Новости/Новости фонда/Вы здесь

Заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

По материалам Комитета Госдумы по охране здоровья

4 декабря в Государственной Думе прошло заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

Заседание вёл Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов. В профессиональной дискуссии с насыщенной повесткой приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов.

В том числе с сообщением о деятельности фонда и организации лечения муковисцидоза выступила Ольга Пылаева, исполнительный директор БФ «Острова».

В ходе заседания Дмитрий Морозов отметил, что одним из достигнутых успехов работы членов Экспертного совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень, который облегчит финансовую нагрузку на региональные бюджеты и повысит качество обеспечения лекарственными препаратами пациентов за счет централизации закупок. В год финансирование только по пяти этим заболеваниям составляет порядка 10 миллиардов рублей, что является третью от затрат субъектов России на эти цели.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подчеркнула, что лекарственное обеспечение всех категорий граждан должно быть «максимально комфортным» и отметила роль Экспертного совета Комитета в расширении программы «7 нозологий». В своем выступлении она также рассказала о совершенствовании механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и о работе ведомства по совершенствованию регулирования вопросов незарегистрированных лекарственных препаратов и стационарзамещающих технологий.

Отдельно коснулись стратегического для Минздрава вопроса совершенствования системы лекарственным обеспечением. Эксперты от Минздрава поделились, что в перспективе рассматривается вариант отказа от действующей ныне «привязки» статуса инвалидности к льготному лекарственному обеспечению.

Внимание участников Экспертного Совета Ольга Пылаева заострила на вопросах лекарственного обеспечения и специализированными продуктами лечебного питания детей и взрослых с муковисцидозом и от имени фонда обратились с двумя просьбами к Минздраву РФ:

1) Рассмотреть возможность и внести изменения в нормативные документы для упрощения доступа детей-инвалидов с муковисцидозом к получению специализированных продуктов лечебного питания – в Приказ Минздравсоцразвития России №1 от 09.01.2007 г. «Об утверждении Перечня изделий мед.назначения и специализированных продуктов лечебного питания, отпускаемых по рецепту врача (фельдшера) при оказании доп. медпомощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение социальной помощи».

У детей с МВ при недостатке веса есть шанс получить лечебное питание согласно Распоряжению Правительства РФ от 22.20.2018 г. №2273-р «Об утверждении перечня специализированных продуктов питания детей-инвалидов на 2019 год». Но каждый раз ребенок может получить его только по индивидуальной закупке по решению врачебной комиссии по месту жительства, хотя характер заболевания предполагает регулярную и длительную нутритивную поддержку.

2) Разработать нормативные документы для доступа пациентов старше 18 лет к энтеральному лечебному питанию.

У взрослых пациентов с МВ сейчас нет шансов получить лечебное питание, данные потребности никак не регулируются. Это объясняется тем, что еще 7-10 лет назад МВ считался детским заболеванием и взрослых пациентов было просто крайне мало.

Сегодня у 44% взрослых пациентов индекс массы тела (ИМТ) ниже нормы, среди них есть в том числе молодые парни и девушки с сильнейшим истощением. Есть основания прогнозировать, что у нынешнего поколения детей, которые получают лечебное питание, будут лучшие показатели ИМТ.

Преодолевая истощение и приводя к норме ИМТ, у пациентов улучшается функция внешнего дыхания, уменьшается количество респираторных обострений, а значит и количество госпитализаций [Крылова Н.А., Амелина Е.И., Красовский С.А., Карчевская Н.А., Тарабрин Е.А. и др. Энтеральное зондовое питание у взрослых больных муковисцидозом c дыхательной недостаточностью. Терапевтический архив (архив до 2018 г.). 2017;89(12): 51-55].

Понимая остроту проблемы, БФ «Острова» взял на себя в 2013 г. обязательства по обеспечению лечебным питанием пациентов, ожидающих и прошедших трансплантацию легких. Более 5 лет фонд помогает набрать вес и сохранять ИМТ. Зачастую речь идет об энтеральном питании, вводимом через гастростому, а также расходных материалов – насосов и магистралей.

Но число пациентов, нуждающихся в лечебном питании гораздо шире – у половины из них нет острых показаний к трансплантации легких. Нормализация индекса массы тела для взрослых пациентов с МВ поможет им сохранить функцию легких, снизить частоту респираторных обострений и поддержать удовлетворительное состояние здоровья в долгосрочный период.

В завершении заседания руководителю Экспертного совета Председателю Комитета по охране здоровья Дмитрию Морозову за вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями была вручена премия «Синяя птица».

«Благодарю всех присутствующих за совместную работу и заявляю, что эту награду я адресую всему Комитету по охране здоровья, который держит вопросы законодательного регулирования лечения орфанных заболеваний на особом контроле!» – подытожил Дмитрий Морозов.

 

 

12.12.2018