Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью.

Общая информация о заболевании

Благотворительный фонд «Острова»

Миссия фонда — помогать людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, объединения и фонды, заинтересованные в улучшении  медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной  защите  этой категории граждан.

 

Информация о фонде

Новости

В Набережных Челнах прошла благотворительная акция "Ёлка желаний"

12 янв 2015

Организаторами акции выступило Некоммерческое партнерство "Дыши со мной". Это организация пациентов в Набережных Челнах, которая сформировалась и обрела свой юридический статус в рамках благотворительной программы нашего Фонда "Инициатива".

Читать далее

Наши планы

Планы 2020 г.

В 2020 г. все благотворительные программы будут продолжены. Фонд поддержит проведение научно-практических конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из всех регионов России в их работе. В рамках программы "Наука" проводится конкурс научных публикации и ожидается реализация 2-х научных проектов. В марте будут подведены итоги конкурса "Шопеновская премия - 2019", а в декабре открыт конкурс достижений за 2020 г. В течение всего года Фонд принимает на рассмотрение заявки пациентских организаций для реализации проектов в рамках программ "Инициатива" и "Кинезитерапия" и в номинации "Студенты" Шопеновской премии. Также в течение года принимаются заявки от докторов, готовых участвовать в программе "Повышение квалификации врачей". В рамках программы "Инфо-МВ" предусмотрен выпуск видеоматериалов по кинезитерапии и печатных изданий для докторов, пациентов и их родственников.

Читать далее