В ХМАО-Югре родители отстояли право на получение «Креона»

В начале 2017 года в Ханты-Мансийском Автономном округе — Югре у родителей детей с муковисцидозом появился повод для серьезного беспокойства: в регионе вместо жизненно-важного лекарства «Креон» стали выдавать «Микразим».

Больные муковисцидозом вынуждены принимать панкреатические ферменты пожизненно и в высоких дозировках. На российском рынке, как и в других странах, представлена разнообразная линейка препаратов панкреатических ферментов. Но для многих пациентов с муковисцидозом только приём «Креона» проходит без побочных эффектов – это доказано и разнообразными клиническими исследованиями, и жизненным опытом пациентов.

Несмотря на то, что «Микразим» также содержит ферменты для улучшения пищеварения, при его приеме у пациентов с муковисцидозом могут возникать побочные эффекты в виде нарушения пищеварения, в результате чего больные теряют от 2 до 5 кг в неделю.

Без приема панкреатических ферментов организм пациентов с МВ практически не способен усваивать питательные вещества. Учитывая, что нутритивный статус играет важнейшую роль в жизни людей с диагнозом МВ и его ухудшение неизбежно приводит к развитию осложнений, пациентское сообщество ХМАО-Югры имело все основания, чтобы забить тревогу.

Ситуацию усугубило то, что участковые врачи отказывались фиксировать побочные эффекты, возникавшие у пациентов с МВ при приеме «Микразима».

Пациентская организация «Второе дыхание» решила предпринять активные действия по исправлению этой ситуации. Родители направили письма в Департамент здравоохранения, подготовили обращение к Уполномоченному по защите прав человека в ХМАО-Югре Наталье Васильевне Стребковой, консультировались с сотрудниками прокуратуры ХМАО-Югры, т.к. сложившаяся медицинская практика непосредственно создавала угрозу для жизни ребенка или взрослого пациента. 

Наконец, в марте общими усилиями родителей и руководителей центров муковисцидоза Нижневартовска и Сургута был организован круглый стол, на который были приглашены представители Департамента Здравоохранения ХМАО-Югры, ведущие российские специалисты по лечению детей и взрослых с МВ из Москвы: профессор Капранов Н.И. и Амелина Е.Л., а также родители пациентов с муковисцидозом. Благотворительный фонд «Острова» помог в проведении этой встречи, оплатив проезд и проживание Амелиной Е.Л.

На круглом столе доктора отстаивали права пациентов на получение «Креона» и оригинальных антибиотиков, а также лечебного высококалорийного питания, обосновывали необходимость присвоения пожизненной группы инвалидности. Пользуясь случаем, приглашенные специалисты из Москвы осмотрели пациентов с муковисцидозом, которые смогли приехать на прием, и настоятельно подчеркнули, что «Креон» является жизненно важным препаратом для данной категории пациентов и замене не подлежит. По итогам круглого стола пациентская организация направила письмо с обоснованием необходимости в закупке именно этого торгового наименования главному пульмонологу ХМАО-Югры Никитиной Лидии Юрьевне.

Голоса родителей, пациентов и неравнодушных лечащих докторов были услышаны и 22 мая прошло заседание формулярной комиссии, на которой было принято решение об обеспечении детей, страдающих муковисцидозом, лекарственным препаратом под определенным торговым наименованием «Креон».

С июня жизненно необходимый препарат «Креон» стал приобретаться короткими закупками Департаментом здравоохранения и выдаётся пациентам.

Руководитель организации «Второе дыхание», Флегентова Галина Владимировна, подчеркивает, что «только вместе родители, пациенты и врачи, лечащие больных муковисцидозом, могут добиться качественного лечения оригинальными препаратами наших детей с МВ. Хотелось бы еще сказать спасибо нашим докторам, за то, что они поддержали нас в трудную минуту, пульмонологу Никитиной Лидии Юрьевне, руководителю детского Центра МВ, Сацук Наталье Анатольевне и руководителю взрослого Центра МВ, Абыденкову Алексею Владимировичу!»

Мы поздравляем все пациентское сообщество ХМАО-Югры с тем, что у них есть такая сильная и решительная пациентская организация, готовая бороться и защищать права своих подопечных! Пусть эта история станет для многих примером того, что изменения – возможны, и делаются они своими руками!