Почему требуется помощь

Муковисцидоз – самое распространённое среди редких генетических заболеваний в мире. Сейчас в России более 4200 людей с муковисцидозом, половина из них – дети. Во всем мире муковисцидоз пока остается неизлечимой болезнью.

Для полноценной жизни людям с муковисцидозом ежедневно требуется медикаментозная помощь и регулярное наблюдение у врачей. К сожалению, на данный момент в нашей стране государственная поддержка лишь частично покрывает потребности пациентов. Чтобы не оставлять людей наедине с болезнью, часть задач берут на себя благотворительные фонды.

Детям и взрослым с муковисцидозом требуются разнообразные лекарственные средства (часть приобретается государством, часть нет), специализированное лечебное питание, индивидуальное медицинское оборудование, возможность получить консультации у психолога, кинезитерапевта и других специалистов. 

Фонд «Острова» с 2010 года оказывает системную помощь людям с муковисцидозом. Мы работаем совместно с российским врачебным сообществом и пациентскими организациями для того, чтобы каждый человек с муковисцидозом в России мог получить высокий, соответствующий международным стандартам, уровень помощи у себя по месту жительства.

Cотрудники фонда «Острова» входят в состав Межведомственной рабочей группы при Министерстве здравоохранения Российской Федерации по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом). Вместе с этим мы входим в «Круг друзей», где представляем интересы пациентов с муковисцидозом на регулярных собраниях с сотрудниками фонда помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

В 2020 году наш проект стал победителем конкурса Фонда президентских грантов с программой по расширению психологической помощи для людей, ожидающих трансплантацию легких на фоне развернувшейся эпидемии Covid-19. Также фонд «Острова» верифицирован и прошел проверку на порталах Благо.ру и «Нужна помощь». 

Подробнее о направлениях нашей деятельности вы можете прочитать в разделе «Программы». Узнать больше о результатах работы Фонда можно в ежегодных отчетах.

Приглашаем вас стать частью сообщества!

Перечислить средства через портал «Благо.ру»

Пожертвовать на лечебное питание для пациентов программы «Трансплантация»

Сделать пожертвование на портале «Нужна помощь»

• через каталог верифицированных (надежных) организаций
• через программу «Рубль в день»
• на платформе «Пользуясь случаем»

Передать одежду в Санкт-Петербурге

Передать одежду нашим партнерам в благотворительный проект «БлагоДаря». Вырученные с продажи вещей средства будут перечислены на благотворительные программы фонда «Острова»

Вступить в родительский чат

Попасть в родительские чаты можно, отправив запрос помощнику Председателя Правления фонда Зайцевой Юлии Анатольевне по телефону +7 (911) 235-58-92

Найти сообщество пациентов

Вы можете найти сообщество пациентов в вашем регионе через поиск «Полезные контакты»