Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Мир МВ

 

За время проведения конкурса  «Шопеновская премия», мы убедились, что интересных людей в нашем не таком уж и большом мире МВ — масса. На 90% успех в жизни определяется работой над собой, а все взрослые люди с МВ делать это умеют.  Иначе не выжить. Многие из них приходят не только к самореализации, самораскрытию, но и к тому, что нужно нести в Мир добро, тепло, свет. Ниже мы помещаем краткую информацию о тех из них, кто готов поделиться своим опытом с другими. Вы можете связаться с ними по e-mail и посоветоваться лично, что знают – подскажут. Этот список будет пополняться. Если вы знаете интересных людей с нашим диагнозом, которых стоит в него включить – пишите, свяжемся и пригласим в наш «Мир МВ». Если у вас есть предложения по развитию программы – ждем. Составлен список «по старшинству» — год жизни с МВ, как и год на войне, равен трем обычным!

  • Митаева Ирина — mechta504@rambler.ru 1970 г.р. Пермь, работает в страховой компании (страхование жизни), 10 лет ищет и осваивает на практике способы здоровой жизни с МВ. ♦ Учусь договариваться с муковисцидозом своими способами. Уже три года, как получается — справляюсь без капельниц и внутривенных антибиотиков. Чтобы прийти к такому результату испробовала многое, пришла к выводу, что моржевание самое эффективное!!! Все остальное тоже обязательно должно быть: и массаж, и йога, и баня, и лыжи, и травы, и ингаляции, и настрой на здоровье, и многое другое!! Готова помочь всем желающим. У себя в городе занимаюсь с тремя ребятишками с МВ, моя цель — чтоб они поняли, что жить или не жить зависит только от нас самих!!! На моем сайте все можно почитать подробнее, правда сайт у меня еще молодой http://mitaeva.ru
  • Шиянов Михаил — mchianov@mail.ru — 1979 г.р., г. Лондон, высшее образование, бакалавр «лингвистики и межкультурных коммуникаций». За плечами 10 лет жизни и лечения в США, уже 3 года как проживаю в Лондоне. Был одним из тех, кому удалось посетить США в студенчестве (1999-2000 годы), и найти работодателя на последующие годы. Сейчас продолжаю свою карьеру в гостиничном и ресторанном бизнесе, которую начал в 1999 году, теперь уже в Великобритании. Генеральный управляющий в сегменте Премиум в американской компании Levy Restaurants в спортивно-развлекательном комплексе The O2 arena арена в Лондоне. Никогда не считал себя инвалидом, и никогда не боялся тянуться за теми же звездами, что и здоровые коллеги. МВ — такая болезнь, которая воспользуется вашей первой слабостью, а из штопора выйти всегда сложнее, чем из простого недомогания. Не ставьте на себе клейма «я не могу». Смотрите на жизнь через «мне просто нужно приложить больше усилий, чем остальным»!!!  И тогда все у вас получится!!!
  • Петрова Оксанаnpwinner@rambler.ru – 1984 г.р., г. Волгоград, высшее образование, регионовед, экономист. В июне 2015 г. Оксане была сделана операция по трансплантации легких. ♦ Хочется кричать на каждом углу «болезнь -  не причина быть слабым!». Мир интересен и увлекателен. Просто оглянись вокруг себя. И главное у каждого есть возможность бороться и развиваться, важно только Желание! Мне любопытны знания во всех сферах жизни человека, наверное, поэтому у меня нет какого-то конкретного увлечения, хочется исследовать как можно больше. И рассказывать о своих открытиях окружающим, а вдруг какая-то мелочь и поможет  открыть человеку в себе ранее скрытое. Быть инициативной, вдохновлять людей на поступки – вот это сегодня моя жизнь. А болезнь?! Она пусть идет тихо рядом, ей права голоса никто не давал.
  • Мастрюкова Татьяна — tatylka23@mail.ru, 1984г.р. Ульяновская область, г. Димитровград, высшее образование«Бухгалтерский учет и аудит». ♦ Постоянное  совершенствование и работа над собой.  Цель —  не просто мечтать лежа на диване и ждать, когда болезнь одержит вверх, а бороться, не унывать, общаться с людьми, преодолевать барьеры, покорять вершины социальных проблем, психологических и личных, уметь радоваться каждому новому дню…Жизнь очень интересна и увлекательна и хочется успеть многое! После утренних процедур бегу на работу. Занята половину дня: документы, эл. почта. Мне это нравится, чувствуешь себя частично самостоятельным человеком, радует мысль, что хоть что-то  можешь себе позволить. После работы готовлю ужин, меня вдохновляет приготовление вкусных блюд. Мечта — одержать победу над болезнью и забыть о том, что она есть в моей жизни, добиться успехов в работе, создать несгораемый  семейный очаг, родить ребенка. И пока есть цель в жизни и стремление — мы живем!!!!
  • Соколов Илья -  sokolrox@inbox.ru 1985г.р., г. Ярославль, волонтер, энтузиаст велоэкстрима, четырежды лечился в клиниках Германии.  ♦ Мой жизненный принцип: «Не унывать и не сдаваться, идти вперед и развиваться». Болезнь — не повод для серого существования, несмотря на нее можно добиться высокой насыщенности  и яркости в жизни. Хочу объединить «под знамена  Мечты» всех, чей диагноз говорит: Ты  обречен. Я мечтаю создать общество, где люди с ограниченными возможностями могли бы найти настоящую помощь. Соберу тех, кто, как и я, победил. Я уже начал это делать. Пока нас трое – тех, кому обещали инвалидность, но мы не сдались.
  • Московцев Георгий — george.moskovtsev@gmail.com 1987г.р., г. Санкт-Петербург, высшее образование, специалист по  физической культуре для лиц с ограниченными возможностями здоровья. ♦ Я хотел бы помогать больным муковицидозом, подбадривать их, вдохновлять, учить тому, что сам освоил. Общаться, помогать советами и рекомендациями, обмениваться опытом. Словом, создать общий информационный настрой (поле), который даст прогрессивное направление развития всему сообществу людей с нашим заболеванием.  Мне интересно разрабатывать новые методики, проводить эксперименты, пробовать новые средства реабилитации, выступать на конференциях, писать книгу. А самое главное, продолжать делать то, что делаю сейчас – осваивать кинезитерапию и помогать в этом другим. Это и есть мой большой эксперимент. Рассматриваю эту работу как свою социальную роль. Никто не может так помочь больным с муковисцидозом так, как они сами. Мой сайт http://yadyshu.ru/
  • Дербенёв Алексей — alexeyderbenev@yandex.ru,  1987г.р., г. Челябинск, студент, знает английский, имеет опыт лечения в клиниках США. ♦ Я считаю, что инвалидность  –  не приговор, а хорошая школа, где приоритеты жизни верно расставлены. Вся «мишура» становится второстепенной, и на первый план выходят социальная активность, творчество, умение не унывать и радоваться, по сути, обыденным моментам и находить в них силу и энергию для борьбы с болезнью. Я делюсь своими знаниями с ребятами, у которых не всё хорошо с иностранными языками, но есть желание учиться. Я рад им всегда помочь. Человека тяжело остановить в его стремлении совершать, а человека с диагнозом муковисцидоз не удастся остановить никогда.
  • Матвеев Артём —  romeo-loves@mail.ru 1987г.р., г. Ярославль, студент. ♦ Лауреат и призер многих творческих и спортивных конкурсов. Увлекается танцами (классический и народный танец, эстрада, джаз, фанки джаз, модерн, hip hop), занимается паркуром, работал в аттракционе братьев Запашных, снимался в документальных фильмах, участвовал в телепередачах о МВ на центральном телевидении. Занимается волонтерской деятельностью. Проводит идею о том, что муковисцидоз не может быть приговором для тех, кто хочет и жаждет жизни. Награжден медалью  «Талант и призвание» от Всемирного Альянса «Миротворец».  Снял несколько короткометражек, готовится к съемкам авторского полнометражного фильма.