Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Чествуем неравнодушных

Опубликовано окт 02, 2020

В марте этого года мы подвели итоги конкурса «Шопеновская премия 2019». Победителями конкурса в пяти номинациях стали 26 человек из разных регионов России. Это те, кто несмотря на диагноз штурмует творческие вершины и личным примером мотивирует других не опускать рук.  А также те, кто своим трудом и участием делает жизнь людей с муковисцидозом в нашей стране легче и комфортнее.

В преддверии нового Шопеновского конкурса мы начинаем серию рассказов о победителях 2019 года. И сегодня мы представляем вам лауреатов премии в номинации «Неравнодушные». Победа в этой номинации присуждается людям, чья жизнь напрямую не связана с муковисцидозом: это не пациенты, не их родные, не врачи. Диагноз не коснулся их лично, однако они не могут остаться безучастными к чужой судьбе, когда чувствуют в себе силы помочь – и помогают делом.

За деятельное участие в судьбе пациентов с муковисцидозом и их семей, помощь и поддержку пациентским организациям награду в этом году получили Екатерина Шамильевна Курбангалеева (Москва), Максим Андреевич Загрядский (Липецк)  и Татьяна Алексеевна Герасименко (Оренбург).

Кандидатуру Екатерины Шамильевны Курбангалеевой на конкурс выдвинула Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании». Эту заявку личными письмами в адрес фонда поддержали многие семьи пациентов. Екатерина Шамильевна пользуется безусловным авторитетом в пациентском сообществе. «Её неравнодушие, её бескорыстные усилия, честная открытая позиция всегда направлены на защиту интересов наших пациентов, и поражают своей искренностью и человечностью», – говорится в заявке.  

Екатерина Шамильевна как член Общественной Палаты РФ инициирует круглые столы по острым вопросам лечения и лекарственного обеспечения больных в России, отстаивает права пациентов на профильных мероприятиях в различных ведомствах. На протяжении многих лет и особенно непростого последнего года ей удалось сплотить вокруг себя круг неравнодушных: пациентов, их семьи, врачей, чиновников, журналистов и общественных деятелей – для решения самых насущных проблем.

На новость о своей победе в конкурсе Екатерина Шамильевна отреагировала скромно: «Впервые в жизни получила премию от благотворительного Фонда. Обычно благодарственные письма, похвальные грамоты за учебу, профессиональные успехи и пр. не показываю и не выкладываю. Неловко как-то... А это для меня очень важно. Как веха на пути, который я только начала проходить в качестве общественника. Знаете, прямо горжусь, как очень редко какими другими своими заслугами. Ещё лет 5 назад ни о чем таком не помышляла, года 4 назад не слышала даже таких слов, как «орфанники», «муковисцидоз», «медико-социальная экспертиза». А теперь это такое же моё, как и политология, регионалистика. Надеюсь, что всё делаю правильно и очень стараюсь быть полезной тем, кому нужна помощь. Спасибо всем, кто голосовал за меня! Спасибо фонду «Острова» за оценку и тёплые слова! Идём дальше, проблем ещё очень много».

Курбангалеева Екатерина Шамильевна

Общественного деятеля Максима Андреевича Загрядского выдвинули на конкурс представители Региональной общественной организации Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом». Максим Андреевич – эксперт по защите прав пациентов, эксперт Федеральных проектов Всероссийского Союза Пациентов, сопредседатель Липецкого филиала Всероссийского Союза Пациентов.

На протяжении последних двух лет он активно взаимодействует с пациентскими организациями Липецкой области, уделяя особое внимание вопросам надлежащего лекарственного обеспечения пациентов. В результате этой работы был налажен рабочий контакт с представителями власти региона. Максим Андреевич является инициатором проведения регионального конгресса Всероссийского Союза Пациентов, на котором представители региональной пациентской организации могут освещать существующие проблемы людей с муковисцидозом и выступать с инициативами. По следам этих выступлений были организованы рабочие группы по вопросам обеспечения больных муковисцидозом дорогостоящими лекарственными средствами и техническими средствами реабилитации. Принято решение ежегодно выделять материальную помощь в размере годового курса лечения необходимыми препаратами, которую пациенты получают в начале каждого года начиная с 2018 года. В настоящий момент ведется работа по формированию регионального перечня технических средств реабилитации.

Свою позицию в вопросах помощи пациентам Максим Загрядский формулирует так: «Мы живем в 21 веке, мы образованны, но несмотря на это часто сталкиваемся с тем, что родители вынуждены отстаивать право на жизнь своих детей, у которых имеются различные заболевания. Дети имеют право получать качественное и современное лечение, должны быть обеспечены современными лекарственными препаратами. Сотрудники региональных Минздравов обязаны делать для этого все возможное.»

Загрядский Максим Андреевич

Кандидатуру Татьяны Алексеевны Герасименко на соискание премии выдвинула Оренбургская организация больных и родителей детей-инвалидов, больных муковисцидозом, «Мы есть».

Индивидуальный предприниматель из Оренбурга Татьяна Алексеевна Герасименко оказывает помощь организации на протяжении уже нескольких лет. Начиналось всё с пожертвований, однако не ограничилось ими, и участие в деятельности организации становилось всё более вовлечённым и личным. Сначала Татьяна Алексеевна привлекла своего супруга к подготовке к благотворительному мероприятию, для которого они вместе изготовили и подарили организации ящички для сбора пожертвований. А позже Татьяна Алексеевна предложила свою помощь в качестве бухгалтера, и вот уже второй год на волонтерских началах приводит в порядок ее отчётность. Фактически, она полностью взяла на себя все бухгалтерские аспекты работы организации.

Узнав о желании номинировать её на участие в конкурсе, Татьяна Алексеевна как человек скромный и бескорыстный, сопротивлялась и сказала, что делает эту работу не ради выгоды или признания, а потому, что хочет помочь и сделать жизнь организации лучше и легче. «Хотелось бы, чтобы жизнь и принципы жизни таких людей были примером для других!», – отмечают авторы заявки, и мы от всей души присоединяемся к ним. Деятельное неравнодушие победителей премии, как и всех ее номинантов, зримо двигает вперед наше общее непростое дело.  

Герасименко Татьяна Алексеевна

Новый конкурс будет объявлен в декабре 2020г. С описанием условий конкурса можно ознакомиться на нашем сайте.