследования, Групп Европейского Регистра больных муковисцидозом и Стандартов Терапии. Н.Ю.Каширская принимала активное участие в работе двух последних групп.

Н.Ю.Каширская выступила c докладом, подготовленным совместно с Оргкомитетом Регистра больных Муковисцидозом в РФ “The National patient registry of Russia” / “Национальный регистр России” (Kashirskaya N., Kondratyeva E., Amelina E., Krasovskiy S., Voronkova A., Starinova M./ Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Воронкова А.Ю., Старинова М.А.) https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/meeting-reports , а также с устным сообщением о внедрении в России документа Европейского общества муковисцидоза «Директивы по наилучшей практики Европейского общества муковисцидоза (ECFS): пересмотр 2018 года» / ECFS best practice guidelines: the 2018 revision. https://www.ecfs.eu/ecfs-standards-care/meetings  

 Во время заседания Правления группы Стандартов терапии обсуждались сложности  практического внедрения Обновленного руководства ECFS по Стандартам терапии муковисцидоза  https://www.ecfs.eu/ecfs-standards-care/references (2018г.) в странах с ограниченными экономическими возможностями. Решено, помимо уже имеющейся версии на русском языке (перевод был осуществлен при поддержке Благотворительного фонда «Острова») подготовить перевод Стандартов терапии на испанский (Nataliya Kashirskaya, Silvia Gartner).