Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Итоги совещания по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом

Опубликовано мар 23, 2020

12.03.2020 в ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова» состоялось совещание по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.

В совещании приняли участие:

Яковлева Татьяна Владимировна – первый заместитель Министра здравоохранения РФ

Байбарина Елена Николаевна – директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения

Камкин Евгений Геннадьевич – заместитель министра здравоохранения РФ

Романов Филипп Александрович – директор департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств

Вергазова Эльмира Камильевна – заместитель директора департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела

Курносенко Ирина Леонидовна – заместитель начальника отдела организации лекарственного обеспечения департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий.

Глаголев Сергей Владимирович – заместитель начальника управления - начальник отдела мониторинга эффективности и безопасности медицинской продукции Управления организации государственного контроля качества медицинской продукции Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения;

Афонина Кира Павловна заместитель директора департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ.

Радецкий Михаил Александрович – заместитель директора департамента международного сотрудничества и связей с общественностью. 

Науменко Людмила Леонидовна – руководитель научно-методического центра ФБМСЭ

Мирзаян Элеонора Исраиловна – руководитель центра методического обеспечения и контроля формирования и реализации ИПРА и ПРП ФБМСЭ

Куцев Сергей Иванович – директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России

Кондратьева Елена Ивановна – профессор, д.м.н., заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

Воронкова Анна Юрьевна – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

Шерман Виктория Давидовна - ведущий  научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

Жекайте Елена Кястутисовна - научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

Семыкин Сергей Юрьевич – заведующий педиатрическим отделением ОСП «Российская детская клиническая больница» ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России;

Симонова Ольга Игоревна – заведующая отделением муковисцидоза ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России

Селимзянова Лилия Робертовна – ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ФГБУЗ «Центральная клиническая больница» РАН

Вашакмадзе Нато Джумберовна – руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ФГБУЗ «Центральная клиническая больница РАН». 

Мясникова Ирина Владимировна  - межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

Калужин Владимир межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

Елена Федорова межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

Муравьева Елена межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

Дмитриева Ирина Юрьевна - московская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Блажнова Галина - московская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Осадчая Ирина - московская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Алекина Ольга Владимировна - региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Васильева Екатерина Александровна - региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Долгих Ульяна - региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Богославская Инна Александровна – представитель инициативной группы взрослых больных МВ

Леонов Олег - Благотворительный фонд «Не опоздай»

Белоусова Светлана - Благотворительный фонд «Тепло сердец»

Киркина Анастасия - Благотворительный фонд «Во имя жизни

Пылаева Ольга  - Благотворительный фонд «Острова»

На совещании были подняты вопросы по реализации «Дорожной карты» по повышению качества медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и продуктами лечебного питания больных муковисцидозом.

Представители общественных и пациентских организаций озвучили проблемы закупки препаратов по торговым наименованиям (ТН), проблемы с их выпиской на местах, невозможности оформить ВК для закупки препаратов по ТН на местах, из-за невыполнения региональными департаментами и Минздравами распоряжений МЗ РФ.

Обсуждались вопросы закупки препаратов по ТН по жизненным показаниям, невыполнения на местах рекомендаций федеральных клиник. Отмечен был очень длительный, до 3-6 месяцев механизм индивидуальных закупок жизненно необходимых антибиотиков по ТН.

Поднимались вопросы НПЯ, вопросы взаимозаменяемости препаратов, качества и количества дженериков, невозможности фиксации НПЯ по месту жительства. Отмечено отсутствие фиксации неэффективности лекарственного препарата, в первую очередь антибактериальных, а также отсутствие у врачей механизма отслеживания побочных эффектов на назначаемый препарат у данной категории больных на сайте Росздравнадзора и информирование общественных организаций.

Озвучены проблемы наблюдения и лечения взрослых больных в регионах России, игнорирования обращений пациентов, их представителей и общественных организаций по созданию амбулаторного приема и специализированных коек.

Обсуждался вопрос о статусе клинических рекомендаций для детей и взрослых, вопрос о формулировке «по жизненным показаниям».

Обсуждались проблемы оформления инвалидности, особенно после 18 лет – инвалидность снимают или дают 3 группу, которая не предусматривает льготного обеспечения препаратами, и пациенты начинают быстро терять функцию легких и приобретать осложнения

До собрания были доведены сведения о проблемах санаторно-курортного лечения для взрослых больных.

Поднимался вопрос об обеспечении техническими средствами реабилитации (ТСР), как ингаляторы и расходные средства к ним, изделиями медицинского назначения, как раствор гиалуроновой кислоты и гипертонического натрия хлорида, что является базисным в терапии.

Поднимался вопрос об обеспечении специализированным лечебного питания взрослых больных.

Особо прозвучал вопрос о таргетной терапии – регистрации и закупки государством препаратов Оркамби, Симдеко, Трикафты.

На вопросы отвечали присутствующие сотрудники соответствующих департаментов и ведомств.

О решениях, принятых на совещании, мы напишем дополнительно, после поступления официальной информации от Минздрава России. 

Материал подготовлен по информации сотрудников ФГБНУ "МГНЦ"