9 февраля в Госдуме состоялось расширенное заседание рабочей группы по совершенствованию законодательства Российской Федерации в сфере лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями – как сообщает пресс-служба депутата Государственной Думы ФС РФ Д.В.Кузнецова.
Вместе с Кузнецовым Д.В., представителями благотворительных фондов, общественных движений и пациентских сообществ орфанных заболеваний обсуждались комплексные изменения в законодательство в сфере лечения орфанных пациентов. От нашего Фонда очно приняла участие на заседании помощник Председателя Правления Зайцева Ю.А.
В числе первых предложенных изменений – внедрение федеральных реестров таких пациентов, снятие ограничений по суммам закупок лекарств, сопровождение пациентов ассистентами-координаторами, а также создание института орфанных омбудсменов.
«В первую очередь мы должны помочь сообществу, представителям пациентских организаций и благотворительных фондов выработать этот комплект законодательных поправок, которые позволят существенно изменить судьбу орфанных пациентов в нашей стране», – пояснил Дмитрий Кузнецов.
Он подчеркнул, что в дальнейшем к работе будут подключены эксперты и другие парламентарии, занятые этой проблематикой.
Мы, в свою очередь, выражаем надежду на то, что совместными усилиями организаций, занимающихся помощью пациентам с орфанными заболеваниями, при поддержке представителей власти, мы сможем добиться благоприятных решений для пациентов в законодательной сфере.