С 15 по 18 июня в Санкт-Петербурге прошёл международный экономический форум 2022. Параллельно с вопросами бизнеса и экономики на форуме поднимались темы, касающиеся пациентов с орфанными заболеваниями.
15 июня состоялась сессия «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии». На ней выступил директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. Он поднял тему о затруднениях в сборе и обработке документов в регионах для подачи заявки в фонд «Круг добра», из-за которых многие пациенты теряют драгоценное время.
Сергей Куцев предложил решить проблему, создав специализированные отделы для работы с фондом «Круг добра» в региональных Минздравах и департаментах здравоохранения субъектов РФ. Вместе с этим он указал на необходимость организации мультидисциплинарной помощи пациентам в регионах и создания специализированных центров, в которых смогут обеспечить качественную диагностику, лечение и реабилитацию для пациентов с орфанными заболеваниями.
В этой же сессии принял участие Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра». Он обратил внимание на то, что специалистов по орфанным заболеваниям крайне мало. Чтобы правильно поставить диагноз, требуется кадровое обеспечение и подготовка генетиков, неврологов и врачей других специальностей.
Александр Ткаченко сообщил, что поставщики и производители зарубежных препаратов для детей с орфанными заболеваниями гарантируют поставки лексредств в РФ вопреки санкциям. По его словам, возможно лишь увеличение сроков их поставок.
Вместе с этим был поднят вопрос о финансировании лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, которые достигли совершеннолетия.
Юрий Жулев,сопредседатель Всероссийского союза пациентов, поделился мнением, что многие выступают против регионального финансирования лечения орфанных пациентов, достигших 18 лет, «потому что в таком случае создается неравенство, напрямую обусловленное благосостоянием субъекта РФ».
Вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев предположил, что перенос затрат на федеральный уровень мог бы решить проблему для субъектов, которые не могут выделить такие крупные суммы на лечение орфанных пациентов.
Подробнее о том, как прошла дискуссия «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии» вы можете ознакомиться в новостях на сайте фонда «Круг добра» здесь.
О выступлении директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова подробнее прочитать можно здесь.