Новости/Новости фонда 9 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге состоялась Школа для родителей пациентовс муковисцидозом, ПЦД и бронхоэктазами В рамках Школы для родителей были представлены общие доклады для родителей пациентов с муковисцидозом, ПЦД и бронхоэктазами: «Эмоциональное выгорание родителей»,…
Новости/Новости фонда Комментарий Юлии Зайцевой, помощника Председателя правления благотворительного фонда «Острова», для фонда «Круг добра» об изменениях в жизни детей с муковисцидозом и основных задачах сообщества на сегодня 21 ноября отмечается Европейский день осведомленности о муковисцидозе. Его цель привлечь внимание к тем проблемам, с которыми сталкиваются люди с…
Новости/События «Один для всех» — новая акция в поддержку благотворительных фондов от «Нужна помощь» Наши партнёры из фонда «Нужна помощь» запустил акцию «Один для всех», чтобы поддержать подопечных благотворительных организаций по всей стране. Вы можете оформить…
Новости/События 9 ноября в Санкт-Петербурге состоялось открытие биобанка «Генофонд» отдела геномной медицины им. В.С. Баранова, созданный на базе НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта 9 ноября в Санкт-Петербурге состоялось открытие биобанка «Генофонд» отдела геномной медицины им. В.С. Баранова, созданный на базе НИИ акушерства, гинекологии…
Новости/События С 2024 года планируется расширение массового неонатального скрининга в Республике Узбекистан, в том числе в него будет включен муковисцидоз На пресс-конференции Второго Евразийского Форума «Содружество без границ» по диагностике и лечению орфанных болезней, который состоялся в конце октября, были…
Новости/О заболевании Интервью реципиента и хирурга о первой в России успешной ретрансплантации легких, которая была выполнена летом 2023 года в Москве в НИИ Скорой Помощи им. Н.В. Склифосовского Статья была опубликована в конце октября 2023 года на сайте трансплант-сообщества RusTransplant, с её полной версией можно ознакомиться здесь. 28…
Новости/О заболевании Комментарий главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России Куцева С. И. о необходимости создания в РФ аналога фонда «Круг добра» для взрослых людей с редкими заболеваниями «Взрослые пациенты с редкими генетическими заболеваниями должны получать необходимое дорогостоящее лечение за счет государства. Если такой возможности нет, нужно создать…
Новости/Новости фонда 9 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге состоится Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом Приглашаем принять участие в Школе для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом, которая состоится в Санкт-Петербурге 9…
Новости/События 28 октября состоится секция для пациентов, НКО и специалистов психолого-педагогической поддержки редких пациентов «Архитектура взаимодействия орфанного пациента с НКО, СМИ и службами поддержки различного назначения» Секция пройдет в рамках научно-практической конференции «Орфанный практикум». Для очного и онлайн участия необходима регистрация на сайте мероприятия. В рамках…
Новости/Новости фонда 13-14 октября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Кирове прошли несколько мероприятий в рамках проекта «Дыхание жизни» от Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар» На базе Кировской областной детской клинической больницы для пациентов и их родителей были проведены тематические лекции в рамках Школы муковисцидоза: Васина Елена…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности