21-22 апреля в Томске была проведена Школа по муковисцидозу с международным участием «Инновационные технологии в диагностике и лечении муковисцидоза».
Школа была организована ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ, ФГБНУ «Научно-исследовательский институт медицинской генетики», Российским центром муковисцидоза, Департаментом здравоохранения Томской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».
В работе школы приняли участие около 187 человек: руководители и врачи центров муковисцидоза, педиатры и терапевты, представители академической и вузовской науки Российской Федерации из 15 регионов страны, а также иностранные делегаты из Польши, Беларуси и Армении.
Более подробно о темах, рассмотренных во время Школы, можно узнать по ссылке.
Благотворительный Фонд Острова обеспечил слушателей консенсусом ECFS «Психическое здоровье при муковисцидозе», который был переведен и издан при поддержке фонда.
По окончании школы участники обсудили сложные случаи течения заболевания и получили сертификаты.
В ходе проведения Школы были приняты следующие решения:
- Активизировать работу по заполнению регистра по муковисцидозу за 2015 год.
- Завершить работу по консенсусу «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия» к концу 2016 года представить в Министерство здравоохранения РФ. Предложить руководителям общественных организаций врачебных сообществ «Российское респираторное общество», «Союз педиатров России», «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» объединить усилия по созданию единых клинических рекомендаций по муковисцидозу.
- Рекомендовать органам управления здравоохранением субъектов Российской Федерации дальнейшее расширение сети амбулаторных центров и отделений, где больные муковисцидозом получают стационарное лечение, а также создание центров для взрослых больных. Продолжить работу по преемственности в организации помощи больным МВ (дети и взрослые).
- Руководителям центров муковисцидоза и администрации лечебно-профилактических учреждений в регионах принять меры по контролю разделения потоков больных с учетом выделяемой микрофлоры и все необходимые мероприятия по профилактике перекрестной инфекции.
- Обратиться в Министерство здравоохранения Российской Федерации с вопросом о рассмотрении возможности приобретения фармакогенетических орфанных препаратов для больных с определенными типами мутаций G551D, G178R, G551S, S549N, S549R, G970R, G1244E, S1251N, S1255P и G1349D и гомозигот F 508 del (Калидеко и Оркамби).
- Для обеспечения подготовки кадров для центров муковисцидоза ежегодно проводить обучение педиатров, терапевтов и специалистов центров муковисцидоза на специализированных школах