06.11.2025/Новости за месяц Первые итоги Стратегической сессии для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом В Санкт-Петербурге в третий раз прошла большая встреча сообщества, организованная Фондом. #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
05.11.2025/Новости за месяц 7–8 ноября 2025 года состоится VII Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» В этом году мероприятие будет проводиться в онлайн-формате #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
27.10.2025/Новости за месяц 21 октября 2025 года прошла первая Всероссийская онлайн-школа для врачей, пациентов и родителей “Первичная цилиарная дискинезия: достижения и перспективы” Мероприятие собрало в прямом эфире более ста участников из 5 часовых поясов #врачам, #для широкой аудитории, #муковисцидоз, #родителям
23.10.2025/Новости за месяц Европейская ассоциация муковисцидоза (ECFS) открыла регистрацию на цикл вебинаров 2025-2026 г. для ученых и врачей на английском языке Образовательные программы Европейской ассоциации муковисцидоза адресованы профессиональному сообществу, связанному с исследованием и лечением муковисцидоза #врачам, #муковисцидоз
20.10.2025/О заболевании Алиса и Пушик все объяснят детям: познавательный мультсериал продолжается обучающие мультики от РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» #для широкой аудитории, #информационные пособия, #муковисцидоз, #родителям
16.10.2025/Новости за месяц Независимая оценка деятельности Фонда представлена в виде кейса Как строить продуктивное взаимодействие с внешними экспертами и применять выводы оценки в практической работе рассказала директор Фонда на XI конференции АСОПП «Импакт и оценка» #для широкой аудитории, #муковисцидоз
13.10.2025/О заболевании Запущена цифровая платформа AMRcf для создания индивидуального микробиологического анамнеза пациентов с муковисцидозом. Ученые из Смоленского и Самарского государственных медицинских университетов в коллаборации с МГНЦ им. Н.П.Бочкова представили цифровую среду для агрегации данных и создания индивидуального микробиологического анамнеза пациентов. #врачам, #генетика, #людям с МВ, #мгнц, #муковисцидоз, #наука
08.10.2025/О заболевании Обзор научных статей и исследований о муковисцидозе: выпуск №10 регулярная информационная рубрика от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #обзор статей, #программы фонда, #родителям
26.09.2025/Новости фонда Как решения судов помогли получить жизненно важный лекарственный препарат регулярная рубрика «Юридическая помощь» от благотворительного фонда «Острова» #людям с МВ, #муковисцидоз, #программы фонда, #родителям, #таргетная терапия, #юридическая помощь
24.09.2025/Новости за месяц «Редкий пациент в фокусе». В Махачкале состоялось заседание в рамках федеральной инициативы «Десант добра»* с докладом выступила помощник Председателя правления Фонда Зайцева Ю.А. #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #орфанные заболевания
17.09.2025/Новости за месяц Наши коллеги из фонда «Правмир» создали бесплатный юридический помощник в Телеграм Для родителей детей с инвалидностью и молодых людей с ОВЗ появился бот-помощник, работающий круглосуточно и бесплатно в 70 регионах России #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
12.09.2025/Новости за месяц Европейские новости о терапии муковисцидоза. Запись вебинара «Школа для пациентов и их родителей „ИТОГИ 48 ЕВРОПЕЙСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ПО МУКОВИСЦИДОЗУ“» Вебинар был организован при поддержке благотворительного фонда «Острова» #врачам, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
02.09.2025/Новости фонда «Муковисцидоз у ребенка в школе. Что нужно знать учителю о муковисцидозе и особенностях таких учеников» О чем важно знать учителю, в класс которого придет ребенок с муковисцидозом? Какие особенности его состояния надо учитывать при совместной деятельности учеников? Как может отличаться режим питания и питья? Обо всем этом говорится в брошюре, изданной фондом «Острова» #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #программы фонда
27.08.2025/Новости фонда Международная школа «Муковисцидоз: жизнь в новое время» 3–4 сентября 2025 года в рамках VI Съезда детских врачей Московской области с международным участием «Педиатрия как искусство» пройдет Международная школа «Муковисцидоз: жизнь в новое время» #врачам, #муковисцидоз
20.08.2025/О заболевании Обзор научных статей и исследований о муковисцидозе: выпуск №9 регулярная информационная рубрика от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #обзор статей, #программы фонда, #родителям
