Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью.

Общая информация о заболевании

Благотворительный фонд «Острова»

Миссия фонда — помогать людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, объединения и фонды, заинтересованные в улучшении  медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной  защите  этой категории граждан.

 

Информация о фонде

Система питания при муковисцидозе 

Фильм подготовлен с участием ведущих российских специалистов, консультирующих детей  и взрослых с муковисцидозом.  В первой части Елена Александровна Рославцева (к.м.н., старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД РАМН) подробно рассказывает о системе пищеварения. Во второй части Наталья Анатольевна Крылова (диетолог ГБУЗ НИИ Пульмонологии ФМБА России) раскрывает тему «Способы введения высококалорийного питания». И в завершении фильма Алексей Отрадных (пациент с МВ) делится своими впечатлениями об использовании гастростомы.

Новости

В Набережных Челнах прошла благотворительная акция "Ёлка желаний"

12 янв 2015

Организаторами акции выступило Некоммерческое партнерство "Дыши со мной". Это организация пациентов в Набережных Челнах, которая сформировалась и обрела свой юридический статус в рамках благотворительной программы нашего Фонда "Инициатива".

Читать далее

Наши планы

Планы 2017 г.

Все благотворительные программы фонда будут продолжены в 2017 г. В феврале будут объявлены новые конкурсы в рамках программ "Инициатива" и "Кинезитерапия", конкурс "Шопеновская премия" планируется открыть в мае-июне. Продолжится реализация программ "Обучение врачей" и "Наука". В рамках программы «Инфо-МВ» предусмотрен выпуск двух видеофильмов (о кинезитерапии и об инфекциях при МВ) и издание новых книг и информационных материалов, посвященных проблеме МВ. Также Благотворительный Фонд «Острова» поддержит проведение конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из разных регионов в их работе.

Читать далее