Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Открытое письмо Председателю Правительства РФ от врачей по таргетной терапии

Опубликовано дек 30, 2020

Приглашаем подписать открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В. от врачей по таргетной терапии.

Ввиду того, что муковисцидоз не вошел в перечень редких заболеваний Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, инициативная группа от врачебного сообщества подготовила письмо в Правительство и Министерство здравоохранения Российской Федерации. 

В открытых источниках было опубликовано, что планируется выделение 60 млрд.рублей для Фонда на обеспечение детей в рамках повышения налогов, при этом текущий список содержит 9,3 тыс. детей и 47,5 млрд.рублей. Учитывая этот факт, доктора (авторы письма) считают крайне важным включить обеспечение детей с муковисцидозом патогенетической терапией в созданный Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.  

Приглашаем каждого, кто оказывает медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом, присоединиться и подписать письмо, заполнив форму ниже. Ваше участие будет очень ценно!

Форма для подписи: https://forms.gle/xJhKPjVBVwPMEmL1A 

Время для заполнение 3-5 минут. С полным текстом письма можно ознакомиться по ссылке.

По техническим вопросам можно обратиться: ostrovaspb@gmail.com или по телефону 8(812)633-33-46, Ольга Пылаева, исполнительный директор фонда.