Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью.

Общая информация о заболевании

Благотворительный фонд «Острова»

Миссия фонда — помогать людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, объединения и фонды, заинтересованные в улучшении  медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной  защите  этой категории граждан.

 

Информация о фонде

Новости

Наши планы

Планы 2019 г.

Благотворительные программы фонда будут продолжены в 2019 г. В январе будет объявлен новый конкурс в рамках программ "Наука" в номинации "Научные публикации (монографии, диссертации, опубликованные научные исследования и статьи), посвященные исследованиям в области изучения и лечения муковисцидоза." В 2019 году конкурс проводится совместно с Оргкомитетом XIV Национального конгресса "Актуальные проблемы муковисцидоза". В течение всего года Фонд принимает на рассмотрение заявки пациентских организаций для реализации проектов в рамках программ "Инициатива" и "Кинезитерапия". Также в течение года принимаются заявки от докторов, готовых участвовать в программе "Повышение квалификации врачей". Конкурс "Шопеновская премия-2019" изменил свои сроки и будет открыт в декабре. В рамках программы "Инфо-МВ" предусмотрен выпуск видеоматериалов по кинезитерапии и печатных изданий для докторов, пациентов и их родственников. Фонд поддержит проведение научно-практических конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из всех регионов России в их работе.

Читать далее