Перевод статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом: планирование более продолжительной жизни»

Европейское общество муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society). – 2024. Перевод подготовлен при поддержке БФ «Острова». Научная редакция: Каширская Н.Ю.

Это последняя четвертая часть обновленных стандартов оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом из четырех, опубликованных Европейским обществом муковисцидоза (ECFS)

Оригиналы всех четырех частей стандартов публиковались в Журнале по муковисцидозу (Journal of Cystic Fibrosis) с декабря 2023 года по май 2024. С английской версией статей вы можете ознакомиться в оглавлении к стандартам

В данной статье отражена необходимость рассматривать пациентов с муковисцидозом не как «проблему», которую нужно решить, а как успех, потенциал и голос, который необходимо услышать. Пациенты с муковисцидозом и более широкое сообщество по проблемам муковисцидоза стали движущей силой для формирования такого подхода, который охватывает многие аспекты, обсуждаемые в этой статье

В этой статье освещаются проблемы и жизненные моменты, которые влияют на пациентов с муковисцидозом, а также события, на поддержку которых должна быть направлена команда специалистов по муковисцидозу, включая проблемы, связанные с созданием семьи

Статья включает в себя несколько разделов:

  • Поиск жизненного пути
  • Планирование семьи
  • Взросление с муковисцидозом
  • Как неравенство и несправедливость влияют на пациентов с муковисцидозом
  • Муковисцидоз и меняющаяся планета
  • Участие в исследованиях муковисцидоза

Благодарим за научную редактуру перевода Каширскую Н.Ю., проф., д.м.н., главного научного сотрудника лаборатории генетической эпидемиологии (группа Муковисцидоза) ФГБНУ «Медикогенетический научный центр». Перевод статьи выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова»