Материалы - Благотворительный фонд «Острова»

Литература

Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10.04.2025 № 180н «Об утверждении порядка создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации»

Скачать|#врачам, #врачебная комиссия, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям

Литература

Критический анализ обновленных международных рекомендаций по питанию пациентов с муковисцидозом

Каширская Н. Ю., Симонова О. И., Соколов И., Зинченко Р. А., Рославцева Е. А., Хавкин А. И. Критический анализ обновленных международных рекомендаций по питанию пациентов с муковисцидозом. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2024;(8): 163–180. doi: 10.31146/1682-8658-ecg-228-8-163-180

Скачать|#врачам, #муковисцидоз, #питание

Видео

Кинезитерапия для взрослых пациентов с муковисцидозом

Т.А. Степаненко, Е.В. Васина. — Видео по кинезитерапии для взрослых пациентов. — 2025. При поддержке благотворительного фонда «Острова» и Банка ББР

#кинезитерапия, #муковисцидоз

Литература

Воспоминания о профессоре Н.И. Капранове: простые истории

Под редакцией Е.И. Кондратьевой, В.Д.Шерман, А.Ю.Воронковой. М.: ИД «МЕДПРАКТИКА-М», — 2025, — 84 с.

Скачать|#врачам, #генетика, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям

Литература

Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации. 2023 год.

Под редакцией Е.Л. Амелиной, Н.Ю. Каширской, Е.И. Кондратьевой, С.А. Красовского, М.А. Стариновой, А.Ю. Воронковой, Е.К. Гинтера. М.: ИД «МЕДПРАКТИКА-М», — 2025, — 70 с.

Скачать|#врачам, #муковисцидоз, #регистр пациентов

Литература

Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации. 2022 год.

Под редакцией А.Ю. Воронковой, Е.Л. Амелиной, Н.Ю. Каширской, Е.И. Кондратьевой, С.А. Красовского, М.А. Стариновой, Н.А. Ильенковой, В.В. Чикунова.
– М.: ИД «МЕДПРАКТИКА-М», 2024, 68 с.

Скачать|#врачам, #муковисцидоз, #регистр пациентов

Видео

Запись вебинара «Таргетная терапия при муковисцидозе»

Е.И. Кондратьева, А.Ю. Воронкова. — Запись вебинара. — 2025. При технической поддержке благотворительного фонда «Острова».

#муковисцидоз, #родителям, #таргетная терапия

Подкасты

Буллинг: что делать, если вы оказались свидетелем травли?

Подкаст «Жизнь и диагноз». Сезон №2, выпуск №16., 2025. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»

#врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология

Литература

Настольный справочник врача по правовым вопросам

Смирнова Н.С., Романовская О.Н. – 2025. Всероссийское общество орфанных заболеваний

Скачать|#врачам, #информационные пособия, #юридическая помощь

Литература

Статья «Ментальные расстройства у больных муковисцидозом»

Клименко А.А., Александрова А.Ю.– 2024.

Скачать|#информационные пособия, #муковисцидоз, #психиатрия, #психология

Подкасты

Буллинг: что делать ребенку, если он оказался жертвой травли?

Подкаст «Жизнь и диагноз». Сезон №2, выпуск №15., 2025. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»

#врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям

Подкасты

Буллинг: что делать, если вашего ребенка обвиняют в травле?

Подкаст «Жизнь и диагноз». Сезон №2, выпуск №14., 2025. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»

#врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям

Литература

Перевод статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом: планирование более продолжительной жизни»

Европейское общество муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society). – 2024. Перевод подготовлен при поддержке БФ «Острова». Научная редакция: Каширская Н.Ю.

Скачать|#врачам, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям, #стандарты медицинской помощи

Литература

Перевод статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом: своевременная и точная постановка диагноза»

Европейское общество муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society). – 2023. Перевод подготовлен при поддержке БФ «Острова». Научная редакция: Каширская Н.Ю.

Скачать|#врачам, #генетика, #людям с МВ, #родителям, #скрининг, #стандарты медицинской помощи, #терапия

Литература

Методические рекомендации: нарушения углеводного обмена при муковисцидозе у детей

Разработчики клинической рекомендации: Ассоциация детских врачей Московской области, Ассоциация медицинских генетиков, Союз педиатров России

Скачать|#врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #методические рекомендации, #муковисцидоз, #родителям, #сахарный диабет

Подкасты

Буллинг: что делать, если ваш ребенок подвергается травле?

Подкаст «Жизнь и диагноз». Сезон №2, выпуск №13., 2024. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»

#врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям

Подкасты

Буллинг: общая информация

Подкаст «Жизнь и диагноз». Сезон №2, выпуск №12., 2024. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»

#врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям

Литература

Стандарт медицинской помощи взрослым при кистозном фиброзе (муковисцидозе) (диагностика и лечение)

Приказ Минздрава России от 02.06.2022 N 377н «Об утверждении стандарта медицинской помощи взрослым при кистозном фиброзе (муковисцидозе) (диагностика и лечение)» (Зарегистрировано в Минюсте России 06.07.2022 N 69168). Документ предоставлен «КонсультантПлюс»

Скачать|#врачам, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям, #стандарты медицинской помощи

Подкасты

Ребенок и гаджеты

Подкаст «Жизнь и диагноз». Сезон №2, выпуск №11., 2024. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»

#врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям

Подкасты

Мотивация к лечению во взрослом возрасте

Подкаст «Жизнь и диагноз». Сезон №2, выпуск №10., 2024. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»

#врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям