Новости/Новости фонда В начале февраля в Пскове при участии благотворительного фонда «Острова» прошла серия мероприятий в рамках федерального проект помощи пациентам с офранными заболеваниями «Десант добра» Федеральный проект «Десант добра» стартовал в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых…
Новости/Новости фонда В начале февраля при поддержке благотворительного фонда «Острова» на конференции в Южно-Сахалинске состоялось выступление одного из ведущих специалистов по микробиологической диагностике пациентов с муковисцидозом 2-3 февраля в городе Южно-Сахалинск на базе ГБУЗ «Областная детская больница» состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема XXI века». Ознакомиться…
Новости/Новости фонда Минздрав предложил утвердить форму заявления о признании лекарственного средства орфанным Соответствующий проект приказа размещен на федеральном портале проектов нормативных правовых актов. В пояснительной записке к проекту отмечается, что процедура определения возможности…
Новости/События 15 февраля в Москве состоялось открытие уникального медицинского комплекса по лечению болезней органов дыхания — Научно-исследовательского института пульмонологии Федерального медико-биологического агентства России ФГБУ НИИ пульмонологии ФМБА России – единственный в стране специализированный научно-клинический центр по респираторной патологии и ведущее учреждение страны по лечению хронических неспецифических и орфанных заболеваний…
Новости/События 29 февраля — 1 марта пройдёт VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям Ознакомиться с программой Форума и зарегистрироваться для участия в онлайн-формате можно на сайте мероприятия. Ключевой темой Форума в 2024 году…
Новости/Новости за месяц Новости и события — февраль 2024 Предстоящие события Уточнение информации о получении помощи в проведении форсколинового теста на кишечных органоидах от благотворительного фонда «Острова»: Мы получили много заявок на проведение…
Новости/Новости фонда С 29 января по 2 февраля при поддержке благотворительного фонда «Острова» трое врачей-бактериологов прошли программу повышения квалификации «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе» Программа состоялась в Самаре на базе микробиологического отдела Клинико-диагностической лаборатории Клиник ФГБУЗ СамГМУ. В ней приняли участие трое специалистов по бактериологии…
Новости/Новости фонда 3-4 февраля при поддержке благотворительного фонда «Острова» 12 врачей прошли курс повышения квалификации «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе» Обучение в Санкт-Петербурге прошли 12 врачей из 8 городов России. Муковисцидоз может сопровождаться большим количеством пугающих моментов, в которых пациентам…
Новости/События Опубликован юбилейный 25 номер журнала о редких заболеваниях «Rarus» от Всероссийского общества орфанных заболеваний Журнал доступен по ссылке здесь. «Теперь это не только информация о группах заболеваний, но и рассказ о самом новом, что…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности