Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» и ГБУЗ МО «МОКДЦД» выступили инициаторами создания «Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом РФ».
В настоящее время в стране практически отсутствует амбулаторный прием больных муковисцидозом. В связи с этим, больные вынуждены проходить обследование и лечение только в условиях стационара. Это увеличивает риск их инфицирования госпитальной микрофлорой, пребывание в стационаре является дорогостоящим и неудобным для пациентов. Примером организации динамического наблюдения больных в амбулаторных условиях является организация помощи больным детям в ГБУЗ МО «МОКДЦД» (Московская область) силами сотрудников ФГБНУ «МГНЦ» (Москва).
22 мая 2019 состоялась встреча специалистов по муковисцидозу с сотрудниками отделения нормирования труда медицинских работников ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» МЗ РФ. Целью встречи было обсуждение документов и этапов создания Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. Во встрече приняли участие Кондратьева Е. И.— зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», врачи отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»: Шерман В.Д, Воронкова А.Ю., научные сотрудники: Максимычева Т.Ю, Мельяновская Ю.Л., Зодьбинова А.Э., а также Амелина Е.Л. — к.м.н., зав. лабораторией муковисцидоза ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА России, Лошкова Е.В. — к.м.н. асс. кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО СибГМУ Минздрава России. От ФГБУ ЦНИИОИЗ участвовали Иванова М. А. — зав отделением нормирования труда медицинских работников ФГБУ ЦНИИОИЗ, Люцко В. В. – ведущий научный сотрудник, главный специалист ФГБУ ЦНИИОИЗи, Сачек О. И. — главный специалист отделения.
Специалисты обсудили Словарь терминов и прошли обучение правилам проведения хронометража для расчета норм времени и нагрузки медицинского персонала согласно практическому руководству ФГБУ ЦНИИОИЗ. Проведение хронометража начнется с 27 мая и будет проводиться до начала июля на базе отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» и ГКБ № 57 г. Москвы, отделения №3 ДГБ Св. Ольги (Санкт-Петербург). В дальнейшем после введения данных в программу и их обработки начнется работа по подготовке Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом.
В работе примут участие также врачи центров муковисцидоза и сотрудники медицинских ВУЗов страны. Врачи выражают надежду, что осенью 2019 работа по созданию «Порядка…» будет выполнена.