Информация с сайта Всероссийского общества орфанных заболеваний.
28 февраля – 1 марта 2019 г. пройдёт Всероссийский форум по орфанным заболеваниям.
Мероприятие проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Министерства промышленности и торговли РФ.
Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
Участники:
Минздрав, Минпромторг, ФАС
Эксперты отрасли
Представители пациентских сообществ
Врачи
Представители СМИ
Представители региональных органов власти
Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue
Формат (2-ух дневная программа):
1 день: Мероприятия Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний
2 день: Пленарное заседание и тематические дискуссии
Подробно с программой можно ознакомиться здесь.