По материалам Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом.
25-26 февраля 2016 в Москве прошла Школа «Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи больным муковисцидозом».
Для того, чтобы все желающие могли ознакомиться с материалами Школы при поддержке БФ «Острова» быласделана видеозапись докладов и дискуссий, которая доступна на канале youtube.ru.
Школу открыл директор ФГБНУ «МГНЦ», главный специалист-генетик Минздрава РФ С.И. Куцев, от ЦКБ РАН с приветственным словом выступили заместитель главного врача по поликлинике Д.Ю.Фофанов и руководитель Российского центра муковисцидоза Е.И. Кондратьева. Со стороны команды Бромтонского госпиталя (Лондон, Великобритания) слушателей приветствовала Ш. Карр (Siobhán Carr) — консультант детского центра муковисцидоза, от международной организации здоровья детей (Child Health International, Великобритания, www.childhealthinternational.org ) выступил ее Председатель Ronald H. J. Hopwood.
В работе школы приняли участие: Fiona V. Cathcart (кинезитерапевт взрослых больных муковисцидозом), Suzanne E. Nolan (диетолог при заболеваниях легких у детей), Suzan L. Woods (Madge) (медицинская сестра-консультант), работающие в Королевском Бромптон Госпитале (Лондон).
С российской стороны участвовали врачи и научные сотрудники Российского центра муковисицдоза (НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»), лаборатории муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, врачи РДКБ и региональных центров муковисцидоза (Санкт – Петербург, Томск, Ростов-на Дону, Ижевск, Смоленск, Ярославль, Архангельск, Симферополь, Ставрополь, Тюмень).
Обсуждались вопросы организации помощи больным, неонатального скрининга, профилактики перекрестной инфекции у больных с муковисцидозом, диагностики и терапии микробно-воспалительного процесса в легких, вопросы трансплантации, нутритивной поддержки, кинезитерапии. Особенно большое внимание было уделено разбору сложных для терапии клинических случаев муковисцидоза.
Школа является результатом сотрудничества между Российским центром муковисцидоза, Центром муковисцидоза в Royal Brompton Hospital в рамках «New Project: Russia» (Cystic Fibrosis in Russia and Great Britain). Проект возобновлен в 2011 году (участники: Российский центр МВ (Москва), Центр МВ в Бромптонском госпитале (Лондон) и благотворительный фонд: «Child Health International» (Великобритания). Ранее в рамках проекта руководитель центра проф. Кондратьева Е.И дважды прошла стажировку в Бромптонском госпитале. Стартовало содружество российских и английских врачей в 1993 году, когда врачи центра во главе с проф. Капрановым Н.И. и Каширской Н.Ю. посетили центр муковисцидоза в Саутге́мптоне (Великобритания).
При закрытии школы врачи РФ выразили огромную признательность команде Бромптонского госпиталя и фонду Child Health International. Принято решение о дальнейшем обмене специалистами. Следующим этапом будет приезд кинезитерапевтов госпиталя для работы в московских центрах муковисцидоза (детский и взрослый). Одновременно будут приглашены кинезитерапевты из регионов для освоения методик на рабочем месте.