04 декабря 2020 года состоялся отчетно-информационный вебинар «Проекты ФГБНУ «МГНЦ» и фонда «Острова» для сообщества муковисцидоза: итоги и перспективы», который был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» и Благотворительным фондом «Острова».
Программа вебинара включала в себя следующие темы и выступления:
Проект «Регистр пациентов с муковисцидозом РФ»
Кондратьева Е.И. «Современная ситуация по оказанию медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. Роль регистра.»
Воронкова А.Ю. «Основные результаты регистра пациентов РФ за 2011-2018 год»
Дискуссия — оргкомитет регистра Воронкова А.Ю., Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Красовский С.А., Амелина Е.Л., Старинова М. А.
Проект «Исследование на кишечных органоидах. Перспективы для пациентов с муковисцидозом»
Ефремова А.С. Первые результаты исследований на кишечных органоидах. Перспективы на будущее.
Дискуссия. Кондратьева Е.И., Красовский С.А., Амелина Е.Л., Бухарова Т.Б., участники вебинара.
Видео доступно на нашем канале YouTube