Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

«Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США)

Опубликовано окт 29, 2021

В ноябре 2021 года вышла в свет брошюра «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США), опубликованных в 2021 году в периодическом издании «Journal of palliative medicine»

В группе орфанных заболеваний муковисцидоз – частое наследственное заболевание с постоянно прогрессирующим течением. По данным МЗ РФ, муковисцидозом страдают более 4200 людей в России, около 75% которых – дети. Несмотря на постоянное усовершенствование методов терапии, заболевание остается неизлечимым и ограничивает продолжительность жизни пациентов, что во многих случаях требует раннего обращения к паллиативной медицинской помощи (ПМП). Но, ПМП данному контингенту больных в Российской Федерации (особенно детям) находится в стадии становления и поиска оптимальных организационных решений.  

Актуальность издания данной брошюры обусловлена отсутствием отечественных публикаций по практическим аспектам паллиативной медицинской помощи детям и взрослым с муковисцидозом. 

Фондом муковисцидоза США (Cystic Fibrosis Foundation, CFF) для работы над рекомендациями был организован экспертный комитет из 22 участников под руководством докторов E.P.Dellon и D.Kavalieratos. В комитет вошли взрослые люди с муковисцидозом, родители или опекуны, медицинские и научные эксперты, имеющие опыт, связанный с паллиативной помощью и (или) лечением муковисцидоза. Основным разделом брошюры является изложение 11 клинических рекомендаций с подробными комментариями. Клинические рекомендации разрабатывались экспертным комитетом в период с 2018 по 2020 год. Методология разработки данных клинических рекомендаций полностью соответствует принципам доказательной медицины. Большое внимание в рекомендациях уделено применению шкалы IPOS (Integrated Palliative Care Outcome Scale) для оценки динамики состояния пациентов  с муковисцидозом в процессе оказания им медицинской помощи. Всестороннее удовлетворение потребностей в паллиативной помощи и улучшение качества жизни детей и взрослых с муковисцидозом и тех, кто за ними ухаживает, становится возможным при применении шкалы BASC (Brief Assessment Scale for Caregivers), также представленной в документе.  

Научное консультирование (Полевиченко Е.В.) и редактирование (Каширская Н.Ю, Симонова О.И.) перевода были выполнены докторами медицинских наук, имеющими значительный научно-практический опыт работы по рассматриваемым проблемам: паллиативная помощь и муковисцидоз. Издание брошюры и перевод были осуществлены при поддержке благотворительного фонда «Острова».

Используемые в брошюре общепринятые термины и базовые понятия паллиативной помощи полностью соответствуют таковым в российских научных публикациях и нормативно-правовых актах по данному виду медицинской помощи. Именно это и отсутсвие каких-либо других публикаций по теме организации паллиативной помощи при муковисцидозе послужило основанием для официального утверждения перевода на заседании Ученого совета ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова» Минздрава России (Сеченовский университет) в мае 2021 года.

Брошюра будет полезна широкому кругу специалистов: руководителям медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь взрослым и детям с муковисцидозом,  медицинским работникам, принимающим непосредственное участие в оказании специализированной и паллиативной медицинской помощи данному контингенту больных, специалистам органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья.  

С текстом брошюры «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США) можно ознакомиться на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи: https://www.pro-hospice.ru/allpub .