Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

20 октября в Москве состоялся конгресс «Право на здоровье»

Опубликовано окт 26, 2022

20 октября в Москве состоялся конгресс «Право на здоровье». В нем приняли участие представители фармацевтического и медицинского бизнеса, здравоохранения, благотворительного сектора и пациентских организаций.

Участникам конгресса была предоставлена возможность поделиться видением текущей ситуации в сфере российского здравоохранения, ее проблемами и возможностями, и внести предложения по усовершенствованию системы. Целью обсуждений актуальных проблем стало улучшение качества оказания медицинской помощи в нынешних ограниченных условиях.

В рамках сессии «Орфанные заболевания: финансирование и обеспечение в 2022 году» Зайцева Юлия Анатольевна, помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова», выступила с докладом «Взгляд изнутри на проблемы пациентов с муковисцидозом».

В своем докладе Юлия Анатольевна обозначила несколько ключевых проблем, которые не дают пациентам с муковисцидозом полноценно получать надлежащее лечение сегодня от благотворительного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Среди них она выделила:

1.Отсуствие возможности сдачи генетических анализов по ОМС

2.Отсуствие динамического наблюдения (общепринятой формы)

3.Проблемы с реактивами для проведения потовой пробы перед началом приема препаратов и в процессе динамического наблюдения

4.Отсуствие письма об обеспечении пациентов после 18 лет до 19 лет (заявлялось о намерениях летом 2022 г.)

Ознакомиться с видеозаписью сессии «Орфанные заболевания: финансирование и обеспечение в 2022 году» можно на сайте конгресса во вкладке с записью трансляции из Малого зала

В записи сессия начинается с 01:48:35 и продолжается до 03:21:52 по времени.