Программа всероссийской школы
”Итоги европейского конгресса по муковисцидозу. Что нового?”
(с трансляцией на регионы РФ)
Для родителей детей с муковисцидозом, пациентов и специалистов по муковисцидозу
Организаторы школы: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ФГБУ Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России, Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».
Дата проведения: 28 июня 2016 года, 15.00-18.00
Место проведения: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ул. Москворечье 1.
39-я Европейская конференция по муковисцидозу состоялась 8-11 июня 2016 в Базеле (Швейцария). Среди многочисленных делегаций европейских стран делегация от РФ состояла из 10 специалистов по муковисцидозу четырех ведущих учреждений: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» — 5 делегатов, ФГБУ Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России – 2 сотрудника, от Научного центра здоровья детей МЗ РФ – 2 сотрудника, «Федерального научно-исследовательского центра эпидемиологии и микробиологии имени почетного академика Н.Ф.Гамалеи» МЗ РФ — 1 участник.
Настоящая конференция отличалась от предыдущих множеством прорывных инновационных технологий, как по терапии заболевания, так и по диагностике и изучению муковисцидоза. Ранее было сообщено о двух фармакогенетических препаратах, использующихся при лечении больных с муковисцидозом, разработанных фирмой ВЕРТЕКС (США) и клинических испытаниях новых препаратов этой же фирмой. В настоящее время несколько фармацевтических фирм подготовили новые химические формулы для коррекции последствий мутаций гена CFTR, находящихся на разных стадиях преклинических и клинических исследований. Ожидается, что они будут более эффективными и безопасными. Были продемонстрированы новые подходы к изучению микробиологической флоры дыхательного тракта и кишечника, воспаления, оценке эффективности терапии, разработке новых препаратов. Участники конференции ознакомились с новыми возможностями ингаляционной, антибактериальной терапии, нутритивной поддержки и заместительной ферментотерапии . Делегация РФ представила на конференции 8 сообщений, отражающих результаты создания национального регистра РФ за 2013 год, генетическое разнообразие мутаций гена CFTR в РФ, состояние здоровья больных детей и взрослых, динамику продолжительности жизни больных Московского региона. Планируется подключение РФ в проект Европейского общества кистозного фиброза по полному анализу мутаций в гене CFTR среди европейских пациентов. Цель исследования: организовать проведение параллельного секвенирования всего гена СFTR у пациентов с подтвержденным диагнозом муковисцидоз, у которых не найдено ни одной клинически значимой мутации в гене СFTR.
Участники конференции подготовят сообщения по обзору важнейших достижений в области муковисцидоза, освещенных на конгрессе, в виде докладов на школе. Для специалистов по муковисцидозу будет организована дополнительно возможность изучить результаты конференции в виде презентаций (информация будет сообщена дополнительно).
Планируется трансляция во все регионы страны, для очного участия приглашаются родители детей с муковисцидозом г. Москвы и Московской области.
По вопросам по подключению к трансляции школы обращаться к Семеновой Оксане — менеджеру по организации школы, e—mail: oksana.semenova@mbrc.ru.
С подробной программой школы можно ознакомиться по ссылке.