Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью.

Общая информация о заболевании

Благотворительный фонд «Острова»

Миссия фонда — помогать людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, объединения и фонды, заинтересованные в улучшении  медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной  защите  этой категории граждан.

 

Информация о фонде

Новости

Опубликованы две новые брошюры для докторов и пациентов

16 дек 2014

В одной из брошюр рассматриваются вопросы вклада со стороны пациентов в разработку новых лекарственных средств, а в другой даются практические рекомендации для пациентов, необходимые при установлении инвалидности и прохождения медицо-социальной экспертизы.

Читать далее

Наши планы

Планы 2021 г.

Благотворительные программы будут продолжаться с учетом эпидемиологической ситуации. Фонд поддерживает проведение вебинаров и онлайн-конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из всех регионов России в их работе. В рамках программы "Наука" проводится конкурс научных публикации и ожидается реализация 3-х научных проектов. В марте будут подведены итоги конкурса "Шопеновская премия - 2020". В течение всего года Фонд принимает на рассмотрение заявки пациентских организаций для реализации региональных проектов. Также в течение года принимаются заявки от докторов, готовых участвовать в программе "Повышение квалификации врачей". В рамках программы "Инфо-МВ" предусмотрен выпуск перевода нескольких изданий Европейского общества муковисцидоза (ECFS) для докторов, пациентов и их родственников.

Читать далее