Ведущие российские специалисты расскажут о диагностике, наблюдении, терапии, правах пациентов и ответят на вопросы участников.
Ежегодно в России муковисцидоз выявляют примерно у 150-200 детей по программе неонатального скрининга. Ещё около 20-30 случаев диагностируют по клиническим проявлениям, причём 30-50% таких пациентов – взрослые.
Для пациентов крайне важно с первых дней после постановки диагноза получать достоверную информацию о заболевании, а также наблюдаться у мультидисциплинарной команды медицинских специалистов.
Встреча состоится 8 сентября с 14:00-16:30 по московскому времени в онлайн-формате.
Темы встречи:
- «Что такое муковисцидоз и как он влияет на организм» – Шадрина Вера Владиславовна, ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, заведующая отделом наследственных и метаболических заболеваний НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-педиатр, к.м.н.
- «Диагностика и дальнейшее динамическое наблюдение» – Ковалев Виктор Николаевич, заведующий отделением муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-педиатр
- «Особенности заболевания у взрослых» – Красовский Станислав Александрович, ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, доцент кафедры генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России, врач-пульмонолог, к.м.н.
- «Льготы и права пациентов» – Лукьянова Мария Грантовна, адвокат, член Адвокатской палаты Москвы
- «Базисная терапия» – Воронкова Анна Юрьевна, ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, ведущий научный сотрудник НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-педиатр, к.м.н.
- «CFTR-модуляторы и современные возможности лечения» – Жекайте Елена Кястутисовна, ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, ведущий научный сотрудник НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-педиатр, к.м.н.
С приветственным словом выступит заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, заместитель директора по науке НИКИ детства Минздрава Московской области, д.м.н., профессор Кондратьева Елена Ивановна.
Организаторы Дня открытых дверей: фонд «Острова», Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области.
