Информация предоствлена Хабаровской краевой общественной организацией помощи больным муковисцидозом «Воздух Дальнего Востока».
В прошлом году инициативная группа родителей в Хабаровском крае создала некоммерческую организацию помощи больным муковисцидозом «Воздух Дальнего Востока» («Воздух ДВ»).
20 февраля этого года она была зарегистрирована.
Ознакомится с Уставом организации и ОГРН.
Основными целями Организации являются:
- повышение информированности жителей региона о муковисцидозе и особенностях его течения;
- взаимодействие с медицинским сообществом, содействие в повышении уровня квалификации врачей;
- оказание всесторонней помощи и поддержки, содействие и участие в социальной, медицинской реабилитации, улучшении материального положения инвалидов, больных муковисцидозом;
- оптимальная социальная адаптация больных муковисцидозом в обществе.
Теперь родители детей с муковисцидозом, и сами пациенты обрели новых соратников в борьбе с недугом. Далеко не каждый врач имеет достаточно информации об этом заболевании, потому что оно очень редкое. И это очень здорово, что пациентская организация объединяет всех заинтересованных в Хабаровском крае и дает им возможность общаться, делиться опытом и быть не один на один с диагнозом, а на связи с единомышленниками.
За полгода существования «Воздух ДВ» было организовано несколько встреч родителей со специалистами в области МВ: с психологом фонда им. Царицы Александры, с ведущим пульмонологом Хабаровска, для обсуждения проблем, связанных с лечением и социальным развитием пациентов МВ. Установлены рабочие контакты с Министерством Здравоохранения Хабаровского края, появилась возможность оперативно решать проблемы лекарственного обеспечения пациентов. В планах организация амбулаторного приема маленьких пациентов с МВ педиатором, специалистом по муковисцидозу — Козловой Еленой Александровной.
Несмотря на то, что организация существует не так давно, она уже активно участвует в судьбе детей с МВ, находящихся в детских домах Хабаровского края. Благодаря содействию благотворительных фондов для мальчика (в детском доме) был приобретен современный ингалятор, необходимый для проведения качественной терапии.
Особой заботой организации являются взрослые пациенты, которые остаются без должной поддержки со стороны государства. Благодаря средствам, собранным частными благотворителями в июне закуплено специализированное лечебное питание, которого хватило взрослой пациентке на месяц приема. Также благодаря сотрудничеству со спонсорами, которые помогли с оплатой проезда, появилась возможность ее поездки в Москву для обследования и коррекции лечения.
Председатель ХКООПБМ «Воздух ДВ» Шемякина Мария Сергеевна.
Контактный телефон: +7 (909) 808-55-59.
E-mail: info.vozduhdv@yandex.ru
Instagram: https://www.instagram.com/vozduhdv
Вконтакте: https://vk.com/vozduhdv
Facebook: https://www.facebook.com/vozduhdv
Одноклассники: https://ok.ru/group/53714613239963/topics