01.10.2024/О заболевании Конституционный суд РФ обязал законодателя предусмотреть резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #орфанные заболевания, #родителям
30.09.2024/О заболевании Обзор научных статей и исследований о муковисцидозе от благотворительного фонда «Острова»: выпуск №4 #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #обзор статей, #программы фонда, #родителям
27.09.2024/Новости фонда Вышел 7 выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда о мотивации подростков к лечению #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям
18.09.2024/О заболевании Санкт-Петербургское отделение Российского общества медицинских генетиков возобновило свою работу #генетика, #для широкой аудитории, #муковисцидоз
30.08.2024/Новости фонда «Мотивация к лечению в разном возрасте: 4-6 лет» — пятый выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #программы фонда, #психология, #родителям
16.08.2024/Новости фонда «Мотивация к лечению в разном возрасте: 0-3 года» — четвертый выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям
13.08.2024/Новости фонда Перевод статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом; признание и решение вопросов здоровья при муковисцидозе» от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #программы фонда, #родителям, #стандарты медицинской помощи, #терапия
09.08.2024/О заболевании Минздрав утвердил три продукта лечебного питания, два из которых предназначены для детей с муковисцидозом #врачам, #людям с МВ, #муковисцидоз, #питание, #родителям
02.08.2024/Новости фонда Третий выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз»: мотивация к лечению, общая информация #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #психология, #родителям
01.08.2024/Новости фонда Перевод статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом: обеспечение и поддержание здоровья» от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям, #стандарты медицинской помощи, #терапия
19.07.2024/Новости фонда Второй выпуск второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз»: Что делать с бардаком? Как приучить ребенка к порядку и чистоте? #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям
12.07.2024/Новости фонда Первый выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз»: стоит ли пользоваться запугиванием в воспитании ребенка и какие у такого подхода последствия? #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям
28.06.2024/Новости фонда «Распознавание и лечение муковисцидоза – самой частой из редких болезней» — запись выпуска Российского радиоуниверситета из цикла передач «Медицинская генетика для каждого» #врачам, #диагностика, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #мгнц, #муковисцидоз, #родителям
25.06.2024/О заболевании 22 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялась онлайн-школа для пациентов, посвященная ингаляционной терапии при муковисцидозе #врачам, #людям с МВ, #муковисцидоз, #партнеры фонда, #родителям, #терапия, #школа для родителей
17.06.2024/О заболевании Попечительский совет фонда «Круг добра» утвердил для закупки препарат «Трикафта» для детей 2-5 лет #врачам, #для широкой аудитории, #круг добра, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям, #таргетная терапия