Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Итоги вебинара «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» 30 апреля 2020г.

Опубликовано май 10, 2020

30 апреля 2020 года состоялся всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе», организованный Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

Слушателями и участниками вебинара стали 340 человек – врачи, оказывающие помощь больным муковисцидозом из 8 федеральных округов и 54 регионов РФ (119 специалистов), зарубежных стран (18 врачей и 25 пациентов), представители общественных организаций и фондов, пациенты с муковисцидозом, члены их семей (221 человек).

Руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им академика Н. П. Бочкова» Кондратьева Е.И. отметила, что на момент проведения вебинара случаев СOVID-19 у пациентов с муковисцидозом в РФ зарегистрировано не было. Каширская Н.Ю., д.м.н., проф., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П. Бочкова» познакомила слушателей с международной ситуацией с COVID-19 у больных муковисцидозом. Докладчиком представлены были данные международного отчета (журнал Cystic Fibrosis), характеризующие ситуацию в мире (на 13 апреля из 8 стран-участниц, включая: Австралию, Канаду, Францию, Ирландию, Нидерланды, Новую Зеландию, Великобританию, США. COVID-19 инфекция описана у 40 пациентов с МВ, отмечено, что она встречается реже и протекает легче, чем в общей популяции.

Доклад Кондратьевой Е.И. был посвящен ингаляционной муколитической терапии при муковисцидозе. Докладчик отметила, что в РФ, как и ряде других стран, дорназа альфа является базисной муколитической терапией и обеспечивает эффект в течение суток. Маннитол и 7% гипертонический раствор натрия хлорида с 0,1% натрием гиалуронатом являются базисной муколитической терапией с быстрым муколитическимэффектоми сочетаются с дорназой альфа. Рекомендуется проводить ингаляцию муколитика быстрого действия утром и вечером, а дорназы альфа – днем. Согласно инструкциям, к препаратам и клиническим рекомендациям по муковисцидозу (2020 г), первая ингаляция муколитического препарата, как и других ингаляционных препаратов, проводится в ЛПУ в присутствии врача. 

Амелина Е.Л.-к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России в своем докладе рассказала о новых данных по применению дорназы альфа при муковисцидозе и у пациентов с COVID 19. Были представлены возможные преимущества при применении дорназа альфы у пациентов с COVID-19, такие как снижение вязкости слизистых выделений, улучшение вентиляции и снижение риска вторичных инфекций, предотвращение развития ОРДС. Представлен обзор двух клинических исследований эффективности дорназы альфы у пациентов с COVID-19.

Васина Е.В. – кинезитерапевт отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «ДКМЦМО» посвятила свой доклад ошибкам ингаляционной терапии и необходимости консультации у кинезитерапевта для отработки техники согласно возраста ребенка и его особенностям.

Титова Е. Л.- генеральный директор ООО ПАРИ синергия в медицине обратила внимание на правила обработка ингаляционного оборудования и ошибки. Она подробно рассказала о вероятных рисках для пациента при неправильном использовании устройств, применяемых для лечения заболеваний респираторного тракта, и их влиянии на снижение эффективности терапии. Докладчик остановилась на максимальных cроках использования компонентов ингаляционных систем и отметила, что при увеличении нагрузки (количества ингаляций) срок работы ингаляционного оборудования и расходных материалов сокращается.

Полетаева О.О. - клинический психолог, представитель от России Европейского Сообщества по муковисцидозу группы по ментальному здоровью, в своем сообщении обратила внимание на возрастные особенности пациентов при выработке мотивации к ингаляционной терапии и походы к ее формированию. 

Все докладчики ответили на вопросы, которые поступали вовремя вебинара. В заключении мероприятия был обозначен план дальнейших вебинаров по наиболее актуальной тематике для больных муковисцидозом в период эпидемии новой коронавирусной инфекции. Следующие вебинары состоятся 14 и 21 мая 2020 года

Запись вебинара можно посмотреть по ссылке:  https://youtu.be/mXh1MJnBuu4