27-28 ноября в рамках Европейской недели муковисцидоза в Москве прошла VII Всероссийская Конференция пациентских организаций: «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».
В мероприятии приняли участие региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом», представители пациентских организаций, занимающихся проблемами муковисцидоза из субъектов РФ, представители профильных министерств и ведомств, пациенты и их родители.
Всего в Конференции приняли участие более 70 человек.
Организаторами выступили Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» и Благотворительный фонд «Острова».
Первый день проходил в Морозовской детской городской клинической больнице.
Для участников с докладами выступили:
Симонова Ольга Игоревна, заведующая отделением муковисцидоза Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей МЗ РФ. Она раскрыла тему «Инновации в лечении муковисцидоза» и подробно рассказала о достижениях зарубежной и отечественной медицины за последние годы, обозначила перспективы ближайших 5-10 лет.
Амелина Елена Львовна, заведующая Лабораторией муковисцидоза НИИ Пульмонологии ФМБА РФ, в докладе «Возможности патогенетического лечения в муковисцидозе» представила обзор классов мутаций при МВ, обозначив некоторые особенности течения заболевания, и поделилась описанием российских клинических случаев патогенетического лечения.
Блок докладов был посвящен вопросам организации медицинской помощи в рамках системы российского здравоохранения. О правовых основаниях, регулирующих работу амбулаторной и стационарной службы для детей с МВ в г. Москва, рассказала Витковская Ирина Петровна, заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения г. Москвы. Подробно с материалами можно ознакомиться здесь
Шестопалова Елена Андреевна, руководитель Центра неонатального скрининга медико-генетического отделения в Морозовской ДГКБ, рассказала об опыте практической работы по организации амбулаторной системы помощи пациентам с МВ.
После обеда участники перешли к обсуждению конкретных проблем, с которыми сталкиваются больные муковисцидозом в регионах России: прохождение медико-социальной экспертизы, недостаточное лекарственное обеспечение и замена препаратов.
Курбангалиева Екатерина Шамилевна, член Общественной Палаты РФ, представила итоги исследования «Об аспектах переосвидетельствования больных муковисцидозом в бюро МСЭ», результаты которого стали основанием для законодательной инициативы. «Мы предлагаем, чтобы по пяти нозологиям, входящим в неонатальный скрининг, в том числе муковисцидозу, в случае постановки диагноза присваивать инвалидность сразу до 18 лет. Это облегчит жизнь детей с инвалидностью и их семей, ведь некоторым из них приходится ежегодно проходить переосвидетельствование, что отнимает и время, и ресурсы», — поделилась Екатерина Шамилевна. Также она ответила на многочисленные вопросы по конкретным трудным ситуациям и предложила варианты их решения.
После этого участники конференции в формате «свободного микрофона» перешли к обсуждению вопросов работы региональных инициативных групп и пациентских сообществ. Как активизировать работу пациентской организации в регионе? Сотрудничество с органами власти. Развитие условий и системы помощи больным МВ в медицинских учреждениях.
В завершении дня для участников Елена Андреевна Шестопалова провела экскурсию по Морозовской ДГКБ.
Второй день проходил в конференц-зале гостиницы «Измайловская».
К сожалению, по независящим от организаторов обстоятельствам в программу Конференции были внесены корректировки. Доклад Красовского Станислава Александровича «Трансплантация легких у больных с МВ, медицинские аспекты» был прерван поступившим сообщением о заложенном в здании взрывном устройстве. В ближайшее время планируется представить этот доклад в виде вебинара.
После нормализации ситуации в запланированном порядке с докладами выступили:
Кондратьева Елена Ивановна – профессор, д.м.н., врач высшей категории, руководитель научного отдела муковисцидоза МГНЦ — рассмотрела основные вопросы диагностики и терапии заболевания, насколько российские возможности помощи больным этим самым распространенным генетическим заболеванием приближены к западным. Осветила вопросы эпидемиологии МВ. Какие проблемы и что сделано на пути их решения. Дала общую характеристику бактериальной микрофлоры дыхательного тракта и ее динамики в различные возрастные периоды. Были затронуты вопросы генетики МВ. Классы мутаций гена CTFR, особенности распространения и частота их встречаемости в России, возможности участия пациентов в проекте генотипирования мутаций CTFR. «Мягкие» и «тяжелые» генотипы. В своем докладе Елена Ивановна акцентировала внимание на особенностях прохождения эпидемиологического контроля: как правильно взять мазок, правила ожидания амбулаторного приема и профилактике перекрестной инфекции. Профессор рассказала об особенностях функций легких у пациентов РФ. Затронула вопросы цирроза печени при муковисцидозе, распространенности и тяжести заболевания. Нутритивный статус у пациентов с МВ: как поддержать нормальный вес и физический статус у таких больных силами семьи и возможности организации медицинской помощи в решении этого вопроса. Использование современных технологий при персонифицированном подсчете нутриентов и панкреатических ферментов. Работа экспертного сообщества специалистов по муковисцидозу: результаты и перспективы. Более подробно ознакомиться с докладами можно здесь: «Организация помощи больным муковисцидозом в РФ в показателях национального регистра. Что надо делать?» и «Генетика. Возможности диагностики муковисцидоза в условиях РФ».
Об актуальных проблемах современной микробиологии рассказала Поликарпова Светлана Вениаминовна — к.м.н., заведующая бактериологической лабораторией ГКБ №15 им. О.Ф. Филатова. Она познакомила участников с организацией работы в бактериологической лаборатории. Как происходит отбор биоматериала, маркировка, транспортировка и хранение проб, какие ошибки могут возникать при лабораторных исследованиях и как их избежать. Акцентировала внимание на основных правилах сбора мокроты и пояснила, в чем сложность микробиологической диагностики инфекции при МВ.
Поликарпова С.В. «Современная микробиология. Актуальные проблемы».
Руководитель программ фонда «Острова» Ольга Пылаева в своем выступлении рассказала о возможностях поддержке региональных пациентских сообществ и как стать участником благотворительных программ. Поддержка фонда доступна и для действующих организаций и для недавно сформировавшихся инициативных групп. Перед сообществами родителей, которые только начинают свою деятельность, одновременно появляется много не простых задач: найти другие семьи, где есть дети с МВ; установить контакт с медицинскими учреждениями, где проводится диагностика и лечение пациентов с МВ, самостоятельно разобраться в системе формирования тарифов на оказание медицинской помощи; в законодательстве, регулирующем лекарственное обеспечение… Подобный путь проходили ранее многие регионы, благодаря чему накоплена база знаний и материалов, которыми можно пользоваться. Руководитель программ сделала акцент на важности формирования горизонтальных связей между региональными сообществами, для чего в том числе и проводится всероссийское мероприятие.
Материалы выступления доступны по ссылке.
Более подробно Ольга остановилась на программе «Помощь ожидающим трансплантацию», которую Фонд реализует с 2013 года. Она была разработана на основе анализа проблем, с которыми сталкиваются пациенты с МВ во время ожидания трансплантации легких. Одним из важнейших вопросов является вопрос обеспечения лечебным питанием и оборудованием для его введения ДО и ПОСЛЕ операции. Как пациенту стать участником программы Фонда? Сколько стоит специализированное питание и оборудование? Сколько человек участвует в программе? Ответы на эти и другие вопросы были озвучены в докладе.
Все программы, сроки подачи заявок, необходимые документы и ход реализации есть на нашем сайте. Также вы всегда можете задать интересующие вас вопросы по телефону: 8 (812) 633-33-46 или по электронной почте: ostrovaspb@gmail.com.
Конференция завершилась семинаром клинического психолога Полетаевой Ольги Олеговны, где она одновременно постаралась раскрыть несколько тем: коммуникации в интернет сообществах, ведение конфликтов и участие в них, позиция руководителя и профилактика эмоционального выгорания.
Презентацию выступления можно посмотреть по ссылке.
