По материалам информационного агентства «UGRA-NEWS» , телеканала «ЮГРА ТВ» и сайта Областной клинической больницы г. Ханты-Мансийска.
В Окружной клинической больнице Ханты-Мансийска ведущие пульмонологи, гастроэнтерологи, терапевты и генетики Югры обсудили проблемы и оказания медицинской помощи взрослым больным муковисцидозом.
В Ханты-Мансийском автономном округе на учете с диагнозом «муковисцидоз» стоят 49 пациентов, из которых 39 детей и 10 взрослых. В 2014 в регионе был открыт первый детский центр по лечению муковисцидоза на базе Нижневартовской окружной детской клинической больницы. По словам Натальи Сацук, заведующей пульмонологическим отделением Нижневартовской окружной детской клинической больницы, прогноз заболевания зависит от того, насколько рано выявлено заболевание и насколько комплексно пациент получает лекарственную и медико-социальную поддержку.
— В Югре статистика и учет пациентов ведется с 2006 года, — рассказала Наталья Сацук. — Начиная с 1 января 2007 года в округе проводится неонатальный скрининг всех новорожденных детей. Заболевание считается редким, раньше пациенты умирали в пятилетнем возрасте, поскольку педиатры не знали этой патологии. Сегодня благодаря комплексному подходу в медицине, лекарственному обеспечению и социальным программам продолжительность жизни пациентов увеличилась. Они ведут активный образ жизни, получают высшее образование, создают семьи.
Известие о наличии генетического заболевания у ребенка, как правило, вызывает у родителей очень сильный стресс и неприятие болезни, поскольку первоначально никаких симптомов врожденного заболевания у ребенка нет. Если дополнительное обследование подтверждает диагноз, помимо лечения и диспансерного наблюдения, к семье пациента привлекаются психологи.
В Югре действует региональное представительство межрегиональной общественной организации «Помощи больным муковисцидозом», в которую входят инициативная группа родителей, имеющих детей больных муковисцидозом.
Галина Флегентова, руководитель регионального представительства МОО по Югре, рассказала, что у нее двое взрослых детей болеют этим редким заболеванием.
— Сегодня в округе назрела необходимость создания лечебного центра для взрослых, — отметила Галина Флегентова. — Им приходится ездить лечиться Москву, а это накладно и для здоровья, и семейного бюджета. Взрослых пациентов пока 10, но через несколько лет вырастут дети, поэтому этот вопрос необходимо решать уже сегодня, поскольку они могут в любой момент погибнуть, если им не будет оказана квалифицированная медицинская помощь в округе. Отмечу, что данный круглый стол был проведен благодаря грантовой поддержке благотворительного фонда «Острова» (Санкт-Петербург) .
В результате заболевания страдают поражается организм человека: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы. Такие состояния крайне опасны для жизни больного. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых.
Заведующая лабораторией муковисциздоза ФГБУ НИИ пульмонологии ФМБА России (Москва) Елена Амелина рассказала как об особенностях заболевания и его лечения у взрослого населения, а также о современных возможностях оказания медицинской помощи.
По словам Елены Чесновской, заместителя начальника отдела организации специализированной медицинской помощи, муковисцидоз включен Министерством здравоохранения России в программу «7 нозологий», которая предназначена для лекарственного обеспечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями, включая муковисцидоз.
— Лекарственное обеспечение, а также лечение в стационаре и в амбулаторных условиях проводится бесплатно за счет средств федерального и регионального бюджетов, — рассказала Елена Чесновская. — На заседании круглого стола мы приняли решение, что необходимо определить ответственного специалиста, который будет постоянно курировать пациентов, в том числе взаимодействовать с участковой терапевтической и другими специалистам. Так как процедура лечения сложна и имеет свои особенности.