Сегодня состоялась онлайн пресс-конференция на тему: «Редкие заболевания: болевые точки». Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 29 февраля.
Основная цель данной пресс-конференции – привлечение внимания государства, общественности, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Участники обсудили планы работы благотворительного фонда «Круг добра», перспективы развития темы редких заболеваний в 2021 году, проблемы лекарственного обеспечения и возможности создания российских инновационных препаратов для редких заболеваний, вопросы, связанные с лечением пациентов в регионах и ролью федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями. Также были подведены итоги III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.
Подробнее о мероприятии и его участниках читайте здесь
Посмотреть запись конференции можно здесь