Социальный кодекс расширил меры поддержки. Ожидаем прояснений в алгоритме обеспечения.
С момента постановки диагноза пациенты с муковисцидозом нуждаются в ингаляциях муколитиками и продолжают их использование всю жизнь. В рамках программы «Семь высокозатратных нозологий» из федерального бюджета финансируется закупка препарата Дорназы альфа, но при этом пациенты не обеспечены техническими средствами доставки лекарства в бронхи, т.е. ингаляторами-небулайзерами.
Когда-то вопрос обеспечения ингаляторами пациентов с муковисцидозом решался при поддержке фармацевтических компаний. Производители лекарственных препаратов безвозмездно передавали родителям и взрослым пациентам небулайзеры. В 2014 г. производители перестали поддерживать пациентов, вопрос о необходимости обеспечения ингаляторами стал крайне актуальным.
С того времени Ассоциация пациентов несколько раз обращалась в Правительство Санкт-Петербурга с просьбой предоставить пациентам технические средства реабилитации медицинского назначения за счет средств регионального бюджета. Вопрос затянулась на несколько лет. За это время сменился губернатор, руководители комитета здравоохранения, главные внештатные специалисты.
Решение появилось год назад. В феврале 2018 г. во время круглого стола в СПБ «ГАООРДИ» ассоциация пациентов и доктора озвучили существующее противоречие: «С момента постановки диагноза пациенты с муковисцидозом обеспечиваются в рамках федеральной программы препаратом дорназа-альфа. Лекарство вводится ингаляционно. Но при этом пациенты не обеспечиваются техническим средствами для проведения ингаляционной терапии, которая требуется им пожизненно».
В ходе дискуссии и прояснения деталей, вице-губернатор Митянина Анна Владимировна предложила разрешить существующую коллизию и внести изменения в Социальный кодекс Санкт-Петербурга – расширить меры социальной поддержки пациентов с муковисцидозом и предоставить им технические средств реабилитации медицинского назначения, необходимые для ежедневной ингаляционной терапии.
В работу активно включился Комитет по здравоохранению, взяв на себя основную часть по подготовке законотворческой инициативы. Пояснительные записки с подробными обоснованиями подготовили главные и ведущие специалисты по муковисцидозу г.Санкт-Петербурга.
7 марта 2019 были приняты изменения в Закон Санкт-Петербурга «Социальный кодекс Санкт-Петербурга». В пункте 7 Статьи 79 прописаны меры дополнительной социальной поддержки:
Статья 79. Дополнительные меры социальной поддержки. В соответствии с настоящей главой предоставляются следующие дополнительные меры социальной поддержки: 7) финансирование за счет средств бюджета Санкт-Петербурга расходов, связанных с предоставлением медицинских изделий для проведения ингаляционной терапии при муковисцидозе с нарушением функции дыхания, в пределах нормативов финансирования расходов бюджета Санкт-Петербурга на предоставление медицинских изделий для проведения ингаляционной терапии при муковисцидозе с нарушением функции дыхания (пункт дополнительно включен с 1 января 2019 года Законом Санкт-Петербурга от 19 декабря 2018 года N 747-159)
Таким образом Социальный кодекс Санкт-Петербурга расширил меры поддержки и стал основанием для выделения финансирования на приобретение медицинских изделий для ингаляционной терапии. Детальный алгоритм обеспечения пока находится в стадии разработки. Вместе с сообществом пациентов мы ожидаем его появления.
Понимая, что реализация мер бюджетной поддержки займет определенное время, Ассоциация «Организация помощи больным муковисцидозом» попросила Фонд «Острова» о помощи в этот переходный период – приобрести на 2019 г. ингаляторы-небулайзеры для новых пациентов и тем, кому по медицинским показаниям впервые назначены ингаляции для лечения заболеваний придаточных пазух носа.
Все клинические исследования, которые проводились с использованием небулайзеров, задействовали высокотехнологичные ингаляторы, рассчитанные на ежедневную и долговременную работу.
Благотворительный фонд «Острова» приобрел для Ассоциации 15 таких ингаляторов: из них 10 небулайзеров PARI Turbo boy и 5 небулайзеров PARI Sinus. Ингаляторы PARI Sinus мы передали Ассоциации в марте. В течение апреля передадим также PARI Turbo boy, за которыми могут обратиться родители, чьим детям диагноз поставлен в 2019 г.
Теперь будем вместе с сообществом пациентов ожидать следующих шагов в реализации положений Социального кодекса.
Надеемся, что инициатива Санкт-Петербурга по расширению мер социальной поддержки пациентов с муковисцидозом станет примером для других регионов, где также есть региональные законы – Социальные кодексы.