Новости/События Опубликован юбилейный 25 номер журнала о редких заболеваниях «Rarus» от Всероссийского общества орфанных заболеваний Журнал доступен по ссылке здесь. «Теперь это не только информация о группах заболеваний, но и рассказ о самом новом, что…
Новости/События Открыт прием обращений за помощью для пациентов с муковисцидозом от благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» Наши коллеги из благотворительного фонда «АиФ.Доброе сердце» открыли прием обращений для помощи пациентам с муковисцидозом. Отправить заявку можно, заполнив специальную…
Новости/Новости фонда Итоги регионального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» за 2023 год, который проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова» С отчетом за год о прошедших в рамках проекта мероприятиях в регионах можно ознакомиться здесь. Бронхоэктазы – это хроническое…
Новости/Новости фонда Открылось новое направление индивидуальной помощи пациентам с муковисцидозом от благотворительного фонда «Острова» — помощь в проведении исследования на кишечных органоидах Исследование на кишечных органоидах проводится для подбора, оценки эффективности и назначения индивидуальной схемы лечения таргетными препаратами для конкретного пациента с…
Новости/События 5 января исполнилось 3 года Фонду «Круг добра» Поздравляем коллег и выражаем глубокую признательность за бесценный вклад, который они вносят в жизни детей с редкими заболеваниями. Благодаря работе…
Новости/Новости фонда Поздравляем с наступающими Новым годом и Рождеством! Уважаемые друзья, коллеги и партнеры! От всего сердца поздравляем вас в наступающими Новым годом и Рождеством! Благодарим за то, что…
Новости/Новости фонда Новогодняя история о тех, кто помогает фонду «Острова» В середине декабря под самый вечер пятницы нам в Фонд позвонила девушка и спросила, как она может сделать пожертвование на…
Новости/О заболевании Статья в «Парламентской газете»: Обеспечивать лекарствами взрослых с редкими болезнями предложили за госсчет В Государственном совете Татарстана решили обратиться в Конституционный суд по поводу обеспечения дорогостоящими лекарствами больных с редкими заболеваниями. В документе просят…
Материалы/Видео Обучающее видео «Все об ингаляциях» Ведущая Васина Е.В. БФ «Острова», ГБУЗ МО НИКИ детства МЗ МО — 2023.
Новости/Новости фонда Обучающее видео «Все об ингаляциях» от благотворительного фонда «Острова» и ГБУЗ МО НИКИ детства МЗ МО Публикуем обучающее видео по ингаляционной терапии при муковисцидозе: https://www.youtube.com/watch?v=dZTU27aal6c&t=1s В видео «Все об ингаляциях» ведущая Елена Вячеславовна Васина, специалист по…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности