Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Итоги XI Всероссийской онлайн Конференции пациентских организаций по муковисцидозу

Опубликовано окт 22, 2020

16-17 октября 2020 года состоялась XI Всероссийская онлайн Конференция пациентских организаций по муковисцидозу
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».

Целью мероприятия было обсуждение ситуации с доступностью медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации в условиях Covid-19 пандемии, информирование региональных представителей МОО «Помощь больных муковисцидозом» о новом в законодательстве РФ, о благотворительных программах фондов для больных муковисцидозом, говорилось о необходимости усиления роли пациентских организаций в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом (далее – МВ) и их семьям.
Организаторы мероприятия – Благотворительный фонд «Острова» и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».

В конференции приняли участие более 200 представителей пациентских организаций, занимающиеся проблемами муковисцидоза из 40 субъектов РФ, а также из Белоруссии и Казахстана, представители страховой компании «COГАЗ-Мед», ведущие специалисты в области муковисцидоза.

На конференции обсуждалась ситуация с доступностю медицинской и социальной помощью больным МВ в регионах РФ, в том числе доступность инновационных препаратов.

Представители страховой компании «COГАЗ-Мед» рассказали о работе системы ОМС и ответили на вопросы участников конференции.

Профессор Кондратьева Е.И. (руководитель научно-клинического отдела МВ МГНЦ им. Бочкова) рассказала о работе врачебного сообщества в для совершенствования системы помощи пациентам с МВ в России.

В ходе мероприятия каждый из представителей МОО «Помощь больным МВ» рассказал о положении дел в своем регионе – количестве пациентов с МВ (детей и взрослых), лекарственном обеспечении, наличии центров МВ и о доступности специализированной медицинской помощи в условиях Ковид-вирусной пандемии. Выделены основные острые проблемы, характерные для большинства регионов, – это недостаточная доступность плановых и экстренных госпитализаций после перепрофилирования пульмоотделений на лечение Covid-вирусной пневмонии (особенно это актуально для взрослых с МВ), невозможность получения амбулаторно жизнеспасающей внутривенной антибитикотерапии, замена оригинальных препаратов на дженерики с обязательной процедурой фиксации побочных явлений и сложностях при их оформлении, малая доступность дорогостоящих ингаляционных, пероральных и внутривенных антибиотиков, недостаток специалистов на местах, знающих МВ в том числе и из-за работы имеющихся специалистов с Ковид-пациентами.

По итогам конференции были выделены основные проблемы и сформирован список предложений для законодателей и врачебного сообщества:
• создание официальных специализированных центров по лечению МВ у детей и взрослых с мультидисциплинарной командой, оказывающих амбулаторную и стационарную медицинскую помощь;
• необходимо проработать на государственном уровне механизм обеспечения доступности оригинальных лекарств базовой терапии без замены на дженерики по списку заболевания МВ независимо от статуса инвалидности, а также доступности оригинальных ингаляционных и внутривенных антибиотиков;
• необходимо сделать доступными жизнеспасающие инновационные зарегистрированные и незарегистрированные препараты;
• важно сделать доступными специализированные продукты лечебного питания, не только для детей, но и для взрослых с МВ;
• необходимо решить вопрос обеспечения жизненно важными техническими средствами респираторной поддержки (ингаляторы, концентраторы кислорода и др.), медизделиями (гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой для ингаляций).
• жизненно важно решить проблему перекрестного инфицирования при оказании медпомощи детям и взрослым с МВ.

Если у вас возникли вопросы по содержанию докладов, захотелось уточнить и прояснить некоторые вопросы, обращайтесь к своему региональному представителю от МОО «Помощь больным муковисцидозом».

Запись конференции доступна на нашем канале YouTube